L’epilessia è una malattia neurologica cronica che può colpire persone di ogni età e indipendentemente dal sesso e interessa circa 1 persona su 100. Si stima, infatti, che in Italia le persone con epilessia siano circa 500.000 e almeno 125.000 presentino forme resistenti alla terapia farmacologica.
Quando si immagina l’epilessia, la si associa troppo spesso alle crisi convulsive, perché si ignora, invece, che può manifestarsi in modi diversi, ad esempio con crisi:
focali (che nascono in una determinata parte del cervello);
miocloniche (piccoli movimenti a scatti involontari degli arti);
atoniche (perdita improvvisa del tono posturale con possibili cadute a terra);
di assenza (interruzioni momentanee dello stato di coscienza);
convulsive.
L’epilessia è una malattia dal forte impatto sociale, che colpisce non solo le persone che ne sono affette ma anche la famiglia e, indirettamente, il contesto sociale
Ma l’epilessia va ben oltre le crisi: è una malattia dal forte impatto sociale, che colpisce non solo le persone che ne sono affette ma anche la famiglia e, indirettamente, il contesto sociale. La parola deriva dal verbo greco epilambanein che significa “essere sopraffatti, colti di sorpresa”. È caratterizzata dalla predisposizione dell’encefalo a generare crisi epilettiche, ovvero scariche elettriche eccessive in un gruppo di cellule cerebrali. Queste scariche possono originare in diverse parti del cervello, hanno caratteristiche cliniche molto diverse, arrivano all’improvviso e hanno breve durata (da pochi secondi a 2-3 minuti).
Le persone con epilessia tuttora subiscono gravi discriminazioni, sono spesso isolate socialmente e faticano a trovare lavoro o sostegno per seguire il percorso scolastico.
Nonostante i progressi scientifici in campo neurologico, la gestione della malattia è rivolta soltanto al controllo delle crisi. Ma se il 60-70% delle persone con epilessia riesce a tenere le crisi sotto controllo, c’è un altro 30% che non ci riesce, perché resistente ai farmaci.
Epilessia e mondo del lavoro: esclusione o accoglienza?
Per chi scopre di avere l’epilessia, sia da piccoli, sia da adulti, inserirsi nel mondo del lavoro, è davvero complicato se non, in certi casi, impossibile. Non solo per le prime difficoltà vissute a scuola, ma per il grande scoglio che rappresentano i colloqui di lavoro. Nonostante oggi si conosca sempre di più cos’è l’epilessia e si portino avanti programmi di formazione nelle scuole, lo stigma è ancora forte e indipendente dalla tipologia di epilessia e dalla frequenza delle crisi. Ne basta una per compromettere l’intera vita scolastica e professionale.
È molto difficile gestire l’epilessia sul luogo di lavoro, anche se la malattia è controllata dai farmaci
Ci sono certamente storie di riscatto, persone che ottengono risultati con tanta fatica e con l’aiuto della famiglia. Ma quando si ottiene un’opportunità lavorativa, è molto difficile gestire l’epilessia sul luogo di lavoro, anche se la malattia è controllata dai farmaci. E se l’epilessia colpisce quando si è già assunti? Spesso c’è l’allontanamento forzato in seguito a una crisi, un’esperienza senza dubbio traumatica. L’accettazione, se c’è, prevede un grosso sforzo da parte della persona con epilessia e un lungo processo di conoscenza.
Cosa dice la legge
Con la sentenza 21 maggio 2019, n. 13649, la Corte di Cassazione ha delineato con precisione il quadro normativo di riferimento, partendo dal presupposto che alla nozione di disabilità si attribuisce ormai un significato anche sociale.
Per garantire la parità di trattamento e la protezione giuridica del lavoratore con disabilità, la disciplina comunitaria obbliga il datore di lavoro ad adottare provvedimenti appropriati, purché non impongano un onere sproporzionato (Direttiva 2000/78/CE del 27 novembre 2000).
L’ordinamento italiano ha recepito tale indicazione nel 2013, stabilendo che i datori di lavoro pubblici e privati sono tenuti ad adottare “accomodamenti ragionevoli”. Allo stesso modo, il lavoratore deve prendersi cura della propria salute e sicurezza e di quella delle altre persone presenti sul luogo di lavoro, su cui ricadono gli effetti delle sue azioni od omissioni. Si norma da una parte l’obbligo per il datore di lavoro in caso di inidoneità fisica sopravvenuta di verificare la possibilità di evitare il licenziamento, dall’altra l’obbligo per il lavoratore di informare nel caso in cui l’epilessia costituisca un fattore di rischio per la tutela della salute e sicurezza nei luoghi di lavoro.
Crisi e pregiudizio
Mentre l’ordinamento italiano cerca di normare una questione complessa come quella dell’epilessia e dell’inserimento nel mondo del lavoro, la vita quotidiana, la realtà in cui si muovono le persone con epilessia è molto difficile.
Perché ci sono ancora tante difficoltà nell’inserimento professionale per le persone con epilessia?
Le ragioni sono tante. È ancora oggi una malattia “scomoda” sul fronte dell’immaginario collettivo, perché suscita paura, una paura che in realtà è vissuta anche dalla persona che ne è affetta. Tutto poi è semplificato, come se l’epilessia fosse solo una, mentre sono moltissime le tipologie di crisi. Ma la cosa su cui vale la pena di riflettere è che la persona con epilessia ha una malattia raccontata dagli altri, perché quando ha una crisi si deve basare sul racconto che fa chi assiste, che vede un corpo “fuori controllo” e la narrazione che ne fa finisce per condizionare anche la persona che ha avuto la crisi. Qui si gioca tutto e si salda con un immaginario collettivo secolare di pregiudizi e paure. Sul fronte dell’occupazione il datore di lavoro si trova di fronte a una situazione che non conosce e si allarma, immaginando anche che una persona malata possa fare più assenze e quindi sia meno “affidabile”, nonostante non ci siano dati che attestino un aumento delle assenze lavorative di una persona con epilessia rispetto ad altre patologie.
La paura di ciò che potrebbe accadere quando la malattia fosse dichiarata porta a una specie di auto censura
Il punto è che su questa patologia grava uno stigma importante vissuto dalla persona con epilessia sulla propria pelle, anche a scuola, con le feste di compleanno deserte o le gite scolastiche che diventano un problema. Ma c’è anche lo stigma immaginato, c’è la paura di ciò che potrebbe accadere una volta fosse dichiarata la malattia. Questo meccanismo, molto doloroso, è quello che porta a una specie di auto censura e di difficoltà nella gestione della malattia. Pensiamo alle medicine da prendere nel posto di lavoro, che generano domande o timori.
Il datore di lavoro non sa come comportarsi e semplifica draconianamente, la persona con epilessia ha paura e spesso non dice nulla, si autocensura per timore essere emarginato. Le statistiche dicono che almeno il 20% ha rinunciato a cercare lavoro, il 50% non ha un’occupazione e altri raccontano di subire un demansionamento dopo una crisi sul posto di lavoro.
Qual è la paura più rilevante per la persona con epilessia e quale del datore di lavoro?
Al momento dell’assunzione c’è il dilemma dirlo o non dirlo. Molti non lo dicono, soprattutto se le crisi sono controllate dai farmaci. Se non si dice, il datore di lavoro, che è responsabile della sicurezza sul lavoro, in caso di crisi potrebbe però avvalersi del licenziamento per giusta causa. Magari ai colleghi sarebbe il caso di dirlo. Ma qual è la reazione? Riterrebbero affidabile un lavoratore con epilessia?
Immaginiamo invece una persona già assunta e che ha una crisi perché la patologia insorge dopo l’assunzione. Gli cade il mondo addosso. Che fa? Lo dice o no? Questa persona non potrà guidare la macchina, perché la legge dice che solo se sei farmacologicamente controllato e non hai crisi da un anno, allora potrai riavere la patente.
Un approccio che tutto sommato sarebbe valido anche sul posto di lavoro. Ricordiamoci che grazie ai farmaci circa 70% riesce a controllare le crisi. Poi c’è una quota di persone invece farmacoresistenti e per loro la vita è molto più dura. Di fatto le terapie si concentrano sulle crisi e non abbiamo farmaci antiepilettogenici o “disease-modifing”.
Come associazione stiamo facendo un lavoro in fabbrica e nelle scuole per parlare e spiegare l’epilessia e ci accorgiamo quanto l’immaginario conti tantissimo. È inoltre una malattia che si porta dietro il fardello della rappresentazione. La persona con epilessia incarna agli occhi degli altri la tipologia di uno stereotipato intero gruppo umano. Di fatto il singolo è spersonalizzato, non ha più le proprie caratteristiche individuali: tu sei solo quello che a un certo punto cade per terra. In realtà, le crisi sono anche soltanto di assenza per pochi secondi, oppure si inceppano le parole e poi si riprende a parlare senza problemi, oppure sono movimenti automatici.
Esiste uno sfasamento temporale tra la persona con epilessia e il resto del mondo, perché quando la persona ha una crisi lui/lei non c’è, ma gli altri lo vedono
Il problema dell’epilessia, oltre al fatto che se parla poco, è cheesiste uno sfasamento temporale tra la persona con epilessia e il resto del mondo, perché quando la persona ha una crisi (che può durare pochi secondi o pochi minuti) lui/lei non c’è, ma gli altri lo vedono. Questa sospensione della condivisione del tempo è quel “fuori controllo” che mette paura, mentre la salute oggi è intesa come controllo ed efficienza del corpo. Chi assiste alla crisi ha paura perché magari non l’ha mai vista e non sa cosa fare, chi la “fa”, invece, deve convivere con l’immanenza delle crisi, con la sospensione del tempo rispetto a quello degli altri. Quando chiediamo alle persone con epilessia di cosa hanno paura esattamente sul posto di lavoro ci rispondono: “se dovessi avere una crisi di fronte agli altri è come se cadessero giù i pantaloni”, un denudarsi difficile da immaginare. In passato per le persone con epilessia era difficile addirittura poter fare il prete.
Sono poche le patologie così stigmatizzate, perfino l’HIV è più accettata ormai, e aggiungo per fortuna, perché significa che le cose possono cambiare. L’epilessia è un grosso paradigma che svela alcune modalità con cui si sta insieme, ponendo la questione dell’accoglienza e non solo della diversità ma anche dell’imprevedibilità. È necessario far spazio alla paura di confrontarsi con chi è fuori controllo e diventa straniero a se stesso, per risolverla.
Se lo stigma sociale è ancora così forte vuol dire che manca l’informazione?
Sicuramente. Come associazione ci dedichiamo proprio alla formazione degli insegnanti e dei responsabili alla sicurezza in azienda. Sapere cos’è una crisi, cosa succede, quanto dura, vuol dire saper cosa fare, in cui anche i colleghi possono essere un supporto. Ma forse l’informazione non basta, la questione coinvolge l’idea stessa di salute e malattia. È una questione anche culturale. Lavoro e scuola sono gli spazi sociali in cui si forgiano le relazioni, si coltiva l’autosufficienza e si nutre l’autostima. Sono i luoghi in cui si passa più tempo. Scuola e lavoro sono ambiti cruciali per accoglienza e sviluppo della persona.
Il concetto di salute va ripensato come un equilibrio dinamico tra opportunità e limiti, che cambiano nella vita e che sono influenzati da condizioni esterne sociali e ambientali
È il concetto di salute che forse va ripensato, immaginandola come un equilibrio dinamico tra opportunità e limiti, che cambiano nella vita e che sono influenzati da condizioni esterne sociali e ambientali. La cronicità della malattia va ripensata includendo aspetti biopsicosociali, riconoscendo il fatto che esiste una fluidità nel vivere la patologia che apre spazi quotidiani di negoziazione sul fronte del lavoro, della socialità, degli affetti. Nell’epilessia le crisi sono un sintomo, non sempre presente, che in inglese sono definite seizure, cioè confisca, confisca del tempo e dello spazio, che accade in pochi secondi ma che condiziona tutto il resto. Nella dinamica della cronicità non si può non tenere conto dei progressi della medicina, delle cure a disposizione, degli strumenti diagnostici. Grazie a farmaci e consapevolezza non si tratta più solo di vivere con l’epilessia, ma anche di vivere nonostante la malattia. Tenerne conto ci permette di narrare l’epilessia veramente, non in maniera normalizzante ma inclusiva, senza mai dimenticare quel 30% di persone che ancora non ha terapia in grado di controllare le crisi.
Sono previsti aiuti o sostegni anche finanziari per l’inserimento nel mondo del lavoro o per il reinserimento di una persona con epilessia?
Colpisce come oggi gli strumenti terapeutici sono numerosi ed efficaci, eppure le persone con epilessia affrontano ancora tanti problemi
O la persona accede alla “patente” di invalidità e quindi entra a far parte di quella quota di lavoratori disabili da assumere per legge, oppure niente. E secondo la mia esperienza anche con le persone con malattie reumatologiche e rare non c’è tutta questa voglia di avere la patente di invalido, contrariamente a ciò che si immagina. Poi ti devi sottoporre a visite mediche e accertamenti. In realtà c’è più la voglia di essere se stessi che avere la certificazione. Anche se si tratta di uno strumento senz’altro utile dal punto di vista economico, che consente comunque di avere una piccola entrata. Ciò che colpisce è che oggi gli strumenti terapeutici sono numerosi ed efficaci, eppure le persone con epilessia affrontano ancora tanti problemi.
È certamente una malattia da cui non si guarisce, ma faccio una piccola provocazione. Anni fa Anthony Fauci parlando dell’infezione da HIV lanciò il concetto di functional cure, cioè di una “guarigione differente” che si verificava quando, sospesi gli antiretrovirali il virus non riprendeva a replicarsi. In epilessia, nei casi in cui è possibile controllarla farmacologicamente, se una volta sospeso il farmaco non si registrano crisi per anni… che nome vogliamo dare a questa situazione? Non sto dicendo che di epilessia si guarisce, ma un nome consensuale a questo fatto sarebbe opportuno darlo. Aggiungo, perché non ripensare il concetto di cura in senso antropologico esistenziale, partendo da angolazioni culturali diverse? Si tratta di creare un ponte tra disease e illness, clinica ed esperienza soggettiva di malattia.
Tornando al sostegno, non c’è nulla di specifico a livello legislativo per la persona con epilessia; alla fine tutto si basa sulla buona volontà delle persone, sull’apertura a capire cos’è l’epilessia per non averne paura, sulla diffusione di una corretta informazione, sul mantenimento dei legami sociali.
Competenze, innovazione e politiche lungimiranti, queste le leve su cui puntare per lo sviluppo di un futuro sostenibile secondo Stefano Cuzzilla, Presidente di CIDA, la confederazione che rappresenta dirigenti, quadri e alte professionalità del pubblico e del privato che si è riunita oggi a Roma per l’Assemblea 2023.
Oltre al presidente Stefano Cuzzilla, all’Assemblea di CIDA sono intervenuti Adolfo Urso, Ministro delle Imprese e del Made in Italy; Gilberto Pichetto Fratin, Ministro dell’Ambiente e della sicurezza energetica dell’Italia; Paolo Zangrillo, Ministro per la Pubblica Amministrazione; Marina Elvira Calderone, Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali; Renato Loiero, Consigliere economico della Presidenza del Consiglio dei Ministri; Manlio Guadagnuolo, Commissario straordinario del Governo della ZES Adriatica interregionale Puglia-Molise.
“Oltre alle questioni sovrannazionali come guerra, inflazione, mutazioni dei rapporti geopolitici, immigrazione, abbiamo all’interno tre grandi sfide: attuare il PNNR, far decollare la PA aggredendo ritardi e burocrazia e rendere più competitivi e alleati pubblico e privato. Come gestiremo tutto questo determinerà il nostro futuro”, dichiara Stefano Cuzzilla, che prosegue indicando le debolezze croniche del nostro Paese su cui è urgente intervenire.
“La stima del +1,2% del Pil per il 2023 è un dato che testimonia la capacità di reazione del nostro Paese, ma ci sono ancora molte questioni irrisolte. Sono urgenti interventi sull’occupazione e sulla produttività altrimenti la forbice con l’UE è destinata ad allargarsi, anche per effetto delle tendenze demografiche del nostro paese. Ci preoccupa – continua Cuzzilla – che la maggior parte dei nostri sforzi sia diretta a difendere le nostre imprese da attacchi predatori di multinazionali straniere, mentre in troppi pochi casi siamo noi ad attaccare. Ci preoccupa la situazione di stallo che abbiamo ereditato, nel settore pubblico in particolare, che per anni ha ostacolato il rinnovo dei CCNL. Come possiamo attrarre professionalità qualificate, magari dal settore privato, se non si offre loro un contratto dignitoso? Allora dobbiamo capire cosa traina veramente il nostro Pil. Per essere realmente protagonisti in Europa bisogna puntare su produzioni ad alto valore aggiunto aggiudicandoci il primato nelle innovazioni che sono destinate a dominare i mercati nel prossimo futuro. In quest’ottica il PNRR rappresenta una leva di investimenti importante e la sua attuazione potrebbe addirittura controbilanciare in parte le politiche monetarie restrittive dell’Unione Europea. Per questo è fondamentale che il Governo proponga le revisioni al Piano entro agosto e che, dal giorno successivo, si torni a correre. Abbiamo solo un obiettivo, ed è un obiettivo di tutti: lavorare insieme per realizzare il cambiamento profondo che il Paese si merita. Con responsabilità, trasparenza, affidabilità e soprattutto competenza”.
In merito al ruolo della dirigenza nel rilancio dell’imprenditorialità del nostro Paese a livello europeo Adolfo Urso, Ministro delle Imprese e del Made in Italy dichiara: “I dirigenti pubblici e privati sono un anello importante, abbiamo bisogno del confronto con voi per indicare alla classe dirigente del Paese che questo è il momento dell’Italia, insieme possiamo tornare a fare la storia – e prosegue – Dobbiamo creare un sistema Paese. L’Italia può assumere un ruolo significativo a livello europeo e internazionale. Il fatto stesso che oggi Meloni sia a Varsavia lo dimostra, perché è il Presidente dei conservatori, una delle grandi famiglie europee. Particolarità che ha solo la Francia, con il Presidente della Repubblica che è anche presidente di un’altra famiglia europea, quella dei liberali”.
Nel corso dell’Assemblea CIDA Gilberto Pichetto Fratin, Ministro dell’Ambiente e della sicurezza energetica interviene sottolineando che “questo Paese ha dimostrato di essere un grande Paese trasformatore e con la propria genialità di fare squadra delle tante diversità che abbiamo. Quindi devono esser tutti coinvolti in questo processo di cambiamento e transizione e, in alcuni casi, anche di spesa. Oggi – annuncia il Ministro nel corso dell’Assemblea CIDA – ho firmato l’atto d’indirizzo a Terna, coinvolgendo Arera, che prevede la riduzione al minimo dell’utilizzo di carbone e il divieto di olio combustibile per la produzione di energia elettrica. Questo per il processo di decarbonizzazione del Paese ma anche perché è stato già raggiunto oltre l’82% dello stoccaggio per il prossimo inverno”.
“Finché sarò Ministro combatterò perché il valore del merito appartenga anche alla pubblica amministrazione – dichiara Paolo Zangrillo, Ministro per la Pubblica Amministrazione, e prosegue “Se io mi preoccupo di valutare il merito dei miei collaboratori, mi preoccupo di quanto le sue competenze sono adeguate alle sfide che deve affrontare e posso intervenire sulle sue aree di debolezza. Le organizzazioni vivono e si alimentano attraverso l’orgoglio e il senso di appartenenza, e se non siamo capaci di premiare chi merita il senso di appartenenza non germoglia. Gestire le persone significa provare a valorizzarle, capire il contenuto delle persone dal punto vista delle passioni e accompagnarle nella crescita”.
Sottolineando l’impegno che tutta la classe manageriale pone per gestire fenomeni di transizione del mercato del lavoro che portano a sfide importanti come la digitalizzazione, la sostenibilità e la transizione ecologica Marina Elvira Calderone,Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, dichiara: ”Credo che sia importante sottolineare l’impegno che tutta la classe manageriale pone per gestire fenomeni di transizione del mercato del lavoro che portano a sfide importanti cha parlano di digitalizzazione, sostenibilità e transizione ecologica. In queste sfide il tema delle competenze è centrale”, e prosegue evidenziando: ”Non a caso il 2023 è l’anno europeo delle competenze che devono essere considerate l’elemento centrale di ogni esperienza lavorativa di qualità. Questo scenario richiede una maggiore attenzione su percorsi formativi – scolastici, universitari e professionali – che recepiscano e valorizzino i messaggi che vengono dal mondo del lavoro e che abbiano uno stretto contatto con le esigenze delle imprese”. “In quest’ottica il Governo si sta già attivando rivedendo il Fondo Nuove Competenze, per dare maggiore spazio alla formazione manageriale, e puntando sulla semplificazione dei processi affinché i frutti delle azioni messe in campo siano immediatamente percepibili”, ha concluso.
“Porto il saluto del Premier, che oggi è impegnata a Varsavia. Questa è una platea che può dare contributo davvero fattivo, CIDA si caratterizza per dare rappresentanza a settori diversi tra loro, e centrali per il Paese”, afferma Renato Loiero, Consigliere economico del premier Giorgia Meloni, intervenendo all’assemblea nazionale della CIDA.
Manlio Guadagnuolo, Commissario straordinario del Governo della ZES Adriatica interregionale Puglia-Molise ricorda la responsabilità della ZES per lo sviluppo economico, infrastrutturale e sociale di un vasto territorio e sottolinea come “può essere un importante artefice della crescita del Meridione d’Italia e del PIL che ne consegue. È fondamentale, quindi, investire nelle giuste competenze, valorizzando quelle figure di comprovata qualificazione professionale che siano in grado di accelerare la nascita e la crescita di nuove iniziative imprenditoriali, nonché la realizzazione delle Infrastrutture strategiche PNRR a servizio delle aree produttive, basate su progetti concreti di sviluppo, e indirizzandone al meglio le risorse economiche”.
“La chiave di lettura di episodi di cronaca nera, efferati quanto inspiegabili, come quello avvenuto a Primavalle, risiede nell’utilizzo di sostanze cannabinoidi che non sono più le ‘semplici canne’ che usavano gli hippies negli Anni 60 per sballarsi. Si tratta spesso, invece, di composti dall’effetto psicotropo devastante quando vengono edulcorati con prodotti di sintesi, forme sintetiche realizzate in laboratorio, ovvero le ‘spice drugs’, usate come sostanze per ‘tagliare’ l’erba. Composti che fanno perdere la percezione della realtà e che, quindi, fanno commettere omicidi”. Lo spiega il vicepresidente dell’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Roma, Stefano De Lillo, coordinatore del Gruppo di lavoro dell’Omceo della Capitale sugli effetti della cannabis.
La conferma e spiegazione arriva anche dalle parole di Alessandro Vento, psichiatra e responsabile dell’Osservatorio sulle dipendenze. “Se un ragazzo fuma una canna su cui è stato versato un liquido contenente ‘spice drugs‘ – informa – fuma una cosa che ha una potenza farmacologica che non è più quella del Thc, il tetraidrocannabinolo, principio attivo della cannabis naturale”.
Prima di uccidere la diciassettenne Michelle Causo, il suo giovane coetaneo ha dichiarato di essere sotto l’effetto di hashish. “L’etimologia della parola ‘hashish’ – afferma nuovamente De Lillo – è un termine che deriva dall’arabo e che significa ‘assassino’. I sicari, infatti, fumavano prima di compiere un omicidio per annebbiare la propria capacità di controllo e per eliminare il rimorso di aver compiuto crimini così gravi. Probabilmente il giovane che ha commesso l’omicidio a Roma ha tristemente fatto la stessa cosa. Ovviamente non tutti i consumatori di cannabis commettono omicidi”.
“Il consumo di hashish e cannabinoidi- sottolinea poi il vicepresidente dell’Omceo Roma- costituisce anche la chiave di lettura di moltissimi e dolorosissimi incidenti stradali, come, ad esempio, quello di Casal Palocco. Incidenti stradali in cui il guidatore perde il controllo della realtà e, quindi, del proprio veicolo”.
Secondo Stefano De Lillo “dobbiamo dunque far comprendere all’opinione pubblica il dato scientifico e che non si tratta di droghe ‘leggere’, la cui definizione, ci tengo a ribadirlo, non esiste. Si tratta, invece, di sostanze fortemente psicotrope che, oltre a far perdere la percezione della realtà, possono avere anche risultati devastanti se assunte continuativamente, portando il 15-20% dei casi, secondo la bibliografia scientifica, a schizofrenia e psicosi”.
Non sono, però, solo i cannabinoidi a dover preoccupare. “I ragazzi – dichiara ancora Alessandro Vento – assumono tutte le sostanze psicoattive, dall’alcol alla cannabis fino alla cocaina, in età sempre più precoce rispetto al passato. Sappiamo per certo da numerosi studi, tra cui lo studio ‘Espad’, che un 25% degli studenti delle scuole superiori, dunque in una fase adolescenziale, ha fumato cannabis nell’ultimo periodo”. Vento punta poi l’attenzione su un altro tema importante. “I social network, internet, in particolare gli youtuber- rende noto – hanno anticipato le tappe dell’adolescenza”.
“È vero, dunque, che c’è una condizione di discontrollo degli impulsi: una persona che molto precocemente ha iniziato a fumare in modo continuativo, a prendere sostanze, a bere alcol da quando è giovane – precisa Vento- non ha freni inibitori e arriva a commettere cose terribili come uccidere una coetanea o provocare un incidente stradale mortale proprio perché non si rende conto neppure delle conseguenze delle proprie azioni. Andiamo dunque incontro a una generazione, o comunque a un gran numero di ragazzi con troppo poche regole e controlli che faranno cose di questo tipo”.
Come arginare questo fenomeno? “La chiave di svolta- risponde lo psichiatra- è una informazione ben articolata e ben orientata da parte di medici, psicologi, assistenti sociali, genitori e insegnanti di scuola che si occupano di queste tematiche. L’importante, però, è che tutti siano debitamente formati. Ecco perché l’Ordine dei medici di Roma sta supportando iniziative di informazione e di promozione di salute nelle scuole, insieme a insegnanti, genitori e ragazzi, per potenziare questa strategia di prevenzione”. Una strategia di prevenzione da iniziare il prima possibile. “Per i ragazzi – conclude Vento – prima è, meglio è: direi dagli 8-9 anni. Fare campagne di prevenzione con i ragazzi di 15 anni è sicuramente già un po’ tardi”.
Le evidenze di oltre 13 miliardi di dosi di vaccino somministrate in tutto il mondo mostrano che questi vaccini, volti a proteggere le persone da esiti gravi di COVID-19, hanno un ottimo profilo di sicurezza in tutte le fasce di età, compresi i bambini e le persone con condizioni mediche di base, immunocompromessi pazienti e donne in gravidanza. I vaccini hanno salvato milioni di vite in tutto il mondo, riducendo significativamente il rischio di malattie gravi, ospedalizzazione e morte per infezione da SARS-CoV-2.
La dichiarazione evidenzia inoltre che i vaccini riducono l’impatto del Long COVID sulla base di diversi studi di Real World Data e che non vi è alcun segnale dall’ampio dataset detenuto dalle autorità di regolamentazione internazionali che suggerisca che questa condizione sia un possibile effetto collaterale della vaccinazione.
Sebbene la stragrande maggioranza degli effetti collaterali dei vaccini COVID-19 sia lieve e temporanea, i sistemi di monitoraggio della sicurezza hanno identificato alcuni effetti collaterali molto rari (che si verificano in meno di 1 persona su 10.000), ma gravi. La dichiarazione sottolinea che i paesi dell’ICMRA dispongono di sistemi di monitoraggio della sicurezza molto solidi che raccolgono e analizzano continuamente segnalazioni di sospetti effetti collaterali e anche solide misure in atto per ridurre il rischio di danni derivanti da questi effetti collaterali.
La dichiarazione richiama l’attenzione sull’impatto devastante di informazioni false e fuorvianti sulla sicurezza dei vaccini COVID-19 sulla salute pubblica, in quanto possono provocare decessi o malattie gravi se le persone evitano di sottoporsi ai vaccini di cui hanno bisogno. Poiché sono circolate sui social media fake news secondo cui i vaccini COVID-19 sono responsabili dell’eccesso di morti durante la pandemia, la dichiarazione sottolinea la mancanza di prove a dimostrazione del fatto che i vaccini COVID-19 starebbero causando un eccesso di mortalità. Le autorità di regolamentazione globali incoraggiano le persone a richiedere informazioni a fonti attendibili, come operatori sanitari, fonti scientifiche e autorità nazionali di regolamentazione dei medicinali.
L’ICMRA riunisce 38 autorità di regolamentazione dei medicinali di ogni parte del mondo, con l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) in qualità di osservatore. Le autorità di regolamentazione dei medicinali riconoscono l’importanza di facilitare l’accesso a prodotti sicuri, efficaci e di alta qualità che sono essenziali per la salute e il benessere umano. Ciò include tenere il passo con i progressi della scienza necessari per stabilire standard e guidare il processo decisionale, nonché mantenere processi normativi efficienti che supportano lo sviluppo e la consegna di medicinali innovativi, garantendo al contempo che i benefici di questi prodotti superino qualsiasi rischio associato.
Studiare i criteri di affidabilità dei modelli di intelligenza artificiale applicati alla sanità, identificando i punti critici che rendono i modelli meno attendibili. È questo uno degli obiettivi del progetto COMFORT, che “nasce da una call Horizon della Commissione Europea, promossa dall’agenzia esecutiva europea per la salute e il digitale (European Health and Digital Executive Agency, HaDEA)”, come spiegano Alberto Cuocolo e Maria Triassi, rispettivamente direttore del Dipartimento di Scienze Biomediche Avanzate e presidente della Scuola di Medicina e Chirurgia dell’Università Federico II di Napoli.
“Si tratta di uno studio multicentrico internazionale – dunque, presuppone un costante impegno e costanti interazioni con diverse strutture – nel quale sono coinvolti 15 partner dislocati in diversi Paesi europei, coordinati dall’ospedale universitario della Charité di Berlino”.
COMFORT intende sviluppare un sistema di supporto decisionale all’avanguardia mediante uno strumento innovativo che utilizzerà l’IA per aiutare i medici a fornire cure migliori per le persone affette da cancro alla prostata (PCa) e cancro ai reni (KC).
Entrambi sono tra i tumori più diffusi. L’Europa registra alcuni dei più alti tassi di incidenza di KC al mondo sia per gli uomini che per le donne, mentre il PCa ha costituito circa il 23% di tutti i nuovi casi di cancro negli uomini nei Paesi dell’Ue durante il 2020. Questi tumori non solo hanno un impatto significativo sulla salute e sulla qualità della vita delle persone colpite ma costituiscono un onere crescente per il nostro sistema sanitario, con costi che superano i 12 miliardi di euro ogni anno.
“Il trattamento dei pazienti affetti da PCa e KC costa ogni anno più di 6,6 miliardi di euro – puntualizzano Cuocolo e Triassi –, tuttavia, il PCa e il KC sono spesso gestiti in modo inadeguato, il che si associa a costi elevati e a conseguenze negative quali ospedalizzazione, stress psicosociale e minori possibilità di sopravvivenza”.
Modelli multimodali per l’efficacia diagnostica e terapeutica
L’ipotesi primaria alla base del progetto COMFORT – a cui, oltre al Dipartimento di Scienze Biomediche Avanzate e alla Scuola di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Napoli Federico II collabora il Dipartimento ad Attività Integrate di Scienze Cardiovascolari, Diagnostica per Immagini e Rete Tempo dipendente delle Emergenze Cardiovascolari dell’A.O.U. Federico II diretta da Giovanni Esposito – è che tramite approcci basati sull’IA sia possibile valorizzare le grandi moli di dati multimodali presenti nel contesto clinico dei pazienti affetti da carcinoma prostatico e carcinoma renale.
La sfida principale nello sviluppo di modelli multimodali è la mancanza di accesso alle fonti di dati e di una validazione congiunta degli stessi attraverso la collaborazione tra clinici ed informatici
“In campo oncologico, infatti, l’efficacia diagnostica e terapeutica dipende da informazioni multimodali, tra cui il tipo di tumore, lo stadio e la sede, l’età e lo stato di salute del paziente. Gli attuali metodi clinici non utilizzano efficacemente la grande quantità di dati disponibili”, spiegano ancora Cuocolo e Triassi.
Ancora entrambi aggiungono che “la sfida principale nello sviluppo di modelli multimodali è la mancanza di accesso alle fonti di dati e la mancanza di una validazione congiunta degli stessi attraverso la collaborazione tra clinici ed informatici”. Proprio in quest’ottica si inserisce il progetto di ricerca, “il cui punto di forza è l’accesso a molteplici fonti di dati medici, tra cui il più grande database annotato da esperti per PCa e KC. L’obiettivo generale di COMFORT è quello di sviluppare e distribuire sistemi di supporto decisionale multimodale basati su dati per migliorare la prognosi clinica, la stratificazione prognostica e la terapia per i pazienti affetti da PCa o KC a livello individuale (medicina personalizzata). In tale modo, verrebbe definito un nuovo stato dell’arte per lo sviluppo di applicazioni dell’intelligenza artificiale nel campo della medicina multimodale”.
Focus sui criteri di affidabilità dei modelli di intelligenza artificiale
Guidato da Charité e iniziato lo scorso aprile, il progetto di ricerca con l’intelligenza artificiale al servizio dell’oncologia durerà quattro anni: “Siamo fiduciosi di riuscire a raggiungere gli obiettivi prefissati nei tempi previsti. La finestra temporale in cui si articolerà il progetto sembra sufficientemente ampia per raccogliere i dati necessari e implementare un modello di IA piuttosto affidabili”, affermano Cuocolo e Triassi.
Il progetto COMFORT è suddiviso in tre fasi: raccolta e preparazione dei dati, sviluppo di modelli di intelligenza artificiale affidabili, implementazione in un contesto clinico reale
COMFORT studierà i criteri di affidabilità dei modelli di intelligenza artificiale, identificando i punti critici che rendono i modelli meno attendibili. Con tale finalità, i ricercatori approfondiranno in che modo i risultati del modello vengono percepiti dai medici, dai pazienti e dagli informatici.
Nel dettaglio, COMFORT è suddiviso in tre fasi: raccolta e preparazione dei dati, sviluppo di modelli di intelligenza artificiale affidabili, implementazione in un contesto clinico reale. Fasi che il direttore del Dipartimento di Scienze Biomediche Avanzate e la presidente della Scuola di Medicina e Chirurgia dell’Università Federico II di Napoli circoscrivono così: “Durate la prima fase avverrà la raccolta e l’annotazione dei dati di pazienti affetti da PCa e KC: si raccoglieranno annotazioni mediche non strutturate estratte dalla cartella clinica, dai dati di diagnostica per immagini, dai risultati di test laboratoristici e biomarcatori, fornendo uno dei database più grandi e completi, adattati specificamente alle sfide dello sviluppo di modelli di intelligenza artificiale per l’individuazione e la diagnosi dei tumori urologici”.
Il progetto identificherà i punti critici che rendono i modelli di intelligenza artificiale meno attendibili
Quindi la seconda fase “si concentrerà sullo sviluppo di modelli di IA multimodali affidabili e attendibili, implementando nuove tecniche di analisi dei dati multimodali. Modelli di IA in grado di imitare in modo efficiente i percorsi decisionali dei medici, elaborando e ponderando le informazioni provenienti da più fonti e producendo previsioni equilibrata e accurata per i due tipi di cancro, nonché una stima della progressione e della prognosi”.
Infine, “durante la terza fase sarà prodotta la prima valutazione prospettica multinazionale dei modelli di IA in un contesto clinico reale, fornendo nuove conoscenze sull’utilità, l’impatto e l’accettazione dell’IA nella pratica clinica di routine”.
Approccio multidisciplinare nella gestione delle malattie oncologiche
Per raggiungere questi ambiziosi traguardi, il consorzio COMFORT riunisce le competenze di radiologi, urologi, oncologi, esperti di deep learning e di data science, sviluppatori di software provenienti da alcuni dei principali centri di ricerca, università, servizi sanitari nazionali, organizzazioni di pazienti in sette paesi europei.
Multidisciplinarietà e utilizzo dell’intelligenza artificiale sono i due pilastri su cui si fonda COMFORT
“L’approccio multidisciplinare nella gestione delle malattie oncologiche è imprescindibile. Anche quando si considera una stessa tipologia di tumori, esiste una variabilità interindividuale estremamente ampia, per cui ciò che è indicato per un paziente potrebbe non esserlo per un altro. Il confronto tra diversi specialisti che possano analizzare ogni singolo paziente da diverse prospettive si colloca alla base di un corretto management diagnostico-terapeutico, e i tumori urologici si inseriscono perfettamente in questo scenario”, sottolineano Cuocolo e Triassi.
Il direttore del Dipartimento di Scienze Biomediche Avanzate e la presidente della Scuola di Medicina e Chirurgia dell’Università Federico II di Napoli si esprimono poi sul ruolo dell’intelligenza artificiale quale importantissimo strumento di supporto per gli specialisti. “Il suo sviluppo soprattutto negli ultimi anni ha aperto a una serie di possibili scenari di utilizzo che vanno via via espandendosi – ammettono entrambi – È chiaro che non si può pensare che possa sostituirsi all’uomo, questo è probabilmente il rischio maggiore che si possa configurare: l’idea che il giudizio umano possa essere completamente superato da algoritmi matematici è pericolosa oltre che scorretta. I medici sono chiamati a usare gli strumenti tecnologici principalmente come un mezzo utile a semplificare il loro lavoro”.
A 45 anni dall’entrata in vigore della legge 194/1978 (“Norme per la tutela sociale della maternità e sull’interruzione volontaria della gravidanza”) la mancata o non corretta applicazione della legge, soprattutto in alcune aree del nostro paese, limita ancora fortemente l’accesso all’aborto.
Partendo dalle denunce delle donne e delle coppie, l’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica ha voluto riaprire oggi il confronto sul diritto all’aborto in Italia e sulle criticità applicative e normative della legge 194, facendosi promotrice della costituzione di un intergruppo parlamentare in materia di salute riproduttiva e IVG. Durante un seminario organizzato con l’intergruppo, oggi l’Associazione ha presentato alcune proposte di modifica delle parti della legge che mostrano le più evidenti ed urgenti criticità, sulla base dell’esperienza applicativa. In particolare:
Eliminare il periodo di attesa obbligatorio. Le procedure per l’interruzione volontaria di gravidanza sono sicure; è possibile comunque avere complicazioni, la cui incidenza aumenta progressivamente con l’aumentare dell’epoca gestazionale. Se la donna è convinta della sua scelta, costringerla a soprassedere sulla sua decisione per un periodo la cui durata è fissata per legge la espone solo a un rischio maggiore di complicazioni, per la salute fisica e per la salute psichica. Si propone di eliminare il periodo di attesa obbligatorio, eliminando il comma 3 dell’articolo 5 e modificando il comma 4 nel seguente modo: eliminare la dicitura “se non viene riscontrato il caso di urgenza” nonché la dicitura “e la invita a soprassedere per sette giorni. Trascorsi i sette giorni”.
Introdurre il “rischio per la salute” della donna per le IVG oltre il 90esimo giorno. Al momento, quando vi sia la possibilità per il feto di vivere al di fuori dell’utero (oggi oltre 21 settimane + 6 giorni) la legge permette l’aborto solo se vi sono rischi per la vita della donna, e non per la sua salute. Questo corrisponde a una scelta legislativa molto rigorosa e penalizzante, configurabile come un vero e proprio “obbligo di continuazione della gravidanza” in presenza, appunto, di pericoli gravi per la salute. Per questo si propone di integrare così l’articolo 6: “quando la gravidanza o il parto comportino un grave pericolo per la vita o per la salute della donna”.
Eliminare l’obbligo del medico di “salvaguardare la vita del feto”. Al suo posto si propone di inserire che “l’autorizzazione all’interruzione della gravidanza viene data da una commissione medica che valuta il singolo caso”. L’attuale approccio di attivismo terapeutico pone non pochi problemi e rende impossibile l’aborto in utero, previsto da tutte le società scientifiche internazionali. Oggi in Italia non è possibile, in pratica, abortire dopo la 22esima settimana e, in presenza di una diagnosi di seria patologia fetale, la donna dovrebbe partorire un figlio gravemente ammalato: una prospettiva inaccettabile per moltissime donne, che decidono dunque di abortire all’estero.
“Da anni con l’Associazione Luca Coscioni stiamo lavorando affinché la legge 194 sia applicata in modo corretto su tutto il territorio e affinché vi sia equità nell’accesso all’erogazione dei servizi di interruzione di gravidanza – spiega Filomena Gallo, Segretaria dell’Associazione Luca Coscioni -. L’indagine ‘MAI DATI’, condotta da Chiara Lalli e Sonia Montegiove ha inoltre evidenziato la necessità di disporre di dati aperti, al fine di rilevare correttamente tutti i disservizi in modo che sia Ministro della Salute sia le Regioni possano intervenire tempestivamente per garantire quanto previsto dalla legge stessa. Nel contempo, però, abbiamo iniziato a lavorare al ‘Tagliando alla legge’, che è in vigore dal 1978. Con i Parlamentari dell’intergruppo che abbiamo promosso seguiremo la via parlamentare di modifica non tralasciando le altre vie possibili, inclusi i Tribunali. Segnalo inoltre che è attiva una petizione al Parlamento affinché le proposte formulate arrivino a tutti i Parlamentari.
“L’importanza del seminario che si è tenuto oggi consiste nell’aver analizzato la legge 194 a 45 anni dalla sua approvazione come è doveroso e necessario dopo così tanti anni di applicazione, un vero e proprio “tagliando” come è stato intitolato – dichiara Mirella Parachini, ginecologa, vicesegretaria dell’Associazione Luca Coscioni -. Dovrebbe essere l’inizio di un percorso che, come è successo in alcuni paesi, potrebbe portare ad alcune modifiche in senso migliorativo della legge, ma anche ad un ripensamento dal punto di vista della sua impostazione, integrando nel concetto di salute anche quella riproduttiva che, come sottoscritto dal nostro paese in diversi documenti in sede internazionale, comporta i criteri di uguaglianza e autodeterminazione nella scelta della maternità”.
In un comunicato stampa intersindacale, le organizzazioni sindacali della dirigenza medica, sanitaria e veterinaria ricevute oggi dal Ministro Orazio Schillaci lo ringraziano per la disponibilità dimostrata al confronto sui temi più urgenti per la categoria e per il sistema sanitario nazionale nel suo complesso.
In particolare sono stati ribaditi al Ministro gli ambiti, sia legislativi che contrattuali, per i quali è necessario e urgente un immediato intervento:
Abolizione del tetto di spesa per l’assunzione di personale
Riforma del DM 70
Riforma della legge 502 che proponga nuovi modelli organizzativi del sistema
Congruo finanziamento del prossimo contratto valido per il triennio 2022-2024
Defiscalizzazione di parte del salario
Intervento diretto che incida sulle condizioni di lavoro nel contratto in discussione in queste settimane
Incentivi immediati per trattenere i colleghi nel servizio pubblico rendendo competitivo il confronto con le cooperative
Finanziamento dell’indennità di specificità per il resto della dirigenza
Finanziamento delle specializzazioni non mediche
Il Ministro ha ben compreso l’urgenza delle nostre richieste che riflettono una situazione non più sostenibile all’interno degli ospedali e dei luoghi di lavoro e attiverà da subito tavoli tecnici per condividere con le organizzazioni sindacali gli aspetti legislativi realizzabili a medio termine.
Nell’immediato però ci aspettiamo che alla disponibilità seguano fatti concreti sulle questioni più urgenti. Il primo banco di prova è il contratto in discussione all’Aran e successivamente la prossima legge finanziaria e tutte le altre opportunità legislative che potranno accogliere le nostre richieste.
“La crisi delle professioni ospedaliere del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) è in corso da tempo, con la fuga di centinaia di professionisti dal servizio pubblico, con la drammatica condizione i cui versano i dipartimenti di emergenza – urgenza e con la de medicalizzazione del 118. Vi sono alcune specializzazioni che vengono continuamente penalizzate per fare in modo che transitino direttamente verso il privato. A questo quadro già a tinte fosche si aggiungono il carico improprio burocratico e la tendenza, da parte delle aziende ospedaliere, a voler contingentare le prestazioni mediche alimentando il rischio di errori per i professionisti. Non condividiamo, per questo, la scelta della parte pubblica di prevedere per il rinnovo del contratto della dirigenza sanitaria aumenti stipendiali del 4,5% a fronte di una inflazione del 12%. Gli stipendi dell’area della dirigenza sanitaria devono essere equiparati a quelli dei colleghi europei per rispondere alla grave crisi della professione”. Così Pina Onotri, Segretario Generale Sindacato Medici Italiani, sul rinnovo del Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro (CCNL) per il triennio 2019/2021 del personale della dirigenza sanitaria del SSN.
“Il Governo e il Parlamento, per di più, sono ancora in tempo per ulteriori misure a favore dei dipendenti del SSN prevedendo nella Delega Fiscale, in discussione a Montecitorio, norme che defiscalizzano il lavoro della dirigenza sanitaria istituendo una detassazione del salario accessorio, una flat tax applicabile almeno per l’attività libero professionale che faccia d’argine di tanti professionisti del SSN alla fuga verso la sanità privata”.
“È arrivato, ormai, il tempo di ridare dignità a questo lavoro, pensando alla standardizzazione di un sistema che valorizzi le competenze professionali, che punti al benessere organizzativo, che permetta la progressione di carriera, con l’attribuzione e il rinnovo degli incarichi. Un sistema che migliori le condizioni lavorative, ora stressanti, determinate da pesanti turni di servizio, weekend sempre occupati da guardie e reperibilità, precariato protratto e stipendi inadeguati, molto al di sotto della media europea. Occorrono scelte che diano maggiore attenzione alla formazione, alle garanzie e alle tutele per gli specializzandi. Bisogna prevedere modifiche al DM 70 per permettere maggior percorsi di carriera. Nel nuovo CCNL auspichiamo che ci siano misure esigibili, con la relativa tempistica, in merito all’applicazione delle norme contrattuali da parte delle aziende sanitarie, politiche delle pari opportunità e scelte per la conciliazione dei tempi di vita e lavoro per le donne medico. In questo senso appare incompressibile che al Tavolo ministeriale finalizzato a rafforzare l’integrazione tra ospedale e territorio che su 18 componenti non sia prevista nemmeno una donna.
Dobbiamo essere ben coscienti che senza medici disposti a lavorare nel Servizio Sanitario Nazionale non c’è sanità pubblica, con tutto quel che ne deriva. Dal Ministro Orazio Schillaci, si cui apprezziamo la grande disponibilità, su questo ci attendiamo parole chiare”.
Anche quest’anno il network delle Regioni coordinato dal Laboratorio MeS Management e Sanità dell’Istituto di Management della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa propone una riflessione sui risultati di performance ottenuti nel 2022 dalle aziende sanitarie, territoriali e ospedaliere, includendo per alcuni ambiti anche le aziende private convenzionate. Il “Network delle Regioni”, facendo leva su uno spirito collaborativo e di condivisione inter-regionale basato sulla volontarietà di valutare e valutarsi, per il 2022 include nove Regioni italiane (Basilicata, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Lombardia, Marche, Puglia, Toscana, Umbria, Veneto) e le due Province Autonome di Trento e di Bolzano. In modo trasparente, le regioni che aderiscono condividono i risultati conseguiti su diverse dimensioni per stimolare il confronto, fra regioni e tra le aziende / territori all’interno di ogni regione, sui percorsi clinico assistenziali, sui servizi offerti nei diversi setting assistenziali e per attivare meccanismi virtuosi di valorizzazione delle buone pratiche.
L’evento di presentazione dei risultati e di confronto, che si è tenuto nei giorni scorsi al Castello di Udine, è stato organizzato dal team di ricerca del Laboratorio MeS, coordinato dalla dottoressa Francesca Ferrè, in collaborazione con l’Azienda Sanitaria per il Coordinamento alla Salute (ARCS) del Friuli Venezia Giulia e con il Patrocinio del Comune di Udine. Sono intervenuti l’Assessore alla salute della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia Riccardo Riccardi, e i direttori delle direzioni regionali che si occupano di sanità del Network. Ad arricchire il quadro fornito dai ricercatori e dalle ricercatrici del laboratorio MeS, due lectio magistralis tenute dal prof. Silvio Brusaferro, Presidente Istituto Superiore di Sanità, e dalla prof.ssa Sabina Nuti, Rettrice della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa.
“Quest’anno sono state introdotte due novità importanti nel sistema di valutazione della performance del network delle regioni”, spiega la prof.ssa Milena Vainieri, responsabile del Laboratorio MeS e responsabile scientifica del sistema di valutazione del Network. “La prima riguarda la granularità dei livelli di governo per i quali è possibile confrontare i risultati di performance. Dal 2022 il sistema prevede il monitoraggio non solo a livello regionale e aziendale ma anche a livello distrettuale. Un importante passo in avanti per poter analizzare gli effetti sulla salute legati agli investimenti e alle riforme di riorganizzazione del territorio promosse dalle regioni anche in attuazione del DM 77. Sono circa 40 gli indicatori di valutazione per i quali è presente un confronto a livello distrettuale fra almeno tre regioni su diversi ambiti: le coperture vaccinali, l’assistenza domiciliare e residenziale, l’efficacia delle cure per i cronici, la salute mentale e le cure palliative. Un’altra novità riguarda l’introduzione di una scheda regionale e aziendale che fornisce una sintesi grafica dei principali elementi di contesto come, ad esempio, la popolazione di riferimento, il numero di posti letto, il numero di distretti e dell’assetto organizzativo e gestionale con indicatori sui ricoveri in mobilità, sulla quota del privato accreditato, sul personale, o sulle scelte di esternalizzazione dei servizi. Elementi che possono aiutare nell’interpretazione dei risultati ed eventualmente supportare nella selezione delle realtà da confrontare”.
300 indicatori per otto punti
I 300 indicatori che sono serviti a elaborare i risultati sono stati analizzati attraverso otto punti:
La capacità di tutelare le categorie fragili e a rischio. L’importanza delle politiche di prevenzione e di promozione della salute, che si traducono nella capacità di copertura di alcuni servizi sanitari quali le vaccinazioni. Se da un lato le vaccinazioni pediatriche registrano una sostanziale tenuta della copertura, a riprova della solidità dei servizi del Sistema Sanitario Nazionale, dall’altro la copertura antiinfluenzale negli anziani e negli operatori sanitari conferma la tendenza in calo già registrata nel 2021. Nello specifico, tale calo risulta più evidente negli operatori sanitari, mentre la propensione alla vaccinazione antinfluenzale degli anziani mostra segni di ripresa nella Provincia Autonoma di Trento e in Veneto. Una nota di merito riguarda lo sforzo registrato da tutte le regioni nella campagna vaccinale per il Papilloma Virus (HPV), che si traduce in un maggior numero di cicli vaccinali completati dalle bambine fino ai 12 anni anche se complessivamente i livelli di copertura non sono ancora sufficienti. Un’altra categoria di persone fragili riguarda chi soffre di patologie di salute mentale. Sono presentati i tassi di ospedalizzazione nei maggiorenni e nei minorenni, degenze medie e ricoveri ripetuti a 7 giorni e fra 8 e 30 giorni. Il tema della salute mentale, molto più sentito dopo il Covid, presenta livelli di presa in carico e modalità organizzative molto diverse fra le regioni, le aziende e i distretti.
Le degenze medie per ricoveri chirurgici e medici si stanno allungando in alcune regioni
La seconda riflessione riguarda la capacità di garantire cure nei setting assistenziali adeguati. Le degenze medie per ricoveri chirurgici e medici si stanno allungando in alcune regioni. In particolare, i risultati del 2022 mettono in evidenza che nelle regioni in cui l’indice di performance della degenza media per ricoveri medici è più alto si registrano collegamenti più difficili con setting assistenziali intermedi o territoriali come emerge dagli indicatori della percentuale di ricoveri oltre i 30 giorni e la percentuale di ricoveri oltre soglia negli over 65.
La terza riflessione fa riferimento alla prossimità intesa come capacità di dare risposte al domicilio tramite prestazioni mediche, riabilitative, infermieristiche e di aiuto infermieristico. I tassi di utilizzo dell’assistenza domiciliare mostrano una fotografia eterogenea a livello regionale anche con riferimento all’intensità di cura erogata: tassi più contenuti per gli accessi in assistenza complessa (CIA 3). L’assistenza domiciliare rivolta agli anziani aumenta nelle realtà ove già consolidata (Toscana, Umbria e Liguria), rimane stabile e contenuta nelle altre regioni. Accessi con valutazione multidimensionale o definizione del PAI sociosanitario sono più frequenti in Toscana, Veneto e Liguria dove anche l’intensità assistenziale è maggiore. L’assistenza domiciliare è anche rivolta ai pazienti terminali; dai dati si evince come le regioni stiano aumentando l’accesso ai servizi di cure palliative, compresa l’assistenza al domicilio, sebbene con margini di miglioramento evidenti.
La quarta riflessione riguarda la qualità dei processi e l’appropriatezza: qui entriamo nella tenuta degli assetti organizzativi e dei processi assistenziali, e ci muoviamo principalmente nella dimensione dell’emergenza-urgenza e dell’ospedale. Il Pronto Soccorso (PS) soffre: aumentano gli abbandoni dal PS, proxy di una percezione negativa della qualità del servizio, in media 5,1% dei pazienti delle regioni del Network abbandona il percorso diagnostico-terapeutico e si riscontrano criticità in alcune Regioni per i tempi di attesa in PS per il ricovero (fenomeno del boarding) entro le 8 ore. Nella partita dei ricoveri ospedalieri, la percentuale di pazienti che si dimettono volontariamente da ricovero ospedaliero, nel 2022 in media è il 1,2 % dei pazienti, dato in aumento in tutte le realtà ad esclusione della Liguria e Basilicata.
La quinta riflessione è sulla tempestività di accesso alle cure. Il fattore tempestività è analizzato misurando la percentuale di interventi oncologici erogati nei tempi massimi di attesa per Classe di priorità A, e presenta una variabilità evidente, con le regioni del Network che si posizionano in tutto lo spettro delle fasce di valutazione. Rilevanti per la tempestività di presa in carico sono anche i tempi per l’accesso ai servizi ambulatoriali con evidenti difficoltà a garantire le prestazioni brevi e differibili, in particolare in Friuli Venezia Giulia. La tempestività di presa in carico in Pronto Soccorso varia secondo i codici di priorità: critica la velocità di presa in carico dei codici maggiori (priorità 2 e 3), mentre è soddisfacente la percentuale di dimessi da PS entro 8 ore, sebbene con ampia variabilità a livello aziendale. Quando consideriamo la tempestività di transizione tra servizi/setting, il contatto con i Dipartimenti di Salute Mentale (DSM) dopo ricovero ospedaliero non è sempre tempestivo, si va da circa il 40% degli adulti dimessi in Toscana preso in carica dai DSM entro 7 giorni a oltre il 70% in Umbria. Anche l’accesso tempestivo in Hospice per i pazienti oncologici in alcune Regioni spesso supera i 3 giorni dalla segnalazione (Liguria, Veneto e Umbria solo un paziente ogni tre accede entro 3 giorni dalla segnalazione). Ancor più critica e variabile la tempestività di accesso ai servizi domiciliare per gli over 75dimessi da ospedale: metà delle regioni del Network garantiscono a meno del 10% dei dimessi anziani l’accesso domiciliare a 2 giorni dalla dimissione ospedaliera.
La vera sfida inerente alle risorse umane riguarda dunque la valorizzazione – e un adeguato investimento – nelle figure professionali
La sesta riflessione fa riferimento alla tematica del personale, una delle eredità della pandemia che più andrà affrontata nei prossimi anni. La vera sfida inerente alle risorse umane riguarda dunque la valorizzazione – e un adeguato investimento – nelle figure professionali, da tradursi in un maggior engagement di esse. La percentuale di assenza, proxy del clima interno aziendale, torna a calare nel 2021. Saranno presentati anche i risultati dell’indagine di clima organizzativo svolta in due regioni, Veneto e Toscana a cui hanno partecipato circa il 50% dei dipendenti (più di 20.000 questionari per regione). Ciò che emerge è che per molti degli aspetti non si è registrato un peggioramento post-covid però su alcuni ambiti è opportuna una riflessione in merito alle differenze tra famiglie professionali.
La settima riflessione concerne il tema della sostenibilità dei sistemi sanitari, laddove la gestione dell’emergenza e post-emergenza covid-19 ha richiesto l’impiego di risorse aggiuntive. Nonostante il calo nel 2021 rispetto al 2020, la pandemia ha portato a un incremento significativo del costo medio per punto DRG in tutte le regioni del Network, evidenziando un cambiamento ormai strutturale nella composizione dei costi delle regioni e aziende sanitarie rispetto alla complessità dei ricoveri. Il dato è confermato dal trend in crescita del costo sanitario pro-capite. Nonostante ciò, la maggior parte delle regioni ha dato prova di una capacità di far fronte ai maggiori costi, rimanendo in equilibrio di bilancio. Una nota di merito anche per la governance della spesa farmaceutica per alcuni farmaci biosimilari. Nonostante l’evidente variabilità tra le regioni il 2022 mostra una tendenza in calo nella spesa di alcuni famaci.
In ultimo, la riflessione trasversale su parità di genere e digitalizzazione che interessa il nostro Paese. L’inserimento della dimensione di genere nella valutazione delle aziende sanitarie è il primo contributo utile per il monitoraggio delle politiche sulle pari opportunità che si stanno discutendo ed implementando. Ad esempio, una misura volta a monitorare le disparità di genere è il soffitto di cristallo che, pur calando in alcune regioni quali Toscana, Veneto e nella Provincia Autonoma di Trento, si attesta ancora lontano dal valore pari a 1 che indica parità tra donne e uomini in termini di possibilità di carriera. La sanità digitale continua ad essere una grande priorità per il rilancio dei sistemi sanitari, in coerenza con gli indirizzi del PNRR. Continua a crescere la percentuale di ricettefarmaceutiche e specialistichedematerializzate, più eterogenea la situazione relativa al Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE). La sfida della digitalizzazione si traduce anche in servizi comprensibili e di facile utilizzo per i cittadini. A questo proposito i ricercatori del Laboratorio MeS, in collaborazione con il Centro Nazionale delle Ricerche, hanno effettuato una analisi sui servizi digitali nelle cure primarie per comprendere il livello di digitalizzazione e leggibilità di alcuni servizi di base, nello specifico sul servizio di scelta/cambio Medico di Medicina Generale (MMG). L’analisi restituisce una fotografia eterogenea sia rispetto al livello di digitalizzazione (valutato da quattro dimensioni: informatività, accessibilità, inclusività e consultabilità) che di leggibilità.
Nuti: “Per governare la spesa serve concentrarsi non solo sul risultato, ma sull’intero processo”
L’intervento della rettrice Nuti, che è anche membro del Comitato scientifico per le attività inerenti alla revisione della spesa istituito dal Ministero dell’Economia e delle Finanze, è stata incentrata sul tema della valutazione della performance dei Sistemi Sanitari Regionali fra vecchie e nuove sfide post pandemiche.
“Il Comitato, messo in piedi dal Ragioniere Generale dello Stato Biagio Mazzotta, in base alla Legge Finanziaria del 2023 prevede un grande lavoro a livello di amministrazioni centrali e di tutta la pubblica amministrazione, proprio sulla capacità di governo della spesa – ha affermato -. Tutto il lavoro svolto con le regioni, nelle occasioni di confronto con i colleghi per me è stato utilissimo per poter mettere sul tavolo numerosi esempi e poter sostenere che in Italia la sanità ha fatto da apripista e che non ha pari nelle altre pubbliche amministrazioni, considerando che mentre la sanità si dovrebbe adattare ai bisogni delle popolazioni, una serie di altri servizi pubblici ha meno questo problema e quindi dovrebbe aver lavorato molto di più su un confronto sistematico per rendere possibile un governo della spesa. Le domande aperte che ci siamo posti a livello nazionale partono da qui: si parla di spesa, ma un tema è l’allocazione delle risorse e un altro è se stiamo parlando di produzione di beni o erogazione di servizi. Cosa abbiamo imparato dalla sanità? Intanto conosciamo le conseguenze della strategia dei tetti di spesa: ci siamo ritrovati con il personale sanitario molto più anziano e senza competenze digitali. La strategia dei tetti di spesa per fattore produttivo e il blocco del personale non sono un buon meccanismo per governare la spesa”.
Cosa allora lo è? “Dal network delle Regioni abbiamo appreso che se si vuole governare la spesa bisogna agire sul processo, non solo sul risultato, che è come la foce del fiume. Dobbiamo capire quali sono le risorse in input, quali sono le attività svolte, quali sono gli indicatori di processo, qual è l’output, qual è l’outcome, fino ad arrivare all’impatto, perché se si misura solo un pezzetto si rischia di fare dei gravi danni. Questo l’abbiamo imparato e l’abbiamo messo in pratica, e badate: è l’unico ambito che lo fa, dimostrando che cosa vuol dire public disclosure e cosa significa trasparenza. Tutte le amministrazioni hanno la famosa sezione dedicata sul sito ma non si capisce assolutamente niente. Non si capisce come va l’azienda, qual è la sua percentuale di assenze, quali sono le sue dinamiche: una sezione dove c’è una valanga di file caricati, ma non è questo non vuol dire essere trasparenti”.
Il segreto è nel confronto sistematico, per superare l’autoreferenzialità e per imparare, e nel processo
Il segreto, secondo Nuti, è nel confronto sistematico, per superare l’autoreferenzialità e per imparare, e nel processo. “Dai dati dei nostri report negli anni emerge come non è detto che chi spende di più abbia risultati migliori, anzi il contrario: così si torna al principio dell’appropriatezza. Poi è arrivata la pandemia, una rivoluzione. Noi eravamo andati avanti anni con miglioramenti incrementali degli indicatori, poi arriva quello tsunami che cambia completamente le regole del gioco e ci fa capire quanto i professionisti sono fondamentali per tenere in piedi il sistema sanitario e si aumentano le risorse, perché davvero sono aumentate significativamente le risorse e abbiamo assunto tanto personale nelle Regioni e ci siamo ripromessi di non dimenticare questa lezione. Ora c’è questa grossa percezione che ci sia carenza di personale sanitario e su questo dobbiamo farci delle domande: davvero manca il personale? O forse dobbiamo lavorare in un modo diverso? C’è qualche cosa che dobbiamo studiare più a fondo, soprattutto pensando alla sanità territoriale?”
Ecco quindi la proposta di Nuti. “Ho fatto parte per sei anni del gruppo degli esperti europei sui sistemi sanitari e abbiamo fatto un grande lavoro sul concetto di task shifting, che potrebbe essere un elemento da studiare quando si pensa al personale, perché usiamo ancora i modelli organizzativi prepandemici. Quando si parla di task shifting, tutti pensano al solito problema di cosa fa l’infermiere e cosa fa il medico, ma è molto di più: si tratta di ragionare su chi fa cosa tra tutte le diverse tipologie di professionisti sanitari e anche su cosa può essere fatto dalla tecnologia. Siamo pieni di prototipi di telemedicina, ma non c’è un progetto che è entrato in modo sistematico e ha cambiato l’organizzazione. Diciamo che funziona perché ci sono dieci pazienti che hanno avuto dei sensori e c’è qualche medico che ha provato e ha visto che poteva essere utile, ma non abbiamo cambiato l’organizzazione, non abbiamo nemmeno previsto il cambio del modello di orario del personale che fa le televisite, che è una cosa diversa rispetto a fare delle visite in presenza: le abbiamo previste ma non abbiamo cambiato l’organizzazione”.
Un altro punto toccato da Nuti è quello del rapporto con i volontari: “Gli ospedali americani sono pieni di volontari che svolgono delle attività che qui da noi riserviamo ai professionisti, mentre i volontari faticano a capire che ruolo hanno: anche su questo aspetto si può ragionare in termini di task shifting e altre realtà europee stanno facendo molto di più”. Ancora, un ulteriore passo in questo senso potrebbe essere compiuto con il task shifting verso pazienti e caregiver.
All’importanza del territorio e della prossimità al paziente si affianca la riluttanza del personale sanitario a lavorare sul territorio
Altro tema: l’importanza del territorio e della prossimità al paziente, cui però si affianca la riluttanza del personale sanitario a lavorare sul territorio soprattutto nelle aree interne, dalle zone montane alle isole. “Lo si dice lo dice da vent’anni: guardate che se non ci mettete mano diventa una spirale negativa, le aree si depauperizzano, la gente se ne va e allora non c’è più quella dimensione minima per tenere aperti i servizi; quando chiudono i servizi il territorio diventa più insicuro, rimangano solo gli anziani e si va sempre peggio – ha detto la rettrice -. Possiamo cambiare questo paradigma. Possiamo pensare che le aree interne diventino il centro, per esempio, delle sperimentazioni e dell’innovazione: sarebbe intrigante. Questo cambio di paradigma deve coinvolgere anche la popolazione, gli stakeholder, i sindaci in un cambio culturale che responsabilizzi il cittadino”.
In quest’ottica sono i cittadini che devono pretendere la prevenzione, passando da una logica “assistenzialistica” alla responsabilizzazione e “appropriazione” della propria salute collettiva”:
che considera costi e benefici in un’ottica complessiva per la popolazione residente
che include la valutazione ambientale
che considera tutti gli asset e le opportunità che ogni stakeholder del territorio può mettere in campo per creare condizioni di sostenibilità e valorizzazione
che prevede un ruolo di protagonista e produttore di valore del cittadino residente
che rimette la prevenzione al centro dell’azione
Come fare? Innanzitutto con la digitalizzazione:
potenzialmente a basso costo
facile da usare, se disegnata per il target di riferimento
può offrire varie funzioni aggiuntive e integrabili
sempre più accessibile agli anziani… che diventano in modo crescente famigliari con le tecnologie digitali
A questo proposito, Nuti ha citato il caso della Toscana in materia di screening: i cittadini si spostano più volte per esami diversi. Oltre alla spesa per la popolazione, ne consegue un consumo di CO2 di 35.000 chili. “Si può fare di meglio”, ha commentato, ad esempio con un camper attrezzato, per poi chiosare: “Questo progetto parte a settembre e sono i sindaci i responsabili di tutta la campagna di promozione locale: è un cambio culturale fondamentale”.
In conclusione, ha affermato Nuti, le dimensioni della valutazione si ampliano:
andrà monitorato come e dove l’innovazione si implementa perché sia strumento di equità
andrà inclusa sistematicamente la valutazione di sostenibilità ambientale e sociale
dovremo rilanciare la prevenzione come “bene pubblico”
Toccando in fine il tema della “public service motivation” e di come questa “sia legata alle competenze manageriali del top management e alla relativa capacità di comunicazione con i professionisti che da esso dipendono per condividere la missione strategica che il sistema sanitario ha nel nostro paese”.
Brusaferro: “Immaginare il futuro e adoperarsi nel quotidiano”
La seconda lectio magistralis è stata affidata al Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità Silvio Brusaferro, sul tema della resilienza dei sistemi sanitari regionali: le sfide apprese dalla pandemia e nuove sfide.
“Vorrei partire da alcuni dati che tutti conosciamo ma che forse è bene ricordare – ha esordito -. Il primo è che, a distanza di tre anni dall’avvio della pandemia, in realtà il globo ha risposto in larghissima parte in maniera molto significativa proteggendo tutta l’umanità. Parliamo di quasi 13 miliardi e mezzo di dosi di vaccino somministrato in tutto il mondo, con alcuni Paesi un po’ più in crisi e questa è la preoccupazione che dobbiamo avere a livello globale. L’altro tema importante è il dato italiano. Al netto di una serie di considerazioni di dibattiti che tutt’ora caratterizzano la scena sociale e mediatica, il nostro Paese è riuscito a somministrare qualcosa come 150 milioni di dosi di vaccino e ha coperto gran parte della popolazione, tant’è che le persone oggi probabilmente non c’è nessuna persona priva di copertura immunitaria o per vaccinazione o per aver contratto l’infezione; e una gran fetta della popolazione ha un’immunità ibrida, che è quella che copre maggiormente in base alle conoscenze che abbiamo attualmente, combinando il fatto di avere una copertura vaccinale con l’aver contratto un’infezione”.
“Quanto alle fragilità che che sono emerse durante questa esperienza, alcune in realtà risalgono a prima della pandemia e oggi si ripropongono tali e quali, anzi in alcune situazioni più aggravate”, ha proseguito Brusaferro.
Elementi di fragilità pre-esistenti a Covid-19:
Demografia della popolazione (anziani)
Approccio alla fragilità
Globalizzazione e produzione industriale
Prevenzione
Literacy (alfabetizzazione: saper leggere un’informazione riguardante la salute e saperla comprendere e idealmente farne motivazione per le proprie scelte di vita)
Comunicazione
Due i volti della pandemia distinti da Brusaferro: da un lato una pandemia vecchio stile, con gli interventi non farmacologici che oggi chiamiamo NPI; ma anche terribilmente innovativa, cioè legata in maniera strettissima alla comunicazione e al tema del dato, alla possibilità di rapidamente rendere disponibili dati a livello globale.
Parola chiave resilienza: della popolazione, dell’industria e dei servizi sanitari
“Resilienza è una parola molto importante, una risorsa che è stata decisiva durante la pandemia ma è ancora più decisiva oggi, visto che dobbiamo affrontare sfide altrettanto importanti – ha detto il presidente dell’ISS -. Mi riferisco qui alla resilienza della popolazione, cioè alla capacità della popolazione di adattarsi e ricade sul fronte della prevenzione. È chiaro che la disponibilità, la volontà e la motivazione delle comunità di aderire a misure raccomandate fa la differenza. Da questo punto di vista, nell’ambito di uno studio europeo, il nostro Paese ha mostrato il maggior tasso adesione e consenso alle misure che venivano raccomandate. Questo è un punto importantissimo, perché ottenere risultati in termini di sanità pubblica passa attraverso la consapevolezza, la conoscenza e l’adesione dei singoli e delle comunità. Restando nel discorso della resilienza, l’altro tema è quello delle aziende e dell’innovazione, che è stato ovviamente centrale durante la pandemia. Pensate al lavoro di riconversione industriale che si è verificato nell’arco di sei settimane tra marzo e aprile 2020, quando da una produzione irrisoria di mascherine siamo passati ad autorizzare circa 600 aziende su 3mila che hanno fatto domanda perché rispettavano i requisiti di qualità e sicurezza. Di certo durante una fase pandemica è più pressante e drammatico, ma credo che quel capitale che abbiamo saputo mostrare di poter mettere in campo lo dobbiamo comunque mantenere con strumenti che ci aiutino in questo senso anche in tempi di “normalità”.
Ancora, l’altro passaggio è quello della resilienza dei sistemi sanitari, cioè la nostra capacità di riconversione: la più evidente è stata quella ospedaliera, ma pensiamo anche agli hotel e alle altre strutture residenziali oppure ai centri vaccinali avviati in maniera temporanea per rispondere a un certo tipo di esigenza. Questo spunto richiama la riflessione di Nuti sulla possibilità di concentrare per esempio in un unico punto d’accesso e in un’unica occasione tutta una serie di screening di popolazione soprattutto nelle aree più complesse da raggiungere o meno accessibili”.
L’altra lezione della pandemia citata da Brusaferro riguarda il tema del misurare. “Spesso, di fronte a un’emergenza, si attuano delle misure in sanità pubblica avendo delle evidenze limitate, così diventa essenziale in seguito misurare l’efficacia di quello che si è fatto”. Il risultato più eclatante emerso in questo caso è proprio quello della vaccinazione: “Questa pandemia segna un cambio nella storia delle epidemie, perché è la prima volta che ne modelliamo una grazie alla vaccinazione, ottenendo risultati spettacolari in termini di morti, di ricoveri e sofferenze evitate“.
C’è anche un’altra eredità della pandemia, il Long Covid, che è ancora in fase di studio, ha precisato Brusaferro, prima di passare ad analizzare le prospettive. “La prima credo consista nel partire da quanto ci siamo detti, ovverosia nel creare valore dalle storie di successo, al netto della risposta emergenziale”. In particolare, secondo Brusaferro:
In Italia abbiamo una rete capillare di professionisti altamente qualificati e appassionati: la risposta alla pandemia e alle sfide della salute non può prescindere dal mantenere e rafforzare questa rete
Innovazioni che si stimava sarebbero avvenute in molti anni hanno avuto un’accelerazione inaspettata: strumenti digitali per monitorare e gestire da remoto i pazienti; realizzare campagne di vaccinazione di massa; grandi investimenti pubblici in ricerca e innovazione in medicina; eccezionale produzione di conoscenza condivisa apertamente.
Ripensare la sanità alla luce della pandemia diventa quindi essenziale innanzitutto perché è una cesura storica: non sarà più come prima. Inoltre emergono alcuni grandi temi:
Preparedness: rapidità di azione e flessibilità
Equità ed economia del benessere
Prevenzione e public health: essenziale per la salute della comunità; va rafforzata; necessità di un coordinamento “glocale”
Ospedali e cure di prossimità: tecnologia, IT, Big Data, digital health; Missione 6 del PNRR; ospedali del futuro in rete e modulari; ospedali integrati con il territorio
Brusaferro ha quindi mostrato una slide mutuata da Anthony Fauci, relativa ai sistemi sanitari e disuguaglianze sociali nel mondo che hanno causato le disparità nel mondo in ambito Covid: discriminazioni, accesso e uso limitati dell’assistenza sanitaria, occupazione (sproporzionatamente in ambienti di lavoro essenziali dove il lavoro da remoto o il distanziamento è impossibile), divario di istruzione, reddito e ricchezza, e alloggio (alcune persone vivono in condizioni di sovraffollamento ed è difficile seguire strategie di prevenzione).
In tutto questo non siamo soli, ha ricordato Brusaferro, rimarcando la cornice dell’Unione Europea e le cinque missioni principali: lotta al cancro e al cambiamento climatico, smart cities, tutela del suolo, acqua. “Le agende a lungo termine sono dell’UE ma riguardano tutti noi: adattamento al cambiamento climatico, cambiamento demografico, organizzazione dei servizi e nuovi modelli di cura e assistenza, nuove tecnologie, personalizzazione della prevenzione, del trattamento e dell’assistenza, approcci basati sui dati (next level complex modelling)”. La bussola sono i goal dello sviluppo sostenibile: “Pur facendo progressi, il nostro Paese non ha ancora superato gli effetti negativi causati dalla crisi pandemica”, ha affermato Brusaferro citando i dati del rapporto Asvis 2022. Gli strumenti sono numerosi, dal PNRR al Piano Nazionale della Prevenzione 2020-2025.
Tra le sfide del futuro, Brusaferro ha quindi citato le zoonosi. Come affrontarle? “Con una serie di strumenti diffusi che possono garantire dati sistematici, coordinati e condivisi, che mettano insieme la parte epidemiologica con quella genomica, con i laboratori e con la parte clinica, che è fondamentalmente quello che abbiamo realizzato per la prima volta nel nostro Paese durante il Covid con dati praticamente aggiornati ogni giorno, che fornivano settimanalmente quadri aggiornatissimi di quanto stava succedendo: quella esperienza straordinaria che è stata messa a punto per fronteggiare la pandemia e che auspichiamo diventi la norma”.
Per passare dalle criticità alle risposte serve una visione e azione di medio/lungo termine
Brusaferro ha quindi citato altre minacce, dall’antimicrobico-resistenza, una priorità su cui l’Unione Europea sta mettendo in campo molte risorse, al tema demografico con le due valenze dell’invecchiamento e della denatalità, alla carenza dei professionisti della sanità (tema collegato, l’importanza della formazione), fino al cambiamento climatico. Per concludere sottolineando la crucialità della fiducia nelle istituzioni e nella sanità pubblica. Per passare dalle criticità alle risposte, ha sostenuto, serve infatti una visione e azione di medio/lungo termine: “Il futuro è di chi sa immaginarlo”, ha spiegato citando Enrico Mattei, ma aggiungendo che è anche di sa coerentemente tesserne la realizzazione, passo dopo passo, con pazienza e determinazione.
Il digitale assume sempre più il ruolo di fattore abilitante nella riorganizzazione dell’assistenza territoriale. Nel 2022 la spesa per la sanità digitale in Italia è infatti cresciuta del 7% rispetto al 2021, raggiungendo quota 1,8 miliardi di euro, ma è ancora lenta la diffusione nell’uso del Fascicolo sanitario elettronico che nel corso del 2023 è stato utilizzato almeno una volta solo dal 35% dei cittadini, come dimostrano i dati dell’Osservatorio Sanità digitale del Politecnico di Milano. Gli strumenti digitali stanno trovando comunque ampio spazio nella vita delle persone, anche nel campo della salute. Più della metà degli italiani ha scelto internet per identificare possibili diagnosi e il 42% per cercare informazioni su sintomi e patologie prima di una visita. Il 73% degli specialisti, il 79% dei medici di medicina generale e il 57% degli infermieri utilizzano applicazioni di messaggistica per comunicare con i pazienti. Già prima del Covid circa un connazionale su quattro accedeva a una app per trovare le farmacie più vicine e quelle di turno e il 15% se ne serviva per avere informazioni sulle medicine e leggerne i foglietti illustrativi.
Tra i vantaggi della digitalizzazione c’è proprio la possibilità di raggiungere più facilmente un numero maggiore di persone e, come previsto dalle riforme e dagli investimenti legati al Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR), avvicinare la sanità ai pazienti, contribuendo anche a ridurre le disparità di accesso e i tempi di attesa.
Sono questi alcuni degli spunti raccolti nello studio “Il digitale a supporto della sanità territoriale. Quali modelli organizzativi?” realizzato dall’Istituto per la Competitività (I-Com) e presentato nel corso di un dibattito promosso insieme a Doctolib, tech company nata in Francia nel 2013 e attiva in Italia dal 2021, tra i principali player europei nella sanità digitale. Parte del ciclo di tavole rotonde “Salute Digitale: nuovi paradigmi per la sanità”, l’iniziativa ha avuto lo scopo di approfondire lo stato dell’arte e i possibili scenari evolutivi per la digitalizzazione del settore, nell’ottica di un avvicinamento proattivo della sanità pubblica ai cittadini-pazienti e di una maggiore integrazione tra professionisti, strutture ed enti territoriali con l’obiettivo di migliorare l’accessibilità, l’efficienza e la qualità dell’assistenza fornita.
Il Decreto ministeriale 77/2022 che ha riorganizzato l’assistenza territoriale rappresenta una grande opportunità, ma pone notevoli sfide per quanto riguarda la fase attuativa affidata a regioni, aziende sanitarie e comuni, dalla quale dipende il vero cambio di paradigma immaginato dalla riforma che porta con sé l’esigenza di ripensare i modelli di interazione tra i diversi interlocutori: pazienti, medici, infermieri, care givers, organizzazioni pubbliche e private anche di settori apparentemente molto distanti. Una delle novità riguarda le Centrali Operative Territoriali (COT), che da giugno 2024 dovranno svolgere una funzione di coordinamento della presa in carico della persona e di raccordo tra servizi e professionisti coinvolti nei diversi setting assistenziali, e alle quali vengono destinati circa 280 milioni. Si tratta di poco più di 171 mila euro per la realizzazione di ogni singola COT, se ad essere realizzate fossero le 600 centrali al momento previste. Il resto degli investimenti, destinato all’acquisto e implementazione di tecnologie abilitanti alla loro operatività (177 milioni di euro), vale per ogni singola COT circa 295 mila euro.
Lo studio evidenzia tuttavia alcuni dubbi riguardo alla capacità delle risorse stanziate di coprire le esigenze per la loro implementazione, tenuto conto del personale che sarà necessario a garantirne il funzionamento. In questo scenario, i servizi digitali che intermediano la ricerca e prenotazione delle visite, agevolando il contatto con il proprio medico curante, o la telemedicina rispondono a un bisogno reale dei cittadini e dei professionisti della salute sia nel pubblico che nel privato. E l’intervento degli operatori del settore privato dovrebbe essere riconosciuto come integrato e complementare rispetto al pubblico, e auspicabilmente dipendere dalla valutazione del valore aggiunto che è capace di creare per la gestione ed erogazione di servizi e prestazioni. Infatti, uno dei principali vantaggi documentati dell’inclusione del settore privato in progetti di natura pubblica è proprio la possibilità di trasferire in modo efficiente il rischio legato alla realizzazione degli investimenti in termini di tempi e costi certi, elemento che resta fondamentale anche nelle more dell’attuazione del PNRR.
“Le partnership pubblico-privato (PPP) manifestano un potenziale senza precedenti nell’innovazione digitale in sanità”, commenta la direttrice area Salute I-Com Eleonora Mazzoni. “Le aziende private specializzate in soluzioni digitali possono collaborare con le istituzioni pubbliche per sviluppare e implementare le piattaforme digitali, adattandole alle esigenze specifiche dei medici e dei professionisti sanitari, e garantendo il rispetto delle normative sia dal punto di vista sanitario che della privacy. La collaborazione tra pubblico e privato permette anche, peraltro, di supportare la formazione continua dei professionisti che utilizzano questi strumenti così che siano sempre in grado di trarne il massimo beneficio. Inoltre, i vantaggi maggiori legati alla crescente digitalizzazione della salute sono proprio per i cittadini”.
“Chi si occupa di innovazione, anche le aziende private, deve sentire il dovere di dare la propria disponibilità per lavorare al fianco delle istituzioni e con le organizzazioni dei professionisti sanitari, aprendo il dialogo e mettendo a disposizione il know-how e l’esperienza per aiutare a dare concretezza all’implementazione della Missione 6 del PNRR e migliorare per tutte e tutti l’accesso ai servizi sanitari”, spiega il CEO di Doctolib Italia Nicola Brandolese. “I servizi digitali come la prenotazione delle visite, le possibilità offerte dalla telemedicina o le soluzioni per contattare più facilmente il proprio medico rispondono ad un bisogno reale dei cittadini e dei professionisti della salute. Insieme, possiamo garantire ai cittadini un accesso ai servizi sanitari più semplice, veloce ed efficiente”.
Un’indagine degli Osservatori digital innovation del Politecnico di Milano ha evidenziato come i medici di medicina generale (MMG) siano una categoria particolarmente predisposta ad accogliere l’innovazione digitale. Prima del Covid-19, il 17% dei MMG effettuava teleconsulti tra loro e con medici specialisti, il 12% erogava teleassistenza e l’11% televisite. Dopo la pandemia circa il 60% è pronto ad utilizzare la telemedicina e l’uso che risulta più di interesse è proprio quello dei consulti con gli specialisti.
Gli strumenti di telemedicina, allo stesso tempo sono ancora lontani dal raggiungere il loro potenziale di diffusione. Più della metà degli italiani vorrebbe poter effettuare chiamate (video o audio) per un check di salute e usufruire di televisite con il medico di famiglia, ma solo il 13% effettua chiamate con il medico per un check e solo il 6% utilizza la televisita con il proprio dottore. Ancora, risulta che il 48% degli italiani sarebbe interessato ad effettuare un telemonitoraggio dei parametri clinici o una televisita con uno specialista. Questo invece accade effettivamente solo per circa il 2-3% della popolazione.
Le principali barriere nel recepimento dei cambiamenti a maggior carattere innovativo secondo i medici di medicina generale sono la limitatezza delle risorse economiche, le complessità intrinseche dei progetti, il basso livello di educazione digitale, ma anche la mancanza di soluzioni tecnologiche adeguate. Fattori che posizionano l’Italia al penultimo posto (a pari merito con la Spagna) tra i Paesi dell’Europa occidentale per maturità digitale dei sistemi sanitari.
