Decine di manifestazioni, assemblee, sit-in promossi dall’Intersindacale della Dirigenza medica, veterinaria e sanitaria, insieme con Associazioni di pazienti e di cittadini, si sono svolte ieri in tutte le regioni d’Italia, in difesa del diritto alla salute e del servizio sanitario nazionale pubblico e universale.
Una catena territoriale intorno ad un obiettivo comune.
La mobilitazione, partita nel dicembre 2022 da Piazza SS Apostoli a Roma arriva, dopo l’Assemblea pubblica del 16 maggio alla Sala Capranichetta, nelle piazze, nelle vie, negli ospedali di 39 città per chiedere di arrestare la deriva verso la privatizzazione dei servizi sanitari e la frantumazione di un diritto che la Costituzione vuole assicurare anche attraverso la valorizzazione dei professionisti, veri garanti della salute delle persone che tale deriva mette sempre più a rischio.
Il Def 2024 rappresenta la cartina di tornasole delle politiche sanitarie del Governo in carica, e l’occasione per capire quale modello assistenziale vuole adottare e quali politiche di tutela dei professionisti di cui pure, a parole, riconosce l’importanza per il rilancio della sanità pubblica. Il presente e il futuro della più grande infrastruttura civile del Paese, presidio di coesione sociale e unità nazionale, dipende da quante risorse si vorranno destinare alla sanità e da quale ruolo si vorrà riconoscere alle risorse umane che da troppi anni subiscono le conseguenze di pessime condizioni di lavoro.
I tempi di attesa infiniti per ogni prestazione nel pubblico, la congestione del Pronto Soccorso dove confluiscono l’iperafflusso di accessi spesso inappropriati e la carenza dei posti letto degli Ospedali le carenze di personale determinata anche dalla grande fuga in atto dal lavoro pubblico sottopagato, il definanziamento dei programmi di promozione della salute e della prevenzione, l’inadeguatezza dei LEA, l’invecchiamento della popolazione esigono risorse economiche adeguate, ma soprattutto riforme di modelli assistenziali, ormai obsoleti, che nella pandemia hanno mostrato tutte le loro lacune e debolezze. Se recuperiamo alcune posizioni in Europa le perdiamo nella sanità pubblica, dove, da tempo, registriamo il non invidiabile primato della spesa più bassa, sia in rapporto al PIL che per quota capitaria, con l’offerta sanitaria pubblica giunta ai minimi storici.
La questione di fondo è rintracciabile nella mancanza storica di politiche sanitarie strutturali e omogenee sul territorio nazionale, non frammentate in 21 rivoli regionali che da tempo scaricano sui professionisti le responsabilità dei disservizi vittime di una governance datata che condiziona ruoli, processi e relazioni in una cornice burocratica asfissiante. Gli eroi sono stati abbandonati nelle retrovie dai generali di un esercito disorganizzato con contratti di lavoro condannati ad essere sottoscritti a tempo scaduto, che non migliorano le condizioni di lavoro e che non tengono il passo con le retribuzioni Europee. Gli stessi fondi del PNRR rischiano di non essere utili al cambiamento strutturale se non si interviene attraverso un investimento deciso sulle risorse umane anche per prevenire la fuga dei professionisti in cerca di condizioni migliori.
Oggi portiamo nelle strade insieme ai cittadini e alle loro rappresentanze questioni politiche in attesa di risposte politiche, con passione, fermezza, lucidità e consapevolezza. La salute non è una merce e salvare il Ssn è ancora possibile. I dirigenti medici, veterinari e sanitari si fanno interpreti di un interesse generale, perché la morte della sanità pubblica riguarda tutte le cittadine e tutti i cittadini. La battaglia in sua difesa è la battaglia di tutti e solo uniti potremo vincerla per onorare l’articolo 32 della Costituzione.
Come stanno le persone transgender in Italia? Qual è il loro stato di salute e quali barriere incontrano nell’accesso ai servizi sanitari? Sono queste alcune delle domande a cui uno studio dell’Istituto superiore di sanità (Iss) ha cercato di fornire risposta. Il lavoro, realizzato in collaborazione con Centri clinici e Associazioni transgender, è in corso di pubblicazione e si è concentrato sullo stato di salute delle persone transgender adulte nel nostro Paese.
La fotografia che emerge è sfocata, poiché la popolazione transgender è estremamente eterogenea e ad oggi non abbiamo molte informazioni nemmeno su quante siano le persone transgender in Italia. Tuttavia, lo studio accende i riflettori su alcuni bisogni di salute importanti, come gli stili di vita e la prevenzione. “Abbiamo reclutato 961 persone a cavallo tra il 2020 e il 2021 – spiega Matteo Marconi, ricercatore del Centro di Riferimento per la Medicina di Genere dell’Iss – Sono stati sottoposti loro due questionari, uno da compilare in autonomia e un secondo, facoltativo, da completare con l’aiuto di un medico”.
Il primo ha raccolto informazioni socio-anagrafiche e riguardanti gli stili di vita (come attività fisica, dieta, fumo di sigaretta e consumo di alcol), lo stato di salute (sia quello percepito sia l’accesso ai servizi sanitari e le eventuali barriere) e una parte relativa al percorso di affermazione di genere (uso di ormoni, se si era sottoposti a un trattamento chirurgico e accesso al supporto psicologico per l’affermazione di genere).
Il secondo modulo era invece relativo alle patologie croniche, ai farmaci, al trattamento ormonale e a quello chirurgico, con domande più specifiche. Lo studio è stato condotto con l’intenzione di rispondere meglio ai bisogni di questa fascia di popolazione.
L’eterogeneità della popolazione transgender
Le persone transgender hanno in comune il fatto di non riconoscersi nel genere assegnato alla nascita
La popolazione transgender è eterogenea e difficile da intercettare. Le persone transgender hanno in comune il fatto di non riconoscersi nel genere assegnato alla nascita.
ìA causa di questa incongruenza di genere, alcune decidono di intraprendere un percorso di affermazione che può prevedere vari step: supporto psicologico, rettifica dei documenti anagrafici, terapie ormonali, intervento chirurgico. Non tutte desiderano cambiare il proprio corpo, né i propri documenti. Tuttavia, farlo è un loro pieno diritto e la strada è tracciata dalla legge 164 del 1982.
Con il termine Amab si intendono quelle persone assegnate maschio alla nascita, con Afab le persone assegnate femmina alla nascita. In Italia non si sa quante siano le persone transgender: trattandosi come detto di una popolazione molto eterogenea, il dato può variare moltissimo, anche sulla base di come vengono condotti gli studi. Se, come nel caso dello studio dell’Iss, ci si appoggia ai centri clinici, occorre essere consapevoli che chi si rivolge a una struttura è solo una parte.
La letteratura internazionale stima che la popolazione transgender oscilli tra lo 0,3% e il 4,5% della popolazione: una forchetta enorme
“Occorrerebbe uno studio capillare a livello nazionale su un campione rappresentativo della popolazione generale che vada ad analizzare come la società si è stratificata su questo tema – osserva Marconi –. La letteratura internazionale stima che la popolazione transgender oscilli tra lo 0,3% e il 4,5% della popolazione, ma è una forchetta enorme. E stiamo parlando di persone adulte e di studi survey-based, basati cioè sulla popolazione generale. Se consideriamo indagini health system-based, che fanno cioè riferimento alle strutture, siamo tra lo 0,02% e lo 0,1 %”.
Scarsa prevenzione
Nella popolazione transgender Afab (assegnate femmina alla nascita) tra i 25 e i 64 anni l’aderenza al pap test per la prevenzione del tumore al collo dell’utero è del 34% rispetto al 78% della popolazione generale. Uno scostamento significativo, la cui causa è complessa da identificare.
“In base a quanto riportato nella letteratura internazionale, le barriere che le persone transgender riscontrano nell’accesso ai servizi sanitari possono essere ricondotte sostanzialmente a quattro categorie”, afferma Marconi.
Queste sono:
barriere individuali, come transfobia interiorizzata, questioni collegate alla stabilizzazione o meno di problemi di salute mentale, mancanza lavoro, carenza di alloggio
barriere interpersonali, come stigma, transfobia, eventuali atteggiamenti transfobici da parte di operatori sanitari
barriere di tipo organizzativo del Servizio sanitario nazionale
barriere istituzionali come la mancanza di politiche su queste tematiche
Un esempio di barriere organizzative riguarda proprio la prevenzione: in Italia le Asl dovrebbero convocare agli screening le persone che hanno diritto ad effettuarli. Una persona transgender Afab che non si sottopone a un percorso medico di affermazione di genere che porta alla chirurgia genitale, ma che fa un cambio anagrafico, non sarà mai chiamata per il pap test, poiché per il Ssn è maschio. “Servirebbe un’anagrafica inclusiva che tenga conto di questi aspetti – afferma Marconi –. Il consiglio è quello di informare della situazione il proprio medico di medicina generale”.
Stili di vita
Per l’Organizzazione superiore della sanità (Oms),l’inattività fisica è il quarto più importante fattore di rischio per patologie cardiovascolari. Una percentuale significativamente più alta delle persone transgender rispetto alla popolazione generale dichiara di essere inattiva fisicamente, soprattutto nelle fasce di età più giovani. “Dallo studio emerge dunque il quadro di una popolazione soggetta a una serie di fattori di rischio dovuti a questa condizione”, osserva Marconi.
Ci sono poi problemi legati al binge drinking, cioè l’assunzione di quattro (per le donne) o cinque (per gli uomini) unità di alcol in un’unica occasione. Questa abitudine risulta molto più alta nella popolazione transgender rispetto a quella generale. Per quanto riguarda gli Amab, abbiamo un 19% contro il 10%, per gli Afab un 15% vs 5%.
“Importante evidenziare come la popolazione transgender non sia più inattiva o beva di più per fattori legati alla propria identità di genere o all’incongruenza di genere, ma a causa di elementi associati allo stress”, riporta Marconi, facendo riferimento ai dati della letteratura internazionale.
La formazione del personale sanitario
In Italia la transfobia del personale sanitario sembra residuale: tra gli intervistati, solo il 6% ha riportato di una curiosità inappropriata. C’è però un problema di adeguata formazione: il 41% ha riscontrato, durante la visita medica, una mancanza di conoscenza relativa alla propria salute di persona transgender, il 35% un utilizzo di terminologia inappropriata e il 16% bisogni specifici ignorati.
“La mancata formazione, tuttavia, non può essere imputata al singolo operatore, perché ad oggi la formazione su questo tema è lasciata all’iniziativa personale del medico – rende noto Marconi –. Come Iss abbiamo fatto un altro studio dedicato ai medici di medicina generale per analizzare i loro livelli di conoscenza sull’argomento: una larga maggioranza ha riportato la volontà di formarsi su questo tema”.
Sulla piattaforma per la formazione a distanza Eduiss dell’Istituto superiore di sanità compare il corso “La popolazione transgender: dalla salute al diritto”, le cui iscrizioni si chiuderanno a settembre. “È dedicato a tutte le professioni sanitarie e abbiamo previsto un massimo di 30mila posti, che sono stati quasi tutti occupati”, rende noto Marconi.
L’intento è trasmettere alcuni concetti di base, un primo approccio di tipo generale per poter in futuro continuare con percorsi specifici di formazione del personale sanitario, diminuendo le barriere che le persone transgender incontrano nell’accesso ai servizi sanitari e per mitigare le disuguaglianze.
La futura programmazione sarà incentrata proprio sul potenziamento della formazione degli operatori sanitari sul tema
“La futura programmazione sarà incentrata proprio sul potenziamento della formazione degli operatori sanitari sul tema. L’intento del nostro studio era di raggiungere la popolazione transgender e andarla a studiare nelle sue sfaccettature, nel tentativo di fornire una definizione generale sulla loro salute. Adesso saranno necessari studi dedicati a specifici aspetti per indagare quali siano i bisogni specifici di queste persone e mettere in atto politiche studiate per ridurre le disuguaglianze”, conclude l’esperto.
La Asl 1 Avezzano Sulmona L’Aquila ha 15 giorni di tempo per comunicare alle persone coinvolte la violazione dei propri dati personali. È quanto stabilito dal Garante privacy a seguito dell’istruttoria avviata, nel rispetto delle altre indagini in corso, dopo il data breach che ha interessato l’Azienda sanitaria abruzzese.
La Asl, che aveva notificato all’Autorità di aver subito un attacco ransomware, solo dopo una richiesta di informazioni del Garante ha rappresentato il sospetto di esfiltrazione dei dati personali (anche genetici, relativi alla salute e a condanne penali e reati), informando gli interessati tramite la pubblicazione di comunicati sul proprio sito.
Nel caso in cui la violazione presenti un rischio per i diritti e le libertà delle persone, la normativa privacy prevede infatti l’obbligo di comunicazione del data breach all’interessato senza ingiustificato ritardo. L’informazione però deve essere differenziata sia nelle modalità che nel contenuto, in funzione del potenziale lesivo e dei canali a disposizione.
Le misure intraprese dall’Azienda non consentono invece – secondo il Garante – di informare efficacemente tutti gli interessati, specialmente quelli per cui il rischio è stato valutato come “critico” o “alto”.
L’Autorità ha quindi ingiunto all’Azienda di comunicare il data breach a tutti gli interessati, senza ritardo e comunque entro 15 giorni, indicando la natura e le possibili conseguenze della violazione, i riferimenti del responsabile della protezione dei dati (RPD) e le misure adottate per porre rimedio alla violazione e attenuarne i possibili effetti negativi.
La comunicazione dovrà essere inviata individualmente agli interessati che rientrano nelle categorie di rischio “critico” e “alto”. Mentre nel caso di rischio “medio” e “basso” l’Asl potrà predisporre un avviso da diffondere sulla stampa locale, in tv e sui social network.
La Asl dovrà inoltre notificare al Garante le iniziative intraprese.
L’Autorità si riserva ogni altra decisione al termine dell’istruttoria sul data breach, finalizzata ad approfondire l’accaduto e a definirne le responsabilità.
Accelerare l’adozione di misure a supporto della produzione farmaceutica nei confini europei e dettare indicazioni chiare sulla sicurezza delle forniture e degli appalti farmaceutici, per tutelare i Paesi UE dalla minaccia ricorrente di carenza di medicinali. Ad avanzare la richiesta – in una lettera indirizzata al presidente della Commissione Ue, Ursula von der Leyen, al Commissario UE per la salute e la sicurezza alimentare, Stella Kyriakides e al Commissario Ue per il Mercato Interno Thierry Breton – il Gruppo Europeo di Chimica Fine (EFCG, gruppo appartenente a CEFIC) e, l’associazione dei produttori di generici, biosimilari value added medicines, Medicines For Europe riunita da oggi a Malta per la propria conferenza annuale.
«In qualità di associazioni di categoria che rappresentano grandi, medie e piccole imprese dei medicinali non coperti da brevetto e principi attivi farmaceutici (API), che rappresentano il 24% della produzione globale di API e il 70% dei medicinali soggetti a prescrizione fornito in Europa – si legge nel messaggio – condividiamo la necessità di un approccio coordinato e solido per salvaguardare la catena di approvvigionamento dei medicinali in Europa e lodiamo l’iniziativa in tal senso promossa dal Belgio e sostenuta da 21 Stati membri».
Il riferimento è al documento di posizione presentato il 2 maggio scorso alla Commissione Ue dal governo del Belgio e co-firmato dai principali Pesi Ue, Italia compresa: una sorta di “Critical Medicines Act” con cui gli Stati membri richiedono di:
istituire un meccanismo volontario di solidarietà per alleviare temporaneamente le gravi carenze negli Stati membri;
istituire di un elenco europeo di medicinali essenziali le cui catene di approvvigionamento, produzione e valore devono essere monitorate e tutelate con politiche attive di sostegno;
esplorare la possibilità di una legge sui farmaci critici per ridurre le dipendenze in particolare per i prodotti in cui ci sono pochi produttori o paesi fornitori.
Piena adesione alla creazione di un elenco europeo di farmaci critici, da realizzare «sulla base di criteri terapeutici ma anche su criteri industriali, come la vulnerabilità della catena del valore, per lo più dovuta al consolidamento dei fornitori, a rischi geopolitici o a vincoli tecnologici di produzione».
E totale supporto alla proposta di una legge ad hoc sui farmaci critici: «È necessario promuovere gli investimenti nella capacità di produzione di principi attivi e di medicinali: questo garantirebbe la redditività a lungo termine degli impianti industriali e porterebbe anche alla reindustrializzazione dell’UE in linea con la nuova strategia industriale per l’Europa». Tenendo però presente che «la sostenibilità del comparto è possibile solo adeguando le attuali politiche in materia di prezzi e appalti pubblici, in particolare per i prodotti maturi che hanno subito riduzioni di prezzo aggressive da cui sono scaturiti il consolidamento e la globalizzazione della produzione di API e medicinali».
I singoli Paesi europei si stanno muovendo autonomamente per arginare il problema delle carenze; è il caso della Germania e della Francia: la prima ha previsto interventi sui prezzi e sulle gare d’appalto pubbliche; la seconda ha reso nota in questi giorni la lista dei 450 farmaci ritenuti critici e sui quali si interverrà con politiche di incremento dei livelli di rimborso e lo stesso presidente Macron ha annunciato il ritorno in patria della produzione in tutto di 50 medicinali le cui riserve sono ‘critiche’.
Egualia ha chiesto un incontro urgente negli scorsi giorni al Ministro Schillaci poiché la produzione e la commercializzazione di una importante porzione dei farmaci equivalenti erogati dalle oltre 65 aziende associate ad Egualia, sia nelle farmacie aperte al pubblico che in ospedale, è a fortissimo rischio di sostenibilità e quindi di continuità di approvvigionamento. I costi di produzione di molti farmaci essenziali continuano a crescere senza un corrispondente adeguamento del livello di rimborso del SSN, con il rischio, sempre più attuale, che molte realtà industriali decidano di uscire dal mercato, con ripercussioni importanti in tema di erogazione di farmaci essenziali per tutte le patologie croniche. Si tratta di oltre il 25% dei farmaci oggi in lista di trasparenza (che presentano un livello di rimborso fino a 5 euro) e una larghissima parte dei farmaci iniettabili sterili venduti in ospedale.
La carenza di amoxicillina apparsa più volte sui mezzi di informazione e sulla quale è in corso da tempo un dialogo con AIFA, è un chiaro esempio di questa emergenza, ma rappresenta solo la punta di un iceberg ben più preoccupante.
Il portfolio delle aziende che producono farmaci equivalenti e biosimilari è costituito in gran parte da medicinali a basso costo, utilizzati per il trattamento di malattie croniche, terapie gestite in assistenza territoriale ed ospedaliera: farmaci essenziali per il corretto funzionamento dell’assistenza farmaceutica pubblica. Senza un adeguato intervento di carattere sistemico che renda sostenibile l’approvvigionamento di questi farmaci, le situazioni di carenza non potranno che aumentare, danneggiando il SSN e, soprattutto, i pazienti e il loro diritto di accesso alle cure.
Riteniamo quindi fondamentale un ripensamento dell’attuale assetto di governance della spesa farmaceutica, ma al contempo è improcrastinabile l’adozione di misure urgenti volte a garantire continuità delle forniture dei farmaci a più alto rischio di interruzione della disponibilità.
Poche settimane fa, la Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025. Si tratta dell’ultimo passaggio formale prima del via libera definitivo. L’approvazione arriva dopo che lo scorso 21 febbraio Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, aveva annunciato il parere favorevole del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr) al PNMR. Per l’attuazione del Piano è stato previsto uno stanziamento di 25 milioni di euro, a valere sul Fondo sanitario nazionale, per ciascuno degli anni 2023 e 2024. È forse questa la più importante novità: uno stanziamento da 50 milioni per attuarlo. Sarà questa la vera svolta per il mondo delle malattie rare?
Il tema dell’attuazione si collega strettamente con un altro, quello delle tariffe. Dopo sei anni di attesa, il 19 aprile scorso è arrivato il via libera al “Decreto tariffe” per l’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica del Servizio sanitario nazionale da parte della Conferenza Stato-Regioni. Il decreto ha reso pienamente effettivi i nuovi Livelli essenziali di assistenza (LEA), varati con il DPCM 12 gennaio 2017. Sono già vecchi? Cosa serve davvero da questo punto di vista?
Gli scienziati hanno creato embrioni umani sintetici utilizzando cellule staminali, in un progresso rivoluzionario che elude la necessità di ovuli o sperma. Ne ha dato l’annuncio è stata la scienziata dell’Università di Cambridge e del California Institute of Technology Magdalena Zernicka-Goetz, in occasione del meeting annuale della International Society for Stem Cell Research a Boston.
A diffondere la notizia è stato il Guardian con un’esclusiva: “Possiamo creare modelli simili a embrioni umani riprogrammando le cellule (staminali embrionali)”, ha detto la ricercatrice all’incontro.
Gli scienziati, riporta il quotidiano britannico, sostengono che questi embrioni modello, che assomigliano a quelli nelle prime fasi dello sviluppo umano, potrebbero fornire una finestra importante sull’impatto dei disturbi genetici e sulle cause biologiche degli aborti ricorrenti.
Tuttavia, il lavoro solleva anche seri problemi etici e legali poiché le entità cresciute in laboratorio non rientrano nella legislazione vigente nel Regno Unito e nella maggior parte degli altri Paesi.
Le strutture non hanno un cuore pulsante o l’inizio di un cervello, ma includono cellule che normalmente andrebbero a formare la placenta, il sacco vitellino e l’embrione stesso.
Per la prima volta in Italia, qu/alche giorno fa è stato presentato un documento condiviso da ben 16 società scientifiche e sanitarie in materia di telemedicina. Tra queste, la Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche (Fnopi). Qual è il ruolo degli infermieri nella sanità digitale e quale sarà il loro contributo al progetto? Ne parliamo con Pietro Giurdanella, consigliere del comitato centrale e referente sanità digitale della Fnopi.
Come si sta muovendo la Fnopi in un’ottica di sanità digitale e telemedicina?
La Fnopi sta approfondendo il tema della sanità digitale dal punto di vista degli infermieri in quanto referenti della teleassistenza e componenti di un’equipe multidisciplinare; a tal proposito stiamo lavorando a un documento quanto più possibile esaustivo. Al centro dell’approfondimento c’è la relazione con la persona assistita e il suo coinvolgimento nell’ambito della rete familiare. La sanità digitale ha, sì, aspetti di tipo tecnico, ma necessita di empowerment del cittadino, funzionale per una piena attuazione della transizione in corso. A nostro parere questa trasformazione ha a che fare più con le persone che con il digitale.
Siamo molto soddisfatti del tavolo di lavoro avviato con i vari attori, dal Ministero alla Regione Puglia alle altre società scientifiche, perché riteniamo fondamentale questo collegamento fra la componente politica-gestionale del Ministero, che dà gli indirizzi, e i professionisti che vanno coinvolti. Così come i cittadini. Le ricerche condotte in questo settore hanno dimostrato che la maggior parte delle esperienze di innovazione tecnologica implodono perché non c’è una reale implementazione nel contesto organizzativo: la digitalizzazione non può ridursi come una mera evoluzione dell’attuale sistema burocratico, sostituendo la carta con un computer.
Cos’è per voi la sanità digitale?
La trasformazione dei servizi socio-sanitari in chiave digitale connettendo e integrando luoghi, ruoli e saperi del sistema salute. Sosteniamo un modello di prossimità nel quale il cittadino, grazie alla tecnologia, alla tele-cooperazione tra i professionisti, alla condivisione dei dati e delle informazioni, si sentirà sempre più al centro di una rete integrata di servizi socio sanitari e assistenziali.
Una piena ed esaustiva trasformazione digitale passa dall’implementazione degli strumenti digitali in prossimità e al domicilio del cittadino
La trasformazione in “telemedicina” di una visita specialistica o di una prestazione sanitaria oggi effettuata in ospedale è uno degli elementi in campo. Ma una piena ed esaustiva trasformazione digitale passa necessariamente attraverso l’implementazione degli strumenti digitali in prossimità e al domicilio del cittadino: è qui che la sanità digitale può trovare una valenza diversa. Ed è qui che entra in gioco l’infermiere e in particolar modo l’infermiere di famiglia e di comunità, la nuova figura istituita con il DM 77.
Quali sono le maggiori criticità che al momento si trovano ad affrontare nel quotidiano gli infermieri in ambito di sanità digitale?
La principale è la frammentazione dei luoghi, dei contesti e delle risposte assistenziali. In questo pensiamo che la sanità digitale possa rivelarsi estremamente preziosa per aiutare i pazienti cronici oggi in Italia, che sono milioni e tenderanno purtroppo ad aumentare. Spesso hanno più patologie croniche insieme e il problema concreto è appunto la frammentazione di tipo prestazionale, cioè che il cittadino e il familiare o caregiver debbano fare tante tappe per gestire il percorso di cura.
Immaginiamo un paziente cardiopatico che ha anche problemi sia renali che metabolici e ortopedici. in questo momento ha con sé la prescrizione di un esame strumentale, di una ulteriore visita specialistica, di prestazioni terapeutiche. Dobbiamo unire tutti questi “pezzi”: è la prima funzione della sanità digitale. In questa chiave, il collante diviene l’infermiere di famiglia e di comunità, quale attivatore di rete e case manager dell’intero processo.
Oggi ci sono dei dispositivi che consentono di misurare al domicilio del paziente i valori della coagulazione del sangue: l’infermiere può trasmettere in diretta il risultato allo specialista e il paziente può ricevere la terapia sul momento, a casa propria. Oppure, ancora, pensiamo a un paziente che ha bisogno di un presidio, come ad esempio i sacchetti da stomia. Il percorso oggi prevede la prescrizione cartacea da parte dello specialista, l’approvvigionamento da parte dello stesso paziente o familiare che deve recuperare fisicamente in farmacia i presidi poi gestiti dall’infermiere a domicilio; ma è una filiera che in un contesto digitale si potrebbe fare in tre clic ed avere i presidi direttamente a casa. Qui si inserisce un tema di interoperabilità, di interconnessione e di usabilità. Ma se invece rimane lo spezzettamento, procediamo cioè alla digitalizzazione di singole parti di processo non connesse, stiamo informatizzando secondo i vecchi schemi burocratici. E questo non può fare la differenza.
Ci sono dei punti deboli in questo progetto di digitalizzazione?
Se non inseriamo la persona assistita e il caregiver all’intero del processo di trasformazione, rischiamo di creare una nuova fragilità, quella digitale
Per noi sono estremamente importanti e prestiamo grande attenzione alle fragilità della persona assistita. Se in questa fase non inseriamo la persona assistita e il suo caregiver all’intero del processo di trasformazione, rischiamo di creare una nuova fragilità, quella digitale. Penso a un cittadino che vive in aree rurali, dove la connessione è carente e non ha sistemi digitali. C’è il pericolo che si generi una vera e propria disuguaglianza nell’accesso alle cure, che proprio chi ha più bisogno di sanità digitale non riceva assistenza. Anche in questo senso l’infermiere di famiglia di comunità può essere un nodo cruciale per l’attivazione di una rete. Ecco perché siamo fiduciosi del progetto che stiamo portando avanti con gli altri attori: come professionisti vogliamo essere coinvolti, perché riteniamo di avere una chiave di lettura funzionale alla messa a terra della sanità digitale. Vogliamo essere una risorsa ed essere proattivi, ovviamente sulla base delle regole date: siamo nei luoghi operativi, sappiamo dove sono le criticità e intendiamo offrire il nostro contributo per superarle.
Oltre al rischio della fragilità digitale, stiamo riscontrando due fenomeni da governare. Il primo è il tema dell’aderenza terapeutica, che cala drammaticamente man mano che ci si allontana dal presidio ospedaliero verso il domicilio. Anche da questo punto di vista la sanità digitale può rivelarsi molto utile, facilitando il percorso del paziente, accompagnato dall’infermiere di comunità, fra prevenzione, piano di cure, prescrizioni, gestione dei farmaci e dei presidi.
Il secondo punto è rappresentato dalle cosiddette transitional of care, le cure di transizione, ovvero in che modo colleghiamo in termini assistenziali i diversi setting di cura. Faccio l’esempio di un paziente che ha subito un intervento chirurgico, poi trasferito in un reparto di post acuzie e infine deve uscire dall’ospedale, ma il suo bisogno di cure non è terminato: magari viene spostato in un ospedale di comunità o in una RSA prima di tornare al domicilio. Se tra tutti questi luoghi di cura c’è frammentazione, c’è il rischio di un impatto sulla qualità e sugli esiti assistenziali: un’interconnessione di tipo digitale può diventare un’opportunità importante di gestione del paziente.
Come si collocano questi scopi nel quadro della relazione con il paziente?
Durante la pandemia ci siamo resi conto di quanto sia difficile per esempio sostenere i bambini e i ragazzi in Dad. Immaginiamo una persona ottantenne che vive da solo con un caregiver e deve gestire i suoi problemi di salute con le modalità previste dalla telemedicina. In questo senso l’infermiere di famiglia e di comunità può sostenere una funzione relazionale, formativa e gestionale del rapporto di cura, coerentemente con il Codice Deontologico degli infermieri, che sancisce, all’art. 4: “il tempo di relazione è tempo di cura”. Il tutto in una chiave anche multidisciplinare e di “connected – care” con gli altri professionisti sanitari.
Cosa manca ancora?
La formazione è fondamentale, ma non deve essere frammentata. Dobbiamo immaginare un’aula popolata dai diversi professionisti in campo
Formazione. Dobbiamo formare operatori e cittadini in una formazione continua, non oggi per domani: bisogna mettersi nell’ottica in cui si investono tempo e risorse nel tempo. Inoltre non si deve trattare di una formazione frammentata, in cui ogni singolo professionista viene formato in maniera separata. Noi abbiamo attualmente una formazione “a silos”, caratterizzata dallo studio e dall’approfondimento per singole realtà disciplinari. Dobbiamo essere capaci di superare questa condizioni ed immaginare un’aula di formazione popolata dai diversi attori in campo.
C’è anche il tema della comunicazione, perché non c’è cambiamento senza empowerment, tanto dei cittadini quanto dei professionisti. Se non spieghiamo loro la necessità di questo cambiamento, è chiaro che si continua a prediligere il percorso già conosciuto, perché è più semplice. Cambiare significa investire energie. La trasformazione digitale è prima di tutto una trasformazione di senso che coinvolge i cittadini, i professionisti e i modelli organizzativi.
In ultimo, ci sono da approfondire gli aspetti legali e della responsabilità professionale. Dobbiamo capire da un lato come agire nel rispetto della privacy in modo da disporre dei dati necessari per le cure, e d’altro canto capire in che modo i professionisti sanitari sono responsabili in un ambiente digitale. Noi ci poniamo in chiave non critica ma proattiva, partendo dalle criticità ma fornendo stimoli e risposte, quindi ben venga il tavolo con chi ha il potere decisionale perché riteniamo di poter essere una grande risorsa per il Servizio Sanitario Nazionale.
Oggi il Parlamento europeo ha adottato la sua posizione negoziale sulla legge sull’Intelligenza Artificiale (AI) con 499 voti a favore, 28 contrari e 93 astensioni ed è pronto ad avviare i colloqui con i governi UE sul testo definitivo. Le norme mirano a garantire che l’IA sviluppata e utilizzata in Europa sia conforme con i diritti e i valori dell’UE, ad esempio in materia di supervisione umana, sicurezza, privacy, trasparenza, non discriminazione e benessere sociale e ambientale.
Pratiche di IA da vietare
Le norme seguono un approccio basato sul rischio e stabiliscono obblighi per fornitori e operatori dei sistemi di IA a seconda del livello di rischio che l’IA può generare. Saranno quindi vietati i sistemi di IA che presentano un livello di rischio inaccettabile per la sicurezza delle persone, come quelli utilizzati per il punteggio sociale (classificare le persone in base al loro comportamento sociale o alle loro caratteristiche personali). I deputati hanno ampliato l’elenco per includere divieti sugli usi intrusivi e discriminatori dell’IA, come:
l’uso di sistemi di identificazione biometrica remota “in tempo reale” e “a posteriori” in spazi accessibili al pubblico;
i sistemi di categorizzazione biometrica basati su caratteristiche sensibili (ad esempio genere, razza, etnia, cittadinanza, religione, orientamento politico);
i sistemi di polizia predittiva (basati su profilazione, ubicazione o comportamenti criminali passati);
i sistemi di riconoscimento delle emozioni utilizzati dalle forze dell’ordine, nella gestione delle frontiere, nel luogo di lavoro e negli istituti d’istruzione; e
l’estrazione non mirata di dati biometrici da Internet o da filmati di telecamere a circuito chiuso per creare database di riconoscimento facciale (in violazione dei diritti umani e del diritto alla privacy).
IA ad alto rischio
I deputati vogliono che la classificazione delle applicazioni ad alto rischio includa anche i sistemi di intelligenza artificiale che possono comportare danni significativi per la salute, la sicurezza, i diritti fondamentali delle persone o l’ambiente. Sono stati aggiunti alla lista ad alto rischio i sistemi di intelligenza artificiale utilizzati per influenzare gli elettori e l’esito delle elezioni e i sistemi di raccomandazione utilizzati dalle piattaforme di social media (con oltre 45 milioni di utenti).
Obblighi relativi ai sistemi di IA per finalità generali
I fornitori di modelli di base — uno sviluppo nuovo e in rapida evoluzione nel settore dell’IA — dovrebbero valutare e mitigare i possibili rischi (alla salute, alla sicurezza, ai diritti fondamentali, all’ambiente, alla democrazia e allo Stato di diritto) e registrare i loro modelli nella banca dati dell’UE prima della loro immissione sul mercato europeo. I sistemi di IA generativa che si basano su tali modelli, quali ChatGPT, dovrebbero rispettare i requisiti di trasparenza (dichiarando che il contenuto è stato generato dall’IA), aiutando anche a distinguere le cosiddette immagini deep-fake e da quelle reali, e fornire salvaguardie per evitare la generazione di contenuti illegali. Dovrebbero inoltre essere pubblicate le sintesi dettagliate dei dati protetti dal diritto d’autore utilizzati per l’addestramento.
Sostenere l’innovazione e proteggere i diritti dei cittadini
Per stimolare l’innovazione nel campo dell’IA e sostenere le PMI, i deputati hanno previsto esenzioni per le attività di ricerca e le componenti dell’IA fornite con licenze open-source. La nuova legge promuove i cosiddetti spazi di sperimentazione normativa, o ambienti di vita reale, creati dalle autorità pubbliche per testare l’IA prima che venga implementata.
Infine, i deputati intendono rafforzare il diritto dei cittadini di presentare reclami sui sistemi di IA e di ricevere spiegazioni sulle decisioni basate su sistemi di IA ad alto rischio con un impatto significativo sui loro diritti fondamentali. I deputati hanno anche riformato il ruolo dell’Ufficio dell’UE per l’IA, che avrà il compito di monitorare l’attuazione delle norme sull’IA.
Dopo il voto, il correlatore Brando Benifei (S&D, Italia) ha dichiarato: “Oggi tutti gli occhi sono puntati su di noi. Mentre le Big Tech lanciavano l’allarme per le loro creazioni, l’Europa è andata avanti e ha proposto una risposta concreta ai rischi che l’IA sta iniziando a rappresentare. Vogliamo che il potenziale creativo e produttivo dell’IA venga sfruttato. Tuttavia, durante i negoziati con il consiglio ci batteremo per proteggere la nostra posizione e contrastare i pericoli per la democrazia e la libertà”.
Il correlatore Dragos Tudorache (Renew, Romania) ha aggiunto: “La legge sull’intelligenza artificiale stabilirà uno standard a livello mondiale per lo sviluppo e la governance dell’intelligenza artificiale, assicurando che questa tecnologia – destinata a trasformare radicalmente le nostre società grazie agli enormi benefici che può offrire – si evolva e venga utilizzata nel rispetto dei valori europei della democrazia, dei diritti fondamentali e dello Stato di diritto”.
Prossime tappe
I negoziati con il Consiglio sul testo definitivo della legge inizieranno nella giornata di oggi.
Minicervelli riprodotti nei laboratori dell’Università di Pisa grazie a cellule staminali riprogrammate. È questo il set sperimentale del tutto innovativo che ha reso possibile lo studio di un particolare gene, WDR62, le cui mutazioni rappresentano la seconda causa più comune della microcefalia, una grave patologia che emerge durante la vita prenatale e che comporta un mancato sviluppo del cervello umano. La ricerca pubblicata sulla rivista eLife è stata condotta dal professore Marco Onorati e dalla dottoressa Claudia Dell’Amico del dipartimento di Biologia dell’Università di Pisa in collaborazione con la professoressa Angeliki Louvi della Yale School of Medicine.
La scoperta dei ricercatori è che la mutazione del gene WDR62 sarebbe responsabile del precoce differenziamento e della minore capacità delle cellule staminali di dividersi, spiegando il sintomo peculiare della microcefalia, ovvero il ridotto sviluppo del sistema nervoso.
“Abbiamo utilizzato un sistema innovativo di cellule staminali pluripotenti riprogrammate a partire dalle cellule della pelle – spiega il professore Marco Onorati, direttore del NeuroStemCell Lab dell’Ateneo pisano – Queste cellule riprogrammate possono essere differenziate verso tutti i tipi cellulari del nostro corpo, compresi i neuroni del nostro cervello e quindi essere usate per generare organoidi cerebrali umani. In questo modo, abbiamo realizzato un modello di studio che ci permette di ricapitolare in vitro eventi precoci dello sviluppo del nostro cervello, e delle sue disfunzioni, che altrimenti non sarebbero facilmente osservabili”.
“Mediante la tecnica CRISPR/Cas9, che permette di riparare in modo preciso la sequenza di un gene, mediante ‘forbici molecolari’, abbiamo corretto la mutazione in vitro”, aggiunge Claudia Dell’Amico, prima autrice dello studio – Questo ha permesso di applicare la terapia genica e “curare” gli organoidi aprendo la strada a sviluppi futuri della terapia genica”.
Allo studio hanno preso parte il gruppo di ricerca guidato dalla professoressa Elena Cattaneo dell’Università Statale di Milano, e la dottoressa Maria Teresa Dell’Anno della Fondazione Pisana per la Scienza.
“Il governo segue con interesse le iniziative parlamentari riguardanti il diritto all’oblio oncologico. Ed è pronto a dare il proprio supporto per trovare soluzioni adeguate a quella che ritiene una problematica di particolare rilievo per tanti cittadini guariti dal cancro costretti ancora ad affrontare numerose difficoltà burocratiche per il ritorno a una vita normale”.
È quanto dichiara il Ministro della Salute, Orazio Schillaci.
“Il governo guarda con grande attenzione alle proposte di legge parlamentari sull’oblio oncologico. Per questo, ho chiesto al ministro della Salute Schillaci di seguire l’iter e assicurare il contributo necessario dell’esecutivo. L’obiettivo che ci poniamo è arrivare, nel più breve tempo possibile, ad una norma capace di dare risposte ad un problema estremamente concreto e che incide molto sulla vita di tantissimi italiani”. Lo dichiara in una nota la presidente del Consiglio Giorgia Meloni.
Di oblio oncologico si sta discutendo in Commissione Sanità alla Camera: sono nove le proposte di legge presentate dai vari gruppi parlamentari e una dal Cnel e le relatrici, Patrizia Marrocco (FI) e Maria Elena Boschi (Az-Iv) stanno mettendo a punto un testo unificato. Boschi ha dichiarato che il testo sarebbe stato pronto questa settimana, ma i lavori rimarranno fermi per lutto nazionale. L’intento è arrivare in Aula la prima settimana di luglio.
Ilaria Ciancaleoni Bartoli
Annalisa Scopinaro
Adriana Riccomagno
