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Da GIMBE il Piano di rilancio SSN e aut aut alla politica

Redazione TrendSanità
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Da GIMBE il Piano di rilancio SSN e aut aut alla politica

Quattordici punti per rilanciare il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) ormai in “codice rosso” per la coesistenza di varie “patologie”: imponente sotto-finanziamento, drammatica carenza di personale sanitario, crescenti diseguaglianze, modelli organizzativi obsoleti e inesorabile avanzata del privato. Una crisi di sostenibilità senza precedenti di un SSN vicino al punto di non ritorno: tanto che il diritto costituzionale alla tutela della salute nell’indifferenza di tutti i Governi che si sono succeduti negli ultimi 15 anni si sta trasformando in un privilegio per pochi, lasciando indietro le persone più fragili e svantaggiate, in particolare nel Sud del Paese. È questo lo sconfortante resoconto della Fondazione GIMBE sulla sanità pubblica che emerge nel corso della 15a Conferenza Nazionale in corso oggi a Bologna.

«Per la nostra democrazia – ha esordito Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione GIMBE – non è più tollerabile che universalità, uguaglianza ed equità, i princìpi fondamentali del SSN, siano stati traditi e ora troneggino parole chiave come: infinite liste di attesa, aumento della spesa privata, diseguaglianze di accesso alle prestazioni sanitarie, inaccessibilità alle innovazioni, migrazione sanitaria, aumento della spesa privata, rinuncia alle cure, riduzione dell’aspettativa di vita».

«Da oltre dieci anni – ha continuato Cartabellotta – assistiamo all’assenza di visione e strategia politica a supporto della sanità pubblica, in un immobilismo che si limita ad affrontare solo problemi contingenti: per questo abbiamo elaborato il “Piano di rilancio del Servizio Sanitario Nazionale”, a seguito di una consultazione pubblica che ha coinvolto oltre 1.500 persone, che sarà utilizzato dalla Fondazione GIMBE come standard di riferimento per monitorare scelte e azioni di chi decide sul diritto alla tutela della salute».

FINANZIAMENTO PUBBLICO. È cruciale e inderogabile un rilancio progressivo e consistente del finanziamento pubblico per la sanità. Al momento, la Nota di Aggiornamento del DEF nel triennio 2023-2025 prevede una riduzione della spesa sanitaria media dell’1,13% per anno e un rapporto spesa sanitaria/PIL che nel 2025 precipita al 6%, ben al di sotto dei livelli pre-pandemia. Nel 2021 la spesa pubblica pro-capite nel nostro Paese è inferiore alla media OCSE ($ 3.052 vs $ 3.488) e in Europa ci collochiamo al 16° posto: ben 15 Paesi investono di più in sanità, con un gap che va dai $ 285 della Repubblica Ceca ai $ 3.299 della Germania. Impietoso il confronto con i paesi del G7 sulla spesa pubblica: dal 2008 siamo fanalino di coda con distanze sempre più ampie e oggi ormai incolmabili. «Senza più pretendere di guardare a paesi come Germania e Francia ponendosi obiettivi irrealistici – commenta il Presidente – entro il 2030 occorre allineare il finanziamento pubblico almeno alla media dei paesi europei rispetto ai quali nel 2020 il gap era già di quasi € 12 miliardi nel 2021. E vincolando la destinazione d’uso delle risorse: rilanciare le politiche del personale sanitario, garantire l’erogazione uniforme dei LEA e consentire un equo accesso alle innovazioni».

GOVERNANCE STATO-REGIONI. L’entità delle diseguaglianze regionali, e in particolare la “frattura” Nord-Sud, è ormai di tale entità che è indispensabile potenziare le capacità di indirizzo e verifica dello Stato sulle Regioni, nel rispetto dei loro poteri, per ridurre diseguaglianze, iniquità e sprechi e garantire il diritto costituzionale alla tutela della salute su tutto il territorio nazionale. «Al netto di riforme costituzionali – spiega Cartabellotta – è fondamentale che il monitoraggio dei LEA venga integrato nei meccanismi di programmazione e riparto delle risorse alle Regioni, rivedendo interamente il sistema dei Piani di rientro che, puntando esclusivamente al riequilibrio finanziario, hanno impedito alle Regioni del Centro-Sud di recuperare il gap. E attenzione alle autonomie differenziate che rischiano di dare il colpo di grazia al SSN».

LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA. Al fine di ridurre le diseguaglianze e garantire l’uniforme esigibilità dei LEA in tutto il territorio nazionale è necessario garantirne l’aggiornamento continuo per rendere rapidamente accessibili le innovazioni e potenziare gli strumenti per monitorare le Regioni. «Le intenzioni politiche – chiosa Cartabellotta – devono essere riallineate con l’esigibilità dei diritti delle persone. Oggi da un lato la mancata approvazione del cd. “Decreto Tariffe” impedisce ai pazienti di accedere a prestazioni innovative di specialistica ambulatoriale e protesica, dall’altro i LEA non vengono aggiornati da oltre 6 anni, rendendo inaccessibili ai pazienti numerose innovazioni diagnostico-terapeutiche che nel frattempo la ricerca ha reso disponibili».

PERSONALE SANITARIO. «Il tetto di spesa sul personale imposto dal progressivo definanziamento – spiega Cartabellotta – i blocchi contrattuali, la mancata programmazione dei nuovi specialisti hanno determinato prima una carenza quantitativa e adesso, soprattutto dopo la pandemia, una crisi motivazionale che porta sia a disertare alcune professioni (es. scienze infermieristiche) e specialità mediche (es. emergenza-urgenza), sia a lasciare le strutture pubbliche per quelle private, o addirittura per l’estero». Ecco perché è inderogabile rilanciare le politiche sul capitale umano in sanità al fine di valorizzare e (ri)motivare la colonna portante del SSN: investire sul personale sanitario con risorse vincolate, programmare adeguatamente il fabbisogno di tutti i professionisti sanitari, riformare i processi di formazione, valutazione e valorizzazione delle competenze secondo un approccio multi-professionale.

PROGRAMMAZIONE, ORGANIZZAZIONE E INTEGRAZIONE DEI SERVIZI SANITARI E SOCIO-SANITARI. «L’erogazione dell’assistenza sanitaria – ha spiegato il Presidente – oggi risulta molto frammentata, dicotomizzata tra ospedale e territorio e scarsamente integrata con quella socio-sanitaria, generando sprechi e inefficienze, ridotta qualità dei servizi e disagi per i pazienti». Ecco perché bisogna programmare l’offerta di servizi sanitari in relazione ai bisogni di salute e renderla disponibile tramite reti integrate, che condividono percorsi assistenziali, tecnologie e risorse umane. «Le opportunità offerte dal PNRR, in particolare la riorganizzazione dell’assistenza territoriale – ha precisato Cartabellotta – sono necessarie ma non sufficienti perché richiedono coraggiose riforme per essere utilizzate al meglio». In tal senso le risorse disponibili per la telemedicina, ha continuato il Presidente «devono far parte di una trasformazione digitale mirata a promuovere cultura e competenze digitali nella popolazione e tra professionisti della sanità e a rimuovere ostacoli infrastrutturali, tecnologici e organizzativi».

RAPPORTO PUBBLICO-PRIVATO E SANITÀ INTEGRATIVA. L’annuario statistico del SSN pubblicato il 23 marzo documenta l’espansione delle strutture sanitarie private accreditate, ovvero rimborsate con il denaro pubblico. Nel 2021 le strutture private accreditate ospedaliere sono 995, un numero quasi raddoppiato in 10 anni (n. 525 nel 2011, 46,9% del totale) e pari al 48,6% del totale. Tra il 2011 e il 2021 aumentano anche quelle di specialistica ambulatoriale da 5.587 a 8.778 (da 58,9% a 60,4% del totale), quelle deputate all’assistenza residenziale che da 4.884 strutture passano a 7.984 (da 76,5% all’84% del totale) e semiresidenziale che da 1.712 salgono a 3.005 (da 63,5% a 71,3% del totale). Infine le strutture riabilitative passano da 746 a 1.154 (da 75,1% al 78,2% del totale). «Il nostro Piano di Rilancio – ha precisato il Presidente – mira ad arginare l’espansione incontrollata del privato accreditato, sia normando l’integrazione pubblico-privato, sia riordinando la normativa sui fondi sanitari oggi un vero e proprio “cavallo di troia” che dirotta su assicurazioni e sanità privata accreditata risorse pubbliche provenienti dalla defiscalizzazione dei fondi sanitari».

Il Piano di Rilancio del SSN include altri punti: dall’attuazione del principio health in all alla prevenzione e promozione della salute; dalla necessità di potenziare l’informazione istituzionale basata sulle evidenze scientifiche e migliorare l’alfabetizzazione sanitaria delle persone all’aumento delle risorse da destinare alla ricerca clinica indipendente e alla ricerca sui servizi sanitari che devono arrivare almeno al 2% del finanziamento pubblico per la sanità; sino alla rimodulazione di ticket e detrazioni fiscali per le spese sanitarie, secondo princìpi di equità sociale ed evidenze scientifiche.

Nel corso della Conferenza la Fondazione GIMBE ha assegnato il premio “Evidence 2023” al Prof. Alberto Mantovani per il suo straordinario contributo ai progressi della scienza nel campo dell’immunologia e il suo stile nella comunicazione pubblica della scienza. Il premio “Salviamo il Nostro SSN 2023” è stato conferito al giornalista e conduttore televisivo Riccardo Iacona per aver promosso le evidenze scientifiche, combattuto l’antiscienza, contrastato il consumismo sanitario e, soprattutto, messo al centro delle sue inchieste il valore della sanità pubblica.

«Per la sanità pubblica – conclude Cartabellotta – è ormai scaduto il tempo della “manutenzione ordinaria” che ha portato allo sgretolamento dei princìpi di equità e universalismo. Ecco perché serve innanzitutto la visione sul modello di sanità che vogliamo lasciare in eredità alle future generazioni; quindi, occorre definire quante risorse pubbliche investire per la salute e il benessere delle persone; infine, bisogna attuare coraggiose riforme per condurre il SSN nella direzione voluta. Naturalmente tutto questo richiede ancor prima un patto politico che, prescindendo da ideologie partitiche e avvicendamenti di Governi, riconosca nel SSN un pilastro della nostra democrazia e una conquista sociale irrinunciabile. In alternativa, se mantenere un SSN pubblico, equo e universalistico non è più una priorità del nostro Paese, la politica dovrebbe avere l’onestà di scegliere apertamente un altro modello di sanità, governando in maniera rigorosa i processi di privatizzazione che si stanno già concretizzando in maniera subdola, creando di fatto una sanità a doppio binario».

Il Piano di rilancio del Servizio Sanitario Nazionale

  1. LA SALUTE IN TUTTE LE POLITICHE. Mettere la salute e il benessere delle persone al centro di tutte le decisioni politiche: non solo sanitarie, ma anche ambientali, industriali, sociali, economiche e fiscali, oltre che di istruzione, formazione e ricerca (Health in All Policies).
  2. PREVENZIONE E PROMOZIONE DELLA SALUTE. Diffondere la cultura e potenziare gli investimenti per la prevenzione e la promozione della salute e attuare l’approccio integrato One Health, perché la salute delle persone, degli animali, delle piante e dell’ambiente sono strettamente interdipendenti.
  3. GOVERNANCE STATO-REGIONI. Potenziare le capacità di indirizzo e verifica dello Stato sulle Regioni, nel rispetto dei loro poteri, per ridurre diseguaglianze, iniquità e sprechi e garantire il diritto costituzionale alla tutela della salute su tutto il territorio nazionale.
  4. FINANZIAMENTO PUBBLICO. Aumentare il finanziamento pubblico per la sanità in maniera consistente e stabile, allineandolo entro il 2030 alla media dei paesi europei, al fine di garantire l’erogazione uniforme dei LEA, l’accesso equo alle innovazioni e il rilancio delle politiche del personale sanitario.
  5. LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA. Garantire l’aggiornamento continuo dei LEA per rendere rapidamente accessibili le innovazioni e potenziare gli strumenti per monitorare le Regioni, al fine di ridurre le diseguaglianze e garantire l’uniforme esigibilità dei LEA in tutto il territorio nazionale.
  6. PROGRAMMAZIONE, ORGANIZZAZIONE E INTEGRAZIONE DEI SERVIZI SANITARI E SOCIO-SANITARI. Programmare l’offerta di servizi sanitari in relazione ai bisogni di salute e renderla disponibile tramite reti integrate, che condividono percorsi assistenziali, tecnologie e risorse umane, al fine di ridurre la frammentazione dell’assistenza, superare la dicotomia ospedale-territorio e integrare assistenza sanitaria e sociale.
  7. PERSONALE SANITARIO. Rilanciare le politiche sul capitale umano in sanità al fine di valorizzare e (ri)motivare la colonna portante del SSN: investire sul personale sanitario, programmare adeguatamente il fabbisogno di tutti i professionisti sanitari, riformare i processi di formazione, valutazione e valorizzazione delle competenze secondo un approccio multi-professionale.
  8. SPRECHI E INEFFICIENZE. Ridurre sprechi e inefficienze che si annidano a livello politico, organizzativo e professionale e riallocare le risorse in servizi essenziali e innovazioni, aumentando il valore della spesa sanitaria.
  9. RAPPORTO PUBBLICO-PRIVATO. Normare l’integrazione pubblico-privato secondo i reali bisogni di salute della popolazione e disciplinare la libera professione, al fine di ridurre le diseguaglianze d’accesso ai servizi sanitari e arginare l’espansione della sanità privata accreditata.
  10. SANITÀ INTEGRATIVA. Riordinare la normativa sui fondi sanitari al fine di renderli esclusivamente integrativi rispetto a quanto già incluso nei LEA, arginando diseguaglianze, fenomeni di privatizzazione, erosione di risorse pubbliche e derive consumistiche.
  11. TICKET E DETRAZIONI FISCALI. Rimodulare ticket e detrazioni fiscali per le spese sanitarie, secondo princìpi di equità sociale ed evidenze scientifiche, al fine di ridurre lo spreco di denaro pubblico e il consumismo sanitario.
  12. TRASFORMAZIONE DIGITALE. Promuoverecultura e competenze digitali nella popolazione e tra professionisti della sanità e caregiver e rimuovere gli ostacoli infrastrutturali, tecnologici e organizzativi, al fine di minimizzare le diseguaglianze e migliorare l’accessibilità ai servizi e l’efficienza in sanità.
  13. INFORMAZIONE ALLA POPOLAZIONE. Potenziare l’informazione istituzionale basata sulle evidenze scientifiche e migliorare l’alfabetizzazione sanitaria delle persone, al fine di favorire decisioni informate sulla salute, ridurre il consumismo sanitario e contrastare le fake news, oltre che aumentare la consapevolezza del valore del SSN.
  14. RICERCA. Destinare alla ricerca clinica indipendente e alla ricerca sui servizi sanitari almeno il 2% del finanziamento pubblico per la sanità, al fine di produrre evidenze scientifiche per informare scelte e investimenti del SSN.

Da AISM nasce AINMO, l’associazione per la neuromielite ottica

Redazione TrendSanità
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Da AISM nasce AINMO, l’associazione per la neuromielite ottica

Nasce la prima associazione italiana dedicata alla neuromielite ottica: Ainmo – Associazione italiana neuromielite ottica – e si occuperà di Nmosd (malattie dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica) e di Mogad (malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina).

Grazie ai progressi della scienza oggi sappiamo che malattie degenerative a base autoimmunitaria che colpiscono il sistema nervoso, un tempo considerate manifestazioni della sclerosi multipla, sono in realtà patologie diverse, con meccanismi e bisogni diversi per i pazienti. Sono le Nmosd e la Mogad: malattie rare, che colpiscono dalle 1.500 alle 2.000 persone in Italia.

Le Nmosd sono le malattie dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica, un gruppo di malattie autoimmuni gravi che colpiscono il sistema nervoso centrale, con lesioni che interessano principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, causando infiammazione, la perdita della mielina e dei neuroni. La Mogad, malattia associata agli anticorpi anti-Mog, in cui il sistema immunitario produce erroneamente anticorpi (di tipo IgG) diretti contro la proteina Mog. Ciò comporta l’infiammazione e il danneggiamento della mielina nel sistema nervoso centrale.

La Nmosd è una malattia rara, grave e invalidante; in Italia colpisce oltre 1.500 persone, quasi 5 persone ogni 100 mila in tutto il mondo; con una prevalenza di 1-5 casi ogni centomila abitanti, e un nuovo caso ogni 770 mila persone all’anno. Circa il 90% dei casi riguarda il genere femminile (9 su 10). L’età di esordio è tra i 35 e 45 anni, mentre i casi presenti nei bambini e negli anziani rappresentano il 18%. L’esordio della Nmo può causare disturbi che possono portare a una grave disabilità come il calo della vista accompagnato da difficoltà di movimento, dolore, disturbi vescicali e intestinali, ma possono essere presenti anche vomito, singhiozzo, prurito, paralisi facciale, vertigini, problemi all’udito.

Anche i casi di Mogad sono molto rari. Non esistono ancora stime valide sulla sua incidenza. I dati disponibili vanno da circa 0,1 a oltre 3 casi su 100 mila abitanti. Le donne sono le più colpite, intorno ai 30 anni. I bambini e gli adolescenti sono colpiti dalle Mogad più spesso degli adulti, con attacchi clinici più severi ma con recupero più rapido e quasi sempre completo, mentre gli adulti possono avere attacchi ricorrenti o ricadute.

Sebbene queste due malattie rare possano causare sintomi simili alla sclerosi multipla oggi sono considerate malattie separate. Fino a 15 anni fa, infatti, la Nmosd era denominata neuromielite ottica o malattia di Devic ed era ritenuta una variante della SM, ma grazie alla ricerca si è scoperto che è una patologia diversa, soprattutto con l’individuazione di un anticorpo specifico, l’anti-acquaporina-4 (AQP4), presente nella stragrande maggioranza dei pazienti. L’evoluzione della malattia è più grave e più rapida rispetto alla SM. Il secondo attacco può dare un danno grave irrimediabile e prevenirlo è indifferibile. Anche la Mogad dal 2018 è stata definita come malattia a sé stante con criteri diagnostici corrispondenti. Entrambe sono malattie autoimmuni. Il disturbo dello spettro della neuromielite ottica colpisce generalmente principalmente gli occhi e il midollo spinale, mentre la sclerosi multipla e la Mogad interessano anche il cervello. Le persone colpite hanno necessità e bisogni similari. Entrambe le malattie sono seguite da neurologi e da una equipe multidisciplinare.

“L’obiettivo di Ainmo è supportare la comunità delle persone con Nmosd e Mogad, promuovendo la ricerca, nuovi trattamenti per una migliore qualità di vita e la condivisione di informazioni tra i pazienti, i loro caregiver e gli operatori socio-sanitari. Di questa malattia Aism si sta occupando da sempre. Da oggi sarà ancora più incisiva” spiega Mario Alberto Battaglia, direttore generale di Aism e vice presidente di Ainmo.

“Noi persone con Nmodd e Mogad abbiamo bisogno di tanta informazione sulle terapie disponibili, di supporto psicologico anche per i nostri famigliari, di aiuto per interagire con il medico di famiglia che deve essere più informato su questa patologia e sui suoi sintomi. Abbiamo la necessità di sensibilizzare le Asl affinché i medici delle commissioni siano competenti e valutino correttamente l’attività clinica necessaria. Per questo vogliamo avere Aism al nostro fianco. Con Aism abbiamo fondato Ainmo, per dare voce a tutte le persone con neuromielite ottica e portare avanti le loro istanze. Oggi stanno arrivando in Italia terapie specifiche che possono modificare il decorso di malattia ma manca una presa in carico globale e l’accesso gratuito alle terapie. Ainmo si impegnerà perché queste cure personalizzate e tempestive vengano garantite attraverso anche il lavoro ai tavoli istituzionali che Aism sta portando avanti con la nuova Agenda 2025 che, insieme alla Carta dei Diritti inserisce tra le sue priorità il diritto alla cura personalizzata- dichiara Elisabetta Lilli presidente delleneonata Ainmo- Essere parte di questo grande movimento Aism, darà forza e risposte a tutti noi”.

La ricerca sulla Nmosd e Mogad è concentrata a comprendere sempre di più queste malattie e a trovare nuovi trattamenti per una migliore qualità di vita. I casi di Nmosd sono inseriti anche nel Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate creato e sviluppato da Aism con i neurologi dei centri clinici, un importante strumento di ricerca e di sanità pubblica a cui ad oggi hanno aderito 171 Centri Clinici SM italiani. Un database che conta circa 80.000 casi corrispondenti a oltre il 60% dellapopolazione con SM stimata in Italia secondo il Barometro della SM del 2022. I casi di NMO già inseriti nel Registro sono 300 ed è iniziato un progetto di ricerca per inserire tutte le persone con NMO nel registro. Marzo è il mese dell’informazione dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica (Nmosd). In questo mese di informazione, l’associazione Ainmo con Aism è impegnata a fornire informazioni accurate e affidabili sui sintomi dell’Nmosd, sulla diagnosi, sui vari trattamenti che stanno arrivando ora in Italia e sulle ultime novità nella ricerca.

Per avere informazioni sulla Nmosd, tutti i giorni dal lunedì al venerdì è attivo il Numero Verde Aism 800 803 028 a cui risponde il neurologo, l’assistente sociale e il consulente del lavoro. Un guida informativa e un audio libro su Nmosd si trovano su www.ainmo.it.

L’infermiere per la comunità

Adriana Riccomagno
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L’infermiere per la comunità

La sanità va sempre di più nella direzione del territorio e al centro di questo processo c’è l’infermiere. Ma a che punto è l’implementazione della figura dell’infermiere di famiglia e comunità? Cosa manca per raggiungere l’obiettivo? Ne abbiamo discusso con Barbara Mangiacavalli, presidente Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche (Fnopi) e Sonia Romani, responsabile Professioni Sanitarie, Dipartimento Cure Primarie AUSL Reggio Emilia.

Mangiacavalli (Fnopi): “Insieme al ruolo dell’infermiere cambia il modello culturale”

Nelle Case e Ospedali di comunità e Centrali operative territoriali, come ha sottolineato anche l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas), l’infermiere di famiglia e comunità trova il migliore riconoscimento insieme all’importanza dell’assistenza territoriale e domiciliare. Facciamo il punto sul processo con Barbara Mangiacavalli, presidente della Fnopi, che conta quasi 460mila iscritti.

A che punto è l’istituzione della figura dell’infermiere di famiglia e comunità nel nostro Paese?

Barbara Mangiacavalli

L’infermiere di famiglia e comunità e l’assistenza territoriale sono la chiave di volta del nuovo modello che deve caratterizzare il Servizio Sanitario Nazionale. Nella riforma delineata dal PNRR e resa attuativa dal DM 77/2022, è previsto lo sviluppo della domiciliarità e della prossimità e in questo senso un compito fondamentale è assegnato alla figura dell’infermiere di famiglia e comunità (IFeC).

Lo standard stabilito è di un infermiere ogni tremila abitanti e il fabbisogno complessivo è di circa 20mila infermieri di famiglia e comunità e di circa altrettanti 20mila per i vari nuovi servizi sul territorio che consentirebbero di alleggerire i pronto soccorso ospedalieri.

Sul territorio ci sono già tantissimi progetti attivi, come abbiamo raccontato nel documentario ‘Ovunque per il bene di tutti’ (disponibile su Rai Play cliccando su questo link), il risultato del congresso itinerante post pandemia.

Ma di infermieri non ce ne sono abbastanza. Ad oggi non siamo andati oltre le 3mila unità in forza alle strutture del Ssn.

Senza una diversa politica nelle assunzioni e nella formazione si rischia di lasciare tutto solo scritto sulla carta

Oggi l’infermiere di famiglia e comunità è legge e la sua presenza è prevista dalle Case e gli Ospedali di Comunità (a gestione infermieristica) ai servizi di assistenza domiciliare, dalle Centrali Operative Territoriali alle Unità di Continuità Assistenziale fino ai team di infermieri di famiglia e comunità (IFeC), soprattutto per l’assistenza ai più fragili e agli anziani, ma senza una diversa politica nelle assunzioni e nella formazione si rischia di lasciare tutto solo scritto sulla carta.

In che cosa consiste questo ruolo e qual è la novità nei compiti dell’infermiere rispetto al passato?

L’infermiere di Famiglia e Comunità è soprattutto un punto di riferimento unico verso i pazienti

L’infermiere di Famiglia e Comunità è la figura professionale territoriale di riferimento per l’assistenza infermieristica, opera su diversi livelli di complessità in collaborazione con tutti i professionisti presenti nella comunità a cui si riferisce. Può sicuramente erogare alcune prestazioni, soprattutto quelle in cui può avere competenze specifiche, ma è soprattutto un punto di riferimento unico verso i pazienti, interagisce con tutti gli attori e le risorse presenti nella comunità per rispondere a nuovi bisogni, attuali o potenziali e attiva o orienta i giusti percorsi.

È una pedina fondamentale di controllo dello stato di salute dei cittadini per la popolazione più fragile, come le persone più anziane o i pazienti cronici, ma non solo. È una figura utile anche per la divulgazione delle buone pratiche sanitarie tra i più giovani, nelle scuole e nei luoghi di aggregazione. Inoltre mira al potenziamento e allo sviluppo della rete sociosanitaria e si sviluppa dentro le comunità e con le comunità rispetto alla quale fa una valutazione dei bisogni di salute; prevenzione primaria, secondaria e terziaria; conosce i fattori di rischio prevalenti nel territorio di riferimento, la relazione d’aiuto e l’educazione terapeutica; stende piani assistenziali infermieristici, individua quesiti di ricerca infermieristica, orienta anche ai servizi, fa una valutazione, indicazione e prescrizione dei presidi necessari.

Monitora l’aderenza terapeutica, l’empowerment e valuta i sistemi di telemonitoraggio ed è lui che attiva consulenze infermieristiche, si occupa della formazione dei caregiver e delle persone di riferimento.

Ma soprattutto collabora a strategie assistenziali di continuità ospedale territorio, definisce e contribuisce a protocolli, procedure, percorsi e progetta e attua gruppi di auto mutuo aiuto.

Come si sta evolvendo l’assistenza territoriale in Italia, in relazione e di pari passo con l’introduzione dell’infermiere di famiglia e comunità?

Dove si è deciso di investire sul territorio si trovano esperienze già avviate e in alcuni casi precursori del DM 77

Più che di un’evoluzione forse è il caso di parlare della realizzazione. Finora l’assistenza territoriale non aveva canoni o parametri di vero riferimento ed era organizzata secondo modelli legati a necessità che via via si manifestavano, legate ai bisogni di salute e di assistenza delle persone e plasmati sulle singole organizzazioni. Sostanzialmente dove si è deciso di investire sul territorio si trovano esperienze già avviate e in alcuni casi precursori del DM 77.

Ma la pandemia e l’avanzamento dell’età e delle cronicità hanno reso necessaria un’organizzazione omogenea.

In tutto questo, come già accennato prima, l’infermiere di famiglia e comunità ha un ruolo centrale non solo come professionista, ma come modello culturale e professionale che porta con sé. L’evoluzione dell’assistenza territoriale finora si è evoluta con le previsioni contenute nei Contratti istituzionali di sviluppo, sottoscritti tra Regioni e ministero della Salute in cui il numero di strutture risulta ancora più alto rispetto a quelle finanziate.

Ma ora l’evoluzione è in stallo e la vera sfida è proprio quella di andare oltre le strutture e garantire che i professionisti, i processi e i modelli organizzativi siano modificati per non ricalcare l’esistente. La pandemia infatti ha mostrato come l’organizzazione dell’assistenza territoriale fosse fragile e non in grado di rispondere al meglio ai bisogni assistenziali.

Ci sono esempi virtuosi in cui il servizio è già stato implementato e a cui ci si può ispirare?

La prima regione dove è stato introdotto l’infermiere di famiglia e comunità – già nel 2004 – è il Friuli Venezia Giulia. In Regione Toscana invece è stato deliberato fin dal 2018. Ma esistono anche progetti illuminati e precursori come il piemontese Co.N.S.E.N.So.. Da anni inoltre esiste un’associazione, l’Associazione italiana Infermieri di famiglia e comunità, che lavora per l’implementazione di questa figura e con cui abbiamo collaborato per la produzione del nostro position statement.

I principali risultati, rilevati in un sondaggio sulla qualità dei servizi nelle zone dove il servizio è stato attivato, sono la risposta immediata e tempestiva alle esigenze della popolazione, che si rivolge al servizio di Pronto Soccorso in modo più appropriato, con il 18% in meno di accessi.

Altro effetto-beneficio è la riduzione dei ricoveri (in quanto si agisce prima che l’evento acuto si manifesti) con conseguente riduzione dei costi: sempre nelle aree di riferimento si parla di un tasso di ospedalizzazione più basso della media di almeno il 12% rispetto alle zone dove non opera questo tipo di professionista.

Poi si è registrata una maggiore capacità di presa in carico integrata in fase intensiva (in ospedale) e in fase estensiva (sul territorio) con circa il 4% in più di over 65 presi in carico e oltre il 5% in più di over 75.

Gli accessi domiciliari sono aumentati in media del 23,8%, anche per la riduzione dei tempi di percorrenza.

Abbiamo tanti altri “effetti collaterali” positivi: è percepita infatti una migliore qualità di vita e un maggiore sostegno non solo all’assistito ma anche alla sua famiglia e ai caregiver.

Quali sono le prossime tappe attese per arrivare a un pieno compimento di questo servizio in tutto il Paese?

Sono tappe generali che devono prevedere lo sviluppo degli strumenti necessari a dare gambe alla riforma del territorio e che, a questo punto, si concentrano tutti su quelle che sono le indicazioni date dallo stesso Ministro della Salute, Orazio Schillaci: investire anche in termini di formazione e di sviluppo delle competenze, sia specialistiche, che trasversali, legate a nuovi modelli di organizzazione del lavoro multidisciplinare e integrato. E poi aumentare il numero di iscritti nelle università e colmare la carenza di figure specialistiche  C’è quindi l’esigenza di organizzare il lavoro in team multiprofessionali e multidisciplinari per garantire un’assistenza qualificata su tutto il territorio nazionale.

Allo stesso tempo, occorre accelerare la riorganizzazione della sanità pubblica, con al centro la persona, meno incentrata sull’ospedale e con una assistenza territoriale più forte.

Quali sono le principali criticità da superare a tale scopo e come?

Le criticità riguardano il mancato riconoscimento della flessibilità del personale in termini di ruolo e competenze; la necessità di una formazione adeguata di natura specialistica sugli infermieri che operano sul territorio; l’inadeguatezza dei presidi assistenziali nella rete ospedaliera e territoriale; i modelli organizzativi che non rispondono a un’evoluzione del SSN nel senso di multiprofessionalità, interdisciplinarietà, abbandono dell’attuale gerarchizzazione dell’assistenza a favore della scelta del professionista giusto per il bisogno del cittadino, creazione di vere reti socio-assistenziali, ma senza la giusta valutazione quali-quantitativa del personale necessario configurano solo una “manutenzione” del sistema.

La vera sfida è indubbiamente il territorio

La vera sfida è indubbiamente il territorio e in questo l’infermiere di famiglia e comunità rappresenta una soluzione per tutto il Paese e in particolare in molte regioni anche in base alla loro configurazione oro geografica: la collaborazione tra infermieri di famiglia e di comunità sul territorio e lo sviluppo della tecnologia – sociale e di cura – per il sostegno in quelle zone che oggi spesso vengono spopolate perché prive proprio di supporti sociali e più in generale di servizi pubblici, rappresenterebbe anche uno strumento utile, oltre che alla tutela della salute delle persone e all’assistenza ai loro bisogni, alla riduzione delle attuali disuguaglianze.

Come? Si deve dar forza al nuovo modello di lavoro che prevede la creazione di una rete di servizi in cui le professioni operano in team senza subordinazioni tra loro e soprattutto senza invasioni di campo.

È indispensabile abbandonare modelli obsoleti di rapporti interprofessionali e abbattere le disuguaglianze contrattuali, di posizione e, perché no, anche economiche, che oggi caratterizzano le professioni sanitarie.

La FNOPI come sta sostenendo la nascita di questa nuova figura?

La Federazione per definire le linee del cambiamento, dello sviluppo professionale e del necessario recupero di attrattività della professione infermieristica da parte dei giovani –  che oggi vedono il lavoro di infermiere come estremamente gravoso, poco retribuito e senza evidenti sbocchi di carriera –  ha dato vita nel 2022 a due momenti di analisi e confronto: gli Stati Generali della professione, una consultazione pubblica aperta a tutti gli infermieri iscritti all’ordine, e la Consensus Conference, alla quale hanno partecipato i massimi stakeholder della sanità italiana.

I risultati  sono stati consegnati al Parlamento e alle istituzioni per discutere e tracciare le linee dello sviluppo della professione.

Questi risultati si possono riassumere in una serie di istanze: l’inserimento delle prestazioni infermieristiche nei Livelli essenziali di assistenza, anche con indicatori per confrontare e misurare i risultati dell’assistenza infermieristica a livello nazionale;  il superamento dell’esclusività degli infermieri dipendenti per ampliare l’offerta assistenziale al territorio, con la massima attenzione al mantenimento dell’equilibrio del sistema; lo stop a modelli di assistenza basati su prestazioni limitate al caso specifico, sostituiti da modelli organizzativi per la presa in carico della persona e dei loro caregiver.

Fondamentale per raggiungere questi obiettivi è il cambiamento radicale della formazione, con specializzazioni e percorsi universitari ad hoc anche interprofessionali in alcune aree quali ad esempio nell’ambito delle cure primarie e sanità pubblica, cure palliative, geriatria e così via.

Tutti questi elementi, evidenziati dagli Stati Generali e dalla Consensus Conference, sono le basi su cui la Federazione vuole costruire il futuro dell’infermiere, dell’infermiere di famiglia e di comunità e del servizio sanitario nazionale, per tutelare il diritto di cura per tutti i cittadini, su tutto il territorio nazionale.

Romani (AUSL RE): “Gli infermieri sono pronti, vanno sostenuti”

L’esperienza dell’Emilia-Romagna e la lezione appresa: il modello funziona, non si torna indietro, sostiene Sonia Romani, responsabile Professioni Sanitarie, Dipartimento Cure Primarie AUSL Reggio Emilia.

Come sta cambiando il ruolo dell’infermiere, di pari passo con l’evoluzione della sanità territoriale?

La sanità territoriale, sta sempre di più, sviluppando un modello che coinvolga la famiglia e la comunità nel percorso di cura. Risulta pertanto evidente come la figura dell’infermiere possa diventare rilevante in questo ambito. Il Medico di Medicina Generale (MMG) rappresenta la figura di riferimento e cardine per il percorso di cura del paziente e l’infermiere una figura con cui integrarsi per una presa in carico completa.

In particolare nelle patologie croniche, il coinvolgimento delle famiglie e della comunità consentono la gestione domiciliare di situazioni complesse che possono evitare l’ospedalizzazione. Per fare questo, il personale infermieristico deve acquisire conoscenze nuove (grazie a Master o percorsi professionalizzanti interaziendali) e contestualmente le aziende devono rivedere i modelli organizzativi, in modo da consentire il superamento degli interventi prestazionali e favore modelli pro-attivi mirati a prevenire l’insorgenza di eventi acuti e/o complicanze. La proattività e la prevenzione molto spesso si agiscono o si dovrebbero agire proprio nella collettività, nei luoghi di vita informando la popolazione.

Nella sua esperienza, quali sono le principali criticità che si riscontrano in questo sviluppo?

Vedo gli infermieri pronti per questa nuova sfida

Molto spesso sono gli stessi professionisti che guardano al cambiamento con diffidenza; in questo caso, però, vedo un gruppo professionale pronto a questa nuova sfida. In particolare chi già lavora sul territorio, nei servizi domiciliari e negli ambulatori comprende la grande potenzialità che ha il territorio.

Certo nessun professionista, di nessuna categoria, da solo, può raggiungere un obiettivo. Occorre costruire reti, integrarsi con altri professionisti. Non solo gli MMG, precedentemente citati, ma anche gli assistenti sociali, gli specialisti, le associazioni di volontariato, la parrocchia, le pro loco e tutti coloro che intervengono o potrebbero intervenire nel percorso di contatto e di “aggancio” con la popolazione ammalata, ma soprattutto con quella che ancora non sa di esserlo. Quest’ultimo aspetto è forse il più complesso, richiede tempo, apertura mentale e capacità di adattamento. Sarebbe troppo facile pensare che solo il numero di risorse (certo in questo momento storico elemento di criticità) possa essere determinante nella realizzazione di questo approccio.

Come pensa che si possano superare?

Serve innanzitutto fornire ai professionisti gli strumenti per agire questo cambiamento e sostenerli

Fornire ai professionisti gli strumenti per agire questo cambiamento e sostenerli. Raccogliere dati che dimostrino il valore dell’assistenza territoriale, ambiente storicamente impegnato “a fare”, ma non abbastanza a dare evidenza di ciò che si fa. Paradossalmente, l’incubo in cui siamo caduti in questi tre anni ha proprio dimostrato come, lavorando insieme, professionisti del territorio e dell’ospedale siano riusciti nel gestire a domicilio un elevato numero di pazienti, lasciando i letti ospedalieri ai pazienti acuti e in pericolo di vita.

Nella Vostra Regione la figura dell’infermiere di comunità è già stata sperimentata da tempo: con che risultati? In che modo pensa si possa prendere spunto da un’esperienza come la vostra?

Confermo che nella Regione Emilia Romagna esperienze e progetti sull’inserimento dell’infermiere di comunità nel territorio si stanno sviluppando. La nostra AUSL ha inserito tre unità, nell’ambito di un progetto finanziato per le aree interne, con particolare riferimento alle zone disagiate dell’area montana (grande distanze, bassa densità abitativa). È stato avviato un progetto sperimentale a cui è stato anche affiancato un progetto di ricerca per avere poi la possibilità di raccogliere dati utili alla diffusione del modello. Il progetto è partito nel 2019 e nonostante la pandemia è riuscito a portare questi infermieri all’interno della comunità con il sostegno delle amministrazioni locali e dei MMG. Sono riusciti ad organizzare iniziative con associazioni di volontariato, a intercettare situazioni di fragilità che sarebbero emerse solo nel momento dell’urgenza, hanno orientato la popolazione ai giusti servizi ed hanno raccolto informazioni utili a fotografare la comunità ed i principali bisogni.

A fine 2021 le persone prese in carico sono state 826 (quasi nella totalità over 65enni con una netta prevalenza tra gli 80 ed i 94 aa), 40% maschi e femmine il 60%. Persone ancora in grado di cucinare, uscire per fare commissioni, ma oltre il 70% di loro, ad esempio, non pratica attività fisica. Pertanto sono stati organizzati momenti dedicati ed organizzati i trasporti per favorirne la partecipazione.

Questo è un esempio, ma sono anche andati nei bar, nei centri sociali per parlare, rilevare qualche pressione e dare qualche informazione sui corretti stili di vita; a questo scopo hanno anche organizzato serate dedicate.

Il modello è vincente, non si può tornare indietro

Cosa ci ha insegnato e cosa ci sta insegnando questa esperienza. Il modello è vincente, non si può tornare indietro. Sicuramente le risorse che abbiamo potuto mettere in campo con questo finanziamento non saranno altrettanto facili da reperire, ma abbiamo la possibilità di aprire lo sguardo e fare in modo che chi già lavora sul territorio utilizzi “gli occhiali giusti”. Proveremo a riorganizzare qualche attività per liberare tempo e permettere i contatti e le integrazioni a cui abbiamo fatto riferimento. Occorre iniziare credo da chi gestisce e coordina i gruppi, consapevoli che non tutti i professionisti sono pronti, ma ce ne sono parecchi disposti ad accettare questa nuova sfida.

Amici We Care 2.0: la piattaforma di patient advocacy digitale per pazienti con malattie infiammatorie croniche intestinali

Rossella Iannone
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Amici We Care 2.0: la piattaforma di patient advocacy digitale per pazienti con malattie infiammatorie croniche intestinali

Amici We Care 2.0 è la prima piattaforma digitale di supporto ai pazienti, sviluppata da Amici Italia, associazione nazionale di riferimento per le persone con malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI).

Attiva da quasi un anno, questa iniziativa vuole non solo offrire informazioni e servizi a pazienti e caregiver per aiutarli ad orientarsi tra le complesse esigenze di salute, ma anche raccogliere dati utili da mettere a disposizione della comunità scientifica. Ne parliamo con Salvatore Leone, direttore generale di Amici Italia.

Dottor Leone, da dove nasce questa vostra iniziativa?

Questo tipo di attività nasce da lontano. In particolare, già nel 2016 la nostra associazione ha condotto un’indagine con il centro di ricerca EngageMinds HUB dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano e con il Patrocinio della Società scientifica di riferimento, IG-IBD (Gruppo Italiano per lo studio delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali), per individuare dalla voce dei malati stessi che cosa fosse per loro più importante quando si recavano in ospedale e per stabilire se la cura ricevuta fosse accettabile e adeguata. Dal nostro punto di vista, riteniamo che i parametri per valutare l’assistenza sanitaria debbano essere stabiliti da chi riceve il servizio e non da chi lo eroga. Guardando oggi a questo progetto, vediamo che, seppure realizzata nel passato, questa iniziativa era fortemente indirizzata al futuro, con un approccio già allora innovativo.

Da questa indagine è emerso un decalogo della qualità di cura dal punto di vista dei malati che, successivamente, abbiamo sottoposto ai medici del gruppo IG-IBD, chiedendo loro di dare un ordine in termini di importanza alle stesse voci, considerando non quello che ritenevano importante dal punto di vista clinico, ma in base a quelle che, secondo loro, erano invece le esigenze del malato.

Dal confronto sono emersi risultati molto significativi e interessanti: ad esempio, la priorità definita al primo posto dai malati (“Sentire di essere accolto e supportato in un percorso di cura e assistenza condiviso e adattato alle mie esigenze”) nell’elenco definito dai medici compariva al settimo posto così come la seconda priorità per i malati (“Poter dare voce alle mie priorità ed esigenze rispetto alla gestione della malattia e alle cure disponibili e sentirmi parte attiva delle scelte che riguardano il mio stato di salute”) risultava all’ottavo posto per i medici.

Spesso tra il bisogno del malato e la percezione del medico esiste un vero e proprio disallineamento

Questa indagine ha consentito di mettere in evidenza l’esistenza di un vero e proprio disallineamento tra il bisogno del malato e la percezione del medico e ha rappresentato un punto di partenza fondamentale per le nostre ulteriori attività.

Figura 1. Decalogo della qualità di cura nella prospettiva dei pazienti con MICI
Figura 2. Decalogo della qualità di cura nella prospettiva dei gastroenterologi

Infatti, contestualmente, stavamo portando avanti, con l’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (Altems) dell’Università Sacro Cuore di Roma, un’indagine sui costi diretti e indiretti delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino nel contesto italiano. Da questo report è emerso come un paziente affetto da MICI spende oltre 700 € l’anno per curarsi e, se a questo si aggiunge la perdita di produttività o il fatto di dover essere accompagnato alla visita da un familiare, si arriva alla cifra di circa 2.300 € l’anno.

Un paziente affetto da MICI spende oltre 700 € l’anno per curarsi e, considerando anche la perdita di produttività sua o di un familiare, si arriva alla cifra di circa 2.300 €

A partire dal disallineamento riscontrato tra il bisogno del malato e la percezione del medico e incrociando il dato di costo della seconda analisi, i ricercatori hanno stimato che, con il coinvolgimento attivo del paziente nel percorso di cura da parte del medico, si possa raggiungere un risparmio del 20% relativamente ai costi diretti e una diminuzione di assenza dal lavoro del 25%.

Lo studio condotto con EngageMinds HUB ha inoltre messo in evidenza come l’11% dei medici sia effettivamente “engaging”, cioè coinvolga attivamente il paziente nel percorso di cura, mentre il 69% manifesta una sensibilità positiva verso il coinvolgimento del malato, a fronte di un 20% che ritiene ancora che il ruolo attivo del malato sia solo quello di seguire le indicazioni mediche.

Perché sono importanti i Patient Support Program e in che cosa si differenzia la vostra piattaforma?

Da qualche anno stiamo assistendo alla creazione di Patient Support Program (PSP) come programmi di monitoraggio dei pazienti da remoto che molte aziende produttrici, soprattutto di farmaci biologici, stanno avviando, e per alcune di queste iniziative, come Associazione, abbiamo concesso il patrocinio.

Da qualche anno si assiste alla creazione di Patient Support Program (PSP) come programmi di monitoraggio dei pazienti da remoto

Dall’analisi di questi programmi abbiamo notato una criticità importante: nonostante l’ingente investimento da parte delle aziende produttrici e anche a fronte di progetti ben strutturati, l’arruolamento dei pazienti risulta molto scarso. E questo perché il PSP non può essere pubblicizzato né dall’Associazione che concede il patrocinio né dall’azienda produttrice né dall’infermiere; l’unico soggetto che può promuovere il PSP è il medico che però, come è noto, negli ultimi anni è stato investito di un sempre maggiore carico di burocrazia da evadere e di sua competenza. Avviene pertanto che, nella pratica clinica quotidiana, il medico che si trova davanti un paziente che potrebbe beneficiare di un PSP, tra le innumerevoli incombenze burocratiche a cui deve attenersi, debba anche scegliere, tra i circa 20-30 PSP attualmente attivi, a quale programma indirizzare il singolo paziente. E non è finita qui: poiché alcuni PSP sono brandizzati, se il paziente cambia farmaco (e questa è una evenienza tutt’altro che rara, in questo periodo storico dove la spending review si sta realizzando non tanto sugli sprechi quanto sui bisogni), è necessario cambiare anche il programma di riferimento.

Come si vede, una situazione complessa che non favorisce le esigenze dei pazienti.

Per superare questa criticità, la nostra Associazione ha deciso di cercare di innovare il terzo settore, dando vita ad un PSP dell’associazione: una sorta di contenitore “etico” dove tutte le aziende produttrici interessate, volendo, possono investire una percentuale di capitale per realizzare un progetto di assistenza promosso dall’associazione dei pazienti, nel quale sono presenti diversi servizi, da erogare al singolo paziente in base al suo percorso di cura e al trattamento che riceve.

La pandemia inoltre ci ha dato lo spunto per un ulteriore cambiamento portandoci a realizzare un programma di assistenza non in forma tradizionale ma in forma digitale. Con la pandemia abbiamo capito che il digitale è già il presente e, se prima avevamo già gli strumenti digitali ma per svariati motivi non li utilizzavamo, ora li stiamo addirittura utilizzando troppo e, in alcuni casi, non in maniera appropriata. Anche su questo vorremmo intervenire con il nostro progetto.

In che modo il dato può essere al servizio della salute del paziente e utile per la comunità scientifica e la società nel complesso?

La nostra riflessione nasce anche dall’analisi dei trend complessivi sulla sanità: nel 2030 (che non è una data così lontana come può sembrare) nel mondo saremo circa 8,6 miliardi di persone e nel 2020 le persone collegate a Internet erano già circa 5 miliardi. Questo è un fenomeno che va governato: molte persone iperconnesse significa molte persone che possono avere accesso alle informazioni e alla gestione della propria malattia.

Anche su questo aspetto il nostro obiettivo è molto ambizioso perché vorremmo provare a raccogliere dei dati da mettere a disposizione della comunità scientifica.

La tendenza a farsi la diagnosi da soli, se l’informazione non viene validata, rappresenta un grosso problema

In sanità noi siamo passati da un approccio empirico (basato sull’analisi dei fenomeni naturali) all’approccio teorico (basato sullo sviluppo di modelli da confrontare con la realtà) per arrivare ora alla fase computazionale. In questo senso, al giorno d’oggi abbiamo potenzialità incredibili che non conosciamo ancora e non sappiamo sfruttare al meglio. Ad esempio, il 70% delle persone, prima di andare dal medico, cerca su Google i sintomi della malattia. Questa tendenza a farsi la diagnosi da soli, se l’informazione non viene validata, rappresenta un grosso problema. Noi non dobbiamo rimanere fuori da questo sistema ma dobbiamo governarlo. “Do it yourself diagnosis” non significa “fatti la diagnosi da solo” ma significa fornire al paziente tutte le informazioni e farlo andare dal medico quando e se effettivamente necessario.

La piattaforma Amici We Care rappresenta un progetto modulare che si svilupperà sulla base di quello che ci dicono i pazienti, sul gradimento del malato, che rappresenta da sempre la nostra “stella cometa”, con una serie di tecnologie a disposizione, che verranno implementate seguendo l’innovazione e la ricerca: ad esempio penso alla calprotectina, un parametro che si può misurare da remoto e fornisce indicazioni sull’infiammazione intestinale. E già da ora sono disponibili ai nostri soci servizi di teleconsulto gratuito con specialisti o servizi di telemonitoraggio attraverso l’ausilio di dispositivi indossabili d’avanguardia e certificati.

A Siena il 1° Convegno Iqsec2 Italia

Redazione TrendSanità
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A Siena il 1° Convegno Iqsec2 Italia

Sabato 1° aprile, a Siena, si tiene il primo convegno Iqsec2 Italia, organizzato da Associazione Ama.le Iqsec2 Aps in collaborazione con Ospedale Santa Maria alle Scotte di Siena.

Il convegno si terrà presso l’Aula Magna dell’Ospedale Santa Maria alle Scotte, viale Bracci 2, Siena dalle 8,30 alle 13. La partecipazione è gratuita e aperta a tutti previa registrazione via mail all’indirizzo associazione.amaleiqsec2@gmail.com; per specialisti e famiglie è possibile seguire il convegno a distanza cliccando qui.

Il convegno permette accredito ECM solo per la partecipazione in presenza; per informazioni e accreditamento scrivere a susanna.croci@dbm.unisi.it. Il convegno gode del patrocinio della Fondazione Telethon.

Il convegno vuole fare il punto sulla mutazione del gene Iqsec2 e sugli studi che sono in corso, in Italia e nel mondo. Ci saranno interventi del gruppo di lavoro della dr.ssa Alessandra Renieri (UOC Genetica Medica Aou Senese), che grazie ai fondi reperiti dall’Associazione Ama.le e alcuni bandi ha potuto iniziare un percorso di ricerca su questa mutazione. In programma anche interventi da colleghi tedeschi e israeliani.

IQSEC2 è un gene che codifica una proteina molto importante per le funzioni cerebrali. Di conseguenza, quando vi è una mutazione di questo gene in una determinata area, le informazioni arrivano al cervello in modo errato. La maggior parte delle volte la patologia viene definita “de novo”, ciò vuol dire che la mutazione IQSEC2 non è presente nei genitori. A oggi sono descritti in letteratura circa un centinaio di casi in tutto il mondo. La mutazione comporta grave disabilità intellettiva, epilessia, tratti autistici, microcefalia, ritardo motorio, difficoltà deglutitorie e masticatorie, disturbi del sonno.

L’Associazione Ama.le Iqsec2 Aps è stata fondata dalle madri delle prime tre bambine a cui è stata diagnosticata questa mutazione. Scopo dell’associazione è informare e raccogliere fondi per la ricerca.

Per approfondire

Malattie rare oggi tra prevenzione, diagnosi e cura

Un gruppo di esperti della Commissione europea dedicato al sostegno alla salute mentale e al benessere a scuola

Redazione TrendSanità
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Un gruppo di esperti della Commissione europea dedicato al sostegno alla salute mentale e al benessere a scuola

Oggi il gruppo di esperti sul benessere a scuola, istituito dalla Commissione per favorire gli ambienti di apprendimento favorevoli e promuovere il benessere a scuola, tiene la sua prima riunione. Nel corso dei prossimi 15 mesi ricercatori, accademici, insegnanti, dirigenti scolastici, formatori di insegnanti, psicologi scolastici e infantili collaboreranno strettamente con la Commissione per elaborare raccomandazioni politiche e orientamenti volti ad affrontare le sfide in materia di benessere che si prospettano per giovani e insegnanti.

Mariya Gabriel, Commissaria per l’Innovazione, la ricerca, la cultura, l’istruzione e i giovani, ha dichiarato: “Nel corso dei  prossimi 15 mesi ricercatori, accademici, insegnanti, dirigenti scolastici, formatori di insegnanti, psicologi scolastici e infantili produrranno raccomandazioni politiche e orientamenti per affrontare le sfide in materia di raccomandazioni politiche e orientamenti volti ad affrontare le sfide in materia di benessere che si prospettano per giovani e insegnanti. Con il lancio del gruppo di esperti stiamo costruendo un approccio sistemico e globale al benessere a scuola“.

Tra gli aspetti principali figurano la promozione della salute mentale e del benessere attraverso i programmi di studio, la prevenzione della violenza e del bullismo (anche informatico) nelle scuole, la creazione di ambienti di apprendimento favorevoli, sicuri e inclusivi. Secondo i risultati del programma per la valutazione internazionale degli studenti (PISA) del 2018, circa il 20% dei bambini europei nelle scuole europee ha problemi di salute mentale durante gli anni scolastici e la metà di questi problemi si sviluppa prima dei 14 anni di età. La crisi della COVID-19 ha messo in luce l’importanza di affrontare questi problemi. Infatti molti studenti devono far fronte a gravi conseguenze per la propria motivazione e il proprio benessere emotivo, sociale e fisico.

Inoltre, l’invasione russa dell’Ucraina e la sfida consistente nel garantire l’inserimento dei minori rifugiati ucraini nelle scuole di tutta l’Unione europea sottolineano ulteriormente la necessità di sostenere programmi in materia di salute mentale, benessere e lotta al bullismo nelle scuole. Il gruppo creerà sinergie con altre iniziative portate avanti nell’ambito dello spazio europeo dell’istruzione e in altri ambiti, in particolare con l’iniziativa “Percorsi per il successo scolastico”. Con l’adozione della raccomandazione del Consiglio “Percorsi per il successo scolastico” nel novembre 2022, gli Stati membri si sono impegnati a prestare particolare attenzione al benessere a scuola. Maggiori informazioni sono disponibili su un sito web dedicato e nelle schede informative.

32mila medici laureati in più dei pensionamenti nel 2030. Il nuovo studio Anaao

Redazione TrendSanità
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32mila medici laureati in più dei pensionamenti nel 2030. Il nuovo studio Anaao

Emergono periodicamente all’interno dei partiti politici, senza distinzione di fede, idee stravaganti relative alla questione del numero chiuso a Medicina, come se i grossolani errori di programmazione nel settore della formazione post-lauream in epoca spending review e le limitazioni all’assunzione del personale sanitario decise prima dal  2004 in  poi fossero superabili  allargando a dismisura le maglie del numero programmato per l’accesso al Corso di laurea in Medicina e Chirurgia, giunto nel 2022 a 14.740 accessi. Senza contare la porta di servizio costituita dalle iscrizioni all’estero. Peccato che ogni modifica al tempo zero in merito alla formazione medica, avrà le sue ricadute solo dopo i sei anni del corso di laurea e i 3/5 anni di formazione post-lauream. In pratica, i primi effetti di una modifica effettuata nel 2024 si vedrebbero solo tra il 2033 e il 2035, peraltro in un contesto del mercato del lavoro in sanità totalmente modificato (vedi Figura 1).

Figura 1. Suddivisione per età dei medici dipendenti ASL, Aziende Ospedaliere e IRCCS, contribuenti Onaosi per 12 mesi continuativi al 31 dicembre 2020. Le frecce indicano le età con pensionamenti più numerosi, zenit previsto intorno al 2026/2027 ( in rosso) e il calo progressivo che si osserverà successivamente, con un nadir intorno al 2037/2038 (in viola)

La Ministra dell’Università e Ricerca ha dichiarato che per far fronte alla strutturale carenza di medici nel SSN sarà previsto un ampliamento dei posti disponibili per la laurea in Medicina tra il 20% e il 30% rispetto allo scorso anno.

A nostro parere non si risolve la carenza attuale di personale medico specialistico negli Ospedali né si rallenta la fuga dei neolaureati verso l’estero e degli specialisti verso il settore privato mediante l’incremento delle iscrizioni al Corso di laurea in Medicina e Chirurgia.

Cosa rivelano i dati a disposizione?

Se valutiamo i dati OCSE, riferiti al 2020 (Health at a Glance: Europe 2022), in Italia abbiamo un tasso di medici attivi del 4‰ abitanti, perfettamente sovrapponibile alla media EU27, a dimostrazione del fatto che in Italia non vi è carenza di medici, intesi come laureati in Medicina e Chirurgia, ma piuttosto di medici specialisti.

In linea con questi dati, una recente pubblicazione del Ministero della Salute indica il numero dei medici attivi in Italia al 31/12/2020 intorno a 241mila con l’età media, però, più alta tra tutti i Paesi OCSE: ben il 56% ha più di 55 anni. Pertanto, si può stimare che dal 2021 al 2030, secondo Conto Annuale dello Stato, Onaosi, Enpam, circa 113 mila medici saranno collocati in pensione con un picco di pensionamenti al 2026/2027 e un successivo calo progressivo (Figura 1).

Se consideriamo i medici dipendenti del SSN (vedi Figura 1), i pensionamenti scenderanno progressivamente dal 2027 fino a raggiungere un nadir di circa 2mila nel 2037, a fronte dei 5mila professionisti ogni anno della fase attuale (al netto delle uscite per il cosiddetto fenomeno delle “dimissioni volontarie”; Figura 2).

Figura 2. Andamento dei pensionamenti e delle dimissioni volontarie dei medici dipendenti del SSN dal 2019 al 2022 (database Onaosi e Conto annuale dello Stato)

Nel periodo 2021/2030 i nuovi iscritti a Medicina, a invarianza di programmazione, saranno circa 145 mila (media degli accessi programmati per il 2021/2022/2023 proiettata a 10 anni), dei quali solo il 94% completerà con successo il percorso: circa 136 mila. Essi troveranno un numero di contratti per la formazione specialistica di circa 125.000 (in realtà il titolo di specialista sarà effettivamente conseguito da circa 103.000 medici, se permane la percentuale di non assegnazione dei contratti del 18%), cui aggiungere circa 21.000 borse per la formazione in Medicina Generale (media delle borse finanziate negli anni dal 2018 al 2021 proiettate a 10 anni). In sintesi, già ora si prospetta un differenziale di circa 32 mila posti tra stima delle uscite per quiescenza (113.000) dei medici attivi nel 2020 e posti di iscrizione al Corso di laurea in Medicina e Chirurgia (145.000). Ben oltre quelli necessari a colmare la attuale carenza di circa 20/25 mila medici, tra specialisti e MMG.

Un apprezzabile incremento degli ingressi al Corso di laurea in Medicina e Chirurgia potrebbe essere giustificato solo al fine di avviare un rafforzamento degli organici per far fronte ad eventuali nuove gravi emergenze sanitarie (personale specialista per terapie intensive e sub-intensive), alle esigenze derivanti dalla realizzazione del PNRR (personale medico per Ospedali e Case di Comunità) o all’incremento delle richieste di prestazioni sanitarie legate alla pressione epidemiologica indotta dall’invecchiamento progressivo della popolazione. In ogni caso, un aumento, come annunciato, del 20-30% delle iscrizioni a Medicina (da 2900 a 4800 nuove iscrizioni ogni anno), senza un intervento costoso sui corsi di formazione post-lauream, rischia di creare, tra 6 o 7 anni, un nuovo “imbuto formativo” e successivamente, persistendo le attuali limitazioni alle assunzioni del personale sanitario, un “imbuto lavorativo”, con  circa 19mila ogni anno laureati a fronte di una offerta di formazione post-lauream ferma a 16.600 – di cui 14.500 contratti di formazione specialistica e 2.100 borse per la formazione in Medicina generale. E questo non farà altro che incentivare ulteriormente i medici a emigrare verso paesi europei o extraeuropei.

Nel decennio 2021/2030, quanti medici andranno in pensione nelle singole categorie professionali?

Considerando il pensionamento di “vecchiaia”– si può stimare che i medici dipendenti del SSN avviati verso la quiescenza saranno circa 39,1mila (dati Onaosi e Conto annuale dello Stato), i medici di Medicina generale che andranno in pensione saranno circa 25,3mila (dati Enpam), gli specialisti ambulatoriali che usciranno dal lavoro saranno circa 8,1mila, i medici universitari circa 3,3mila (dati Onaosi), quelli di continuità assistenziale 5,8 mila (dati Enpam), circa 4,8mila i pediatri di libera scelta (dati Enpam), infine 27,2 mila medici andranno in quiescenza nel settore dell’ospedalità privata e della riabilitazione.

Perché i posti nelle scuole di specializzazione non vengono occupati?

Al momento abbiamo una sostanziale corrispondenza tra il numero dei neolaureati nel decennio (circa 136mila) e i posti programmati per l’accesso ad un corso di formazione post-lauream (circa 146mila). Il numero di neo specialisti crescerà in modo apprezzabile a partire dal 2025 e non ci sarebbe alcun bisogno di aumentare i posti nelle scuole di specializzazione.

È vero, semmai, come ha sottolineato la Ministra Bernini, che molti posti nelle scuole di specializzazione rimangono vacanti. Da un recente studio Anaao/ALS, sui 30.452 contratti statali finanziati negli ultimi due concorsi di specializzazione (2021 e 2022), ben 3.907 (13%) risulta non assegnato e 1601 (5%) risulta abbandonato durante il percorso. Le discipline che più risentono di tale emorragia sono la medicina d’emergenza-urgenza (1.144 contratti non assegnati o abbandonati, il 60,7% dei contratti stanziati), la microbiologia e virologia (191 contratti, il 78%), la patologia clinica e biochimica clinica (389 contratti, il 70,2%), l’anatomia patologica (181 contratti, il 50,1%) e la medicina di comunità e delle cure primarie (109 contratti, il 57,6%). Al contrario, le discipline che hanno notevoli sbocchi lavorativi nel settore privato non presentano alcuna perdita rispetto ai contratti finanziati come ad esempio la dermatologia (2 contratti non assegnati o abbandonati, lo 0,1% dei contratti stanziati), l’oftalmologia (8 contratti, l’1,8%), la cardiologia (18 contratti, lo 0,1). Un caso a parte riguarda la Pediatria, che risente del dualismo tra medicina ospedaliera e medicina territoriale, con insufficienza degli organici in entrambi i settori.

Tale “programmazione a due velocità” porterà già nel 2024/2025 a una carenza significativa in certe discipline specialistiche, per lo più ospedaliere, ed un embrione di pletora specialistica per altre che hanno maggiore possibilità nelle attività private. Per le prime, l’Anaao Assomed ritiene opportuno predisporre una serie di iniziative ministeriali e legislative, compreso l’accorpamento.
L’altro elemento da tenere in considerazione, quando si parla di carenza del personale, è la fuga verso l’estero dei medici laureati, la cui formazione comporta un costo per l’erario pubblico di circa 100mila euro, che salgono, con l’acquisizione del titolo di specialista, fino a 150.000 euro pro-capite. Il fenomeno è molto rilevante nel suo complesso, tanto da impattare notevolmente sulla attuale carenza ed è destinato ad allargarsi. La tabella 1, elaborata dalla Corte dei Conti su dati OCSE, mostra il numero dei medici che hanno lasciato l’Italia dal 2008 al 2018 e il Paese di destinazione. È come regalare da 1000 a 1500 Ferrari ogni anno all’Inghilterra, alla Germania o alla Svizzera.

Tabella 1. Emigrazione negli anni 2008/2018 del personale medico, in base alla Nazione di destinazione. Elaborazione Corte dei Conti su dati OCSE.

Il fenomeno delle dimissioni volontarie rappresenta una ulteriore criticità che ha un impatto, ovviamente, solo sulle strutture del SSN. Gli ultimi dati riferiti al 2022 (Figura 2) mostrano un ulteriore incremento delle dimissioni nella fase post-pandemica rispetto alla nostra precedente rilevazione.

Aumentare i posti a Medicina, in un tale contesto, rischia di tradursi in uno sperpero di risorse, soprattutto in mancanza di prospettive occupazionali in Italia.

È per questo che noi riteniamo indispensabile prioritariamente intervenire su due questioni critiche per rendere attrattivo il lavoro nel settore pubblico della sanità:

  1. la riduzione del carico di lavoro nelle strutture ospedaliere, per permettere ai medici di dedicarsi anche alla propria vita familiare e sociale eliminando ogni anacronistico blocco delle assunzioni del personale sanitario;
  2. l’incremento progressivo degli stipendi, che per arrivare al livello medio europeo dovrebbero aumentare del 40-50%.

Solo una nuova stagione di concorsi può rimediare al depauperamento del personale medico e infermieristico nelle strutture pubbliche, una vera e propria desertificazione degli Ospedali, che costringe il personale rimasto in servizio a lavorare anche per coloro che se ne vanno, sopportando turni massacranti e carichi di lavoro incrementali, per gravosità e complessità clinica. Anche da qui origina il fenomeno delle “grandi dimissioni” e quello dei medici “gettonisti”. Solo ripristinando adeguate dotazioni organiche possiamo migliorare la qualità del lavoro, soprattutto in presenza di bisogni assistenziali crescenti.

La criticità economica è influenzata anche dalle vicende contrattuali italiane, che vedono dopo quasi un decennio di blocco (2010/2019) non ancora completamente applicato il CCNL 2016/2018 (firmato definitivamente nel dicembre 2019) mentre quello relativo al 2019-2021, scaduto da due anni, in corso di discussione all’ARAN e quello del 2022/2024 rimandato a un incerto futuro non essendo nemmeno finanziato. I nostri stipendi si impoveriscono progressivamente non stando dietro al ritmo inflattivo e ciò rappresenta, come evidenziato nella nostra recente survey, uno dei motivi principali di fuga dei medici dal SSN insieme alla marginalizzazione di un ruolo che li vuole costretti in matrici organizzative che trascurano le competenze e mortificano il merito.
La politica e i gestori della sanità a tutti i livelli dovrebbero capire che senza il “capitale umano” gli ospedali diventano cattedrali nel deserto, i presìdi territoriali arredi del paesaggio urbano, i Livelli Essenziali di Assistenza una chimera, come l’attuale lunghezza delle liste d’attesa sta dimostrando.

Studio a cura di
Carlo Palermo, Matteo D’Arienzo, Giammaria Liuzzi, Costantino Troise, Pierino Di Silverio

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Malattie rare oggi tra prevenzione, diagnosi e cura

Adriana Riccomagno
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Malattie rare oggi tra prevenzione, diagnosi e cura

Un Testo Unico e un Piano Nazionale a un passo dal via come punti di partenza. Destinazione? Una gestione omogenea ed efficiente delle malattie rare, che non lasci soli i pazienti e i loro famigliari. Un percorso sul quale abbiamo fatto il punto con il Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute Marcello Gemmato e con alcuni dei principali attori del settore, dalle associazioni dei pazienti ai Centri di Coordinamento regionali.

Gemmato: “Vogliamo dare risposte concrete ai malati rari e ai loro caregiver”

Le difficoltà ci sono, ma anche una volontà politica unanime e una rete di pazienti, associazioni, clinici ed esperti che si impegnano per un obiettivo comune, è il messaggio del Sottosegretario Gemmato.

A che punto è a Suo parere la situazione dell’attuale gestione delle malattie rare nel nostro Paese?

Marcello Gemmato

È un mondo verso cui mi sto approcciando in punta di piedi, ma anche con molta determinazione, consapevole di una sensibilità e quindi di un mandato politico forte sul tema. Da quando ho ricevuto la delega alle malattie rare da parte del Ministro Schillaci, nel mese di febbraio, ho cercato fin da subito il supporto e il confronto con le persone affette da queste patologie e con le associazioni che le rappresentano, perché è giusto affrontare le varie istanze legate al mondo delle malattie rare con adeguata consapevolezza e competenza.

Credo che ad oggi vi siano sicuramente delle disuguaglianze regionali nell’approccio alla malattia, in tutte le sue fasi. Il Governo sta già lavorando al superamento di questo elemento critico per poter garantire la stessa velocità nella diagnosi, nella presa in carico e nella cura, nel rispetto dell’articolo 32 della nostra Costituzione.

È dovere di uno Stato etico non lasciare indietro nessuno.

Negli ultimi mesi ci sono state diverse novità: pochi giorni prima della Giornata Mondiale è stato licenziato il Piano Nazionale, gli intergruppi in Parlamento si sono unificati. È un momento di svolta?

Nei confronti delle persone affette da malattia rare c’è sempre stato un idem sentire di tutta la politica. Fin dal mio ingresso in Parlamento, mi sono sempre impegnato a seguire puntualmente tutti i lavori relativi alle malattie rare e sono orgoglioso di aver contributo all’approvazione del Testo Unico nel 2021, che mi piace ricordare come uno straordinario esercizio di unitarietà della politica, che lo ha approvato all’unanimità.

Ovviamente, l’accelerazione data ai lavori per l’approvazione del testo finale del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025 testimonia l’attenzione che il Governo ha nei confronti delle persone con malattia rara e dei loro caregiver.

Il Piano è il frutto di tanto lavoro e della tenacia di tutte le istituzioni, dei clinici, delle associazioni di pazienti e dei soggetti competenti in malattie rare che compongono il Comitato Nazionale Malattie Rare. Aspettiamo ora il passaggio in Conferenza Stato-Regioni per la sua piena attuazione.

Quali sono le maggiori criticità che permangono per i malati rari oggi?

Grazie alla delega ricevuta potrò essere ancora più presente

Gli obiettivi sono chiari: migliorare l’accesso alle terapie, superare le disuguaglianze regionali, declinare e sfruttare efficacemente le reti e l’utilizzo dei dati, dare piena attuazione alla Legge 175/2021 con maggiore speditezza.

Perché questo Ministero vuole dare risposte concrete ai due milioni di persone con malattia rara presenti in Italia e ai loro caregiver. Grazie alla delega ricevuta potrò essere ancora più presente e soprattutto al fianco delle Associazioni dei pazienti, partner imprescindibili delle decisioni politiche e assistenziali.

Cosa serve per superarle?

L’orizzonte temporale che si è dato questo Governo consentirà la necessaria stabilità che è fondamentale per raggiungere i target prefissati. L’esecutivo pone massina attenzione alla questione ed è attualmente impegnato a lavorare sull’omogeneità dei percorsi di cura in tutto il territorio nazionale; ma un ruolo chiave, in tal senso, possono e devono giocarlo i presidi di prossimità del nuovo disegno dell’assistenza territoriale, così come le reti e la sanità digitale.

Partiamo dalle piccole sfide per vincere quelle grandi, tutti insieme.

Possiamo immaginare delle tappe per arrivare a un obiettivo? E qual è l’obiettivo principale da raggiungere?

Sarà importante trovare le risorse necessarie a dare piena attuazione a quanto dettagliato nel PNMR

Gli obiettivi sono tanti e tutti sfidanti. Uno dei prossimi è sicuramente – come prevede il Testo Unico – il passaggio in Conferenza Stato-Regioni per l’iter di approvazione del PNMR 2023-2025.

Sarà importante poi trovare le risorse necessarie a dare piena attuazione a quanto dettagliato nel PNMR, che affronta in modo diretto e preciso gli obiettivi su diagnosi, trattamenti, formazione e informazione per migliorare il più possibile la qualità di vita delle persone con malattia rara.

Quali azioni intende intraprendere in questo senso?

Come sottosegretario alla Salute, ho appena iniziato il cammino a supporto delle persone che vivono con malattia rara e dei loro familiari, ma so di voler fare un buon lavoro.

È certamente un percorso lungo e sfidante, ma in questo viaggio non sono solo: so di poter contare su una politica unita e una comunità scientifica robusta. Tanta strada sicuramente ancora c’è da fare, ma indietro non si torna.

Taruscio (ISS): “Fondamentale la multidisciplinarità”

Il punto sulle iniziative istituzionali con Domenica Taruscio, Già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, è l’ideatrice del progetto Scienza partecipata, ISS.

Dottoressa, come è cambiata negli ultimi anni la vita di un malato raro nel nostro Paese?

Domenica Taruscio

Dal 2001, anno in cui sono stati istituiti per Decreto ministeriale la Rete nazionale sulle malattie rare e il Registro Nazionale, quest’ultimo all’Istituto Superiore di Sanità (ISS), sono stati fatti notevoli progressi in varie direzioni. Vi è stato uno sviluppo continuo e progressivo delle reti regionali e così pure del livello centrale, anche mediante l’istituzione del Centro Nazionale Malattie Rare all’ISS.

I pazienti trovano maggiori risposte ai propri bisogni, a partire dalla possibilità di reperire informazioni sulla propria patologia e sui centri di expertise per la diagnosi e presa in carico. Risposte che possono avere dal Telefono Verde Malattie Rare (800 89 69 49), nonché dai numerosi telefoni e punti informativi regionali e associativi, ma che trovano anche sul portale istituzionale interministeriale dedicato alle malattie rare, oltre che ovviamente su siti regionali e non.

Numerosi medici (pediatri e di medicina generale) hanno acquisito maggiori competenze sul sospetto diagnostico e sui centri di expertise e, pertanto, progressivamente sta diminuendo il ritardo diagnostico con tutto ciò che ne consegue in termini di odissea dei pazienti alla ricerca proprio di una diagnosi.

Cosa manca ancora?

Molte malattie rare sono multisistemiche, spesso croniche ed invalidanti, pertanto necessitano di un coordinamento efficiente ed efficace fra i diversi specialistici chiamati ad intervenire nelle varie fasi della malattia e nelle diverse età del paziente. La gestione multidisciplinare e il percorso strutturato nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta sono da sviluppare e organizzare, soprattutto in alcune aree del nostro Paese.

Importanti punti di ulteriore sviluppo e miglioramento sono: la connessione funzionale fra ospedale e territorio, le cure palliative, le prestazioni di riabilitazione motoria, logopedica, respiratoria, vescicale, neuropsicologica e cognitiva, di terapia psicologica e occupazionale, di trattamenti nutrizionali, in regime ambulatoriale, semiresidenziale, residenziale e domiciliare, nonché tutti gli aspetti di inclusione nei vari contesti di vita (scuola, lavoro e vita sociale).

Qual è la situazione delle malattie ultra rare?

Le malattie ultrarare presentano maggiori difficoltà, a partire dalle difficoltà nel reperire informazioni sugli esperti e sui centri di riferimento per la diagnosi e cura

Secondo la normativa italiana, legge 175 del 2021 (Testo Unico), non vi è differenza fra malattie rare e ultrarare. Hanno tutte pari dignità. Tuttavia, le malattie ultrarare presentano maggiori difficoltà, a partire spesso dalle difficoltà nel reperire informazioni sugli esperti e sui centri di riferimento per la diagnosi e cura. Tuttavia, si sta tentando di superare questi ostacoli, grazie anche alla presenza delle Reti di Riferimento Europee (ERN) che permettono di far lavorare in rete specialisti e strutture ospedaliere, superando le barriere nazionali.

La ricerca in Italia è sufficiente?

La situazione odierna è migliorata rispetto a qualche anno fa, essendo aumentati i finanziamenti sia pubblici che privati. È necessario incentivare la ricerca scientifica a diversi livelli, partendo dalla ricerca di base per comprendere le basi patogenetiche delle malattie fino allo sviluppo di nuove molecole, occorre sviluppare la ricerca clinica, ed è altrettanto importante portare avanti quella epidemiologica e sociale, avvalendosi di metodologie sempre più innovative.

Qual è il valore del Piano Nazionale licenziato dal Ministero proprio pochi giorni prima della Giornata Mondiale?

Il Piano Nazionale sulle malattie rare 2022-2024 rappresenta la cornice comune degli obiettivi istituzionali da implementare nel prossimo triennio

Ha un grande significato simbolico e concreto: la legge 175 / 2021 potrà attuarsi attraverso le azioni concrete previste nel Piano Nazionale. Questo è il secondo Piano Nazionale sulle malattie rare (2022-2024) ed è giunto al termine di un lungo lavoro di confronto fra gli stakeholder che agiscono a livello centrale, regionale ed associativo. Era dunque molto atteso da tutti, in quanto strumento di programmazione e pianificazione centrale nell’ambito delle malattie rare, nonché di indicazioni per l’attuazione e l’implementazione dei Livelli Essenziali di Assistenza. Il Piano Nazionale sulle malattie rare 2022-2024 rappresenta la cornice comune degli obiettivi istituzionali da implementare nel prossimo triennio, delineando le principali linee di azione delle aree rilevanti nel campo delle malattie rare.

È strutturato in capitoli che includono azioni specifiche (quali prevenzione primaria, diagnosi, percorsi di cura, trattamento farmacologico, ricerca) e capitoli che includono azioni che contribuiscono trasversalmente a integrare tutti gli ambiti principali quali informazione, formazione, registri e monitoraggio della Rete nazionale delle malattie rare.

Quali sono secondo Lei gli ulteriori obiettivi da perseguire?

Da una parte è necessario completare la pubblicazione dei decreti attuativi del Testo Unico per renderlo concretamente operativo, dall’altra vanno maggiormente rafforzati i rapporti con le strutture europee con una sempre maggiore integrazione degli ERN nella Rete nazionale delle malattie rare, favorendo anche il flusso inverso dall’Italia verso l’Europa e incoraggiando la cooperazione internazionale in tutte le dimensioni delle malattie rare, dalla ricerca alla cura. Vanno incentivati lo sviluppo e l’uso della telemedicina e delle nuove tecnologie per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare.

Va incoraggiata e sostenuta la partecipazione attiva dei cittadini (esperti e non) al processo scientifico, dall’ideazione alla realizzazione progettuale, superando le barriere fra le diverse discipline.

Scopinaro (Uniamo): “Insieme siamo più forti”

Tra le tante difficoltà che ancora riguardano le malattie rare, c’è quella di farsi conoscere dal ristretto ambito degli addetti ai lavori, spiega Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Ma una soluzione c’è: lavorare insieme.

Come valuta la situazione dell’attuale gestione delle malattie rare nel nostro Paese?

Annalisa-Scopinaro

L’Italia, confrontata con gli altri Paesi Europei, ha dei punti di forza che la contraddistinguono. Abbiamo una legge (167/2016) che ci ha portato ad essere il primo paese per numero di patologie screenate (49) e per il percorso di presa in carico successivo alla diagnosi, un nostro tratto distintivo.

Inoltre siamo in attesa di ulteriore allargamento grazie all’emendamento presentato nel 2020 dall’Onorevole Noja. L’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare, dopo una gestazione di quasi tre anni, è nella dirittura di arrivo per l’approvazione, dopo che la Conferenza Stato Regioni avrà dato il benestare. Grazie al DM 279/2001, abbiamo una Rete di diagnosi e presa in carico; all’interno della rete alcuni centri hanno ottenuto anche il riconoscimento di HCP (Health Care Provider – centri di riferimento) di reti ERN (European Reference Networks – reti europee). C’è ancora molto da fare, ma nel complesso la situazione è sicuramente migliore di quello che vediamo all’estero.

Sembra che qualcosa si sia mosso negli ultimi mesi: pochi giorni prima della Giornata Mondiale è stato licenziato il Piano Nazionale, anche su vostra iniziativa gli intergruppi in Parlamento si sono unificati. È un momento di svolta?

Non parlerei di svolta: sono arrivate a maturazione una serie di azioni e un grande lavoro svolto negli anni scorsi, specialmente durante il Covid. La possibilità di riunioni a distanza ha, paradossalmente, consentito di lavorare di più e meglio su alcune tematiche. Il Piano Nazionale si è sviluppato così. Grazie anche al continuo lavoro di sensibilizzazione della Federazione, si è accresciuta la consapevolezza sulle malattie rare e si è capito che i percorsi non possono essere quelli standard.

L’opera della Federazione si vede anche nella continua azione di conciliazione di anime anche diverse, come è successo con la riunificazione dei due intergruppi, ma anche con l’introduzione della tematica dei tumori rari, come ci impone la L. 175/2021 (Testo Unico MR e tumori rari), e la conseguente collaborazione con la Federazione che rappresenta la parte oncologica. Insieme, possiamo fare molto di più, tenendo conto che alcune tematiche sono del tutto trasversali e sarebbe anacronistico lottare solo per una categoria, a silos.

Quali sono le maggiori criticità che permangono per i malati rari oggi?

Nonostante tutto il grande lavoro svolto, anche grazie ai Coordinamenti Regionali sulle Malattie Rare, dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS e agli altri, rimane una costante difficoltà a reperire informazioni e conoscenza sul mondo rare, che resta circoscritto troppo spesso agli addetti ai lavori. Proprio per questa la nostra campagna #UNIAMOleforze, proseguita per tutto il mese di febbraio, ha voluto essere “su strada”, out-of-home come si dice; questo anche con il supporto di Rai Sostenibilità che ci ha consentito di presentare la Federazione e la comunità anche durante programmi in prima serata.

La diagnosi di una malattia rara arriva con un ritardo medio di quattro anni dalla comparsa dei sintomi

Un’ulteriore criticità è data dal ritardo di diagnosi, che dalla comparsa dei primi sintomi, quando arriva (perché molti non sono mai diagnosticati) ha un ritardo medio di oltre 4 anni. La presa in carico non è sempre lineare ed omogenea. Dal punto di vista sociale, mancano ancora molte tutele; le patologie rare non hanno nella maggior parte dei casi nessuna tutela previdenziale e/o assistenziale, se non per quanto attiene la più generica disabilità.

Cosa serve per superarle?

Il sistema “rete delle malattie rare” è stato messo a terra in venti anni di lavoro, dal DM 279/2001; ancora però mancano alcuni pezzi, specialmente sul territorio e al domicilio del paziente. Occorre più integrazione con la medicina territoriale e con il nuovo assetto previsto dal DM 77; serve inoltre un sistema di tutela sociale che possa salvaguardare le specificità delle malattie rare ad esempio nel mondo del lavoro. Inoltre mancano misure di sostegno per i caregiver, sia per il loro prezioso lavoro di assistenza che per dare, eventualmente, la possibilità di scelte diverse dall’accudimento continuo.

Per migliorare l’assistenza sanitaria, inoltre, sarebbe opportuno il finanziamento del Piano Nazionale Malattie Rare, che potrebbe consentire il superamento di alcune difficoltà organizzative riscontrate negli anni passati.

Possiamo immaginare delle tappe per arrivare a un obiettivo? E qual è l’obiettivo principale da raggiungere?

Nel foresight study Rare2030, che ha avuto anche una tappa italiana nel corso della sua compilazione, sono individuati gli obiettivi da raggiungere entro il 2030, attraverso i lavoro congiunto di oltre 3.000 persone fra pazienti e altri stakeholder di sistema. Uniamo ha ripreso questi obiettivi nella sua pianificazione strategica, individuando quattro aree di intervento, alcuni obiettivi e una serie di azioni per arrivare a raggiungerli.

Fra le nostre priorità la diminuzione dei tempi di diagnosi, attraverso lo screening neonatale esteso allargato a più patologie, l’uso di tecniche omiche alla comparsa dei primi sintomi, il miglioramento della formazione degli operatori sanitari. La possibilità di avere terapie disponibili, attraverso la finalizzazione della ricerca pubblica (come già nel PNRR con i 50 milioni di euro dedicati proprio alle Malattie Rare) e sgravi fiscali (come previsto per esempio nella L. 175/2021) per la ricerca. Questo vale anche a livello europeo con la revisione del Regolamento sui farmaci orfani. Inoltre la possibilità di avere una presa in carico tempestiva, che possa accompagnare il paziente nelle varie fasi della patologia, semplificando le procedure burocratiche e attivando servizi che possano prevedere consegna di farmaci a domicilio, possibilità di home therapy, assistenza domiciliare e controlli a distanza anche attraverso la teleassistenza e telemedicina.

Per la realizzazione di questo (e molto altro) siamo al lavoro da molti anni, e alcune delle cose che chiedevamo anni fa sono state ottenute o sono in fase avanzata di maturazione per una completa applicazione. L’istituzione di vari tavoli di lavoro sulle malattie rare, compreso il Comitato Nazionale, sono di supporto per proseguire con i miglioramenti e per una loro concreta attuazione.

Voi quali azioni intraprenderete in questo senso?

Continueremo a lavorare raccogliendo i bisogni dalla nostra comunità, attraverso confronti costanti e continui nei nostri tavoli di lavoro, e portando successivamente ad una discussione allargata le criticità emerse, in modo da poter individuare anche le soluzioni più opportune. Pensiamo che solo lavorare su singoli temi e cercando di risolvere un problema alla volta si possa arrivare a migliorare la qualità complessiva del sistema. Gli slogan generalisti non servono e non portano a nulla. Per questo utilizziamo sia con il rapporto MonitoRare, che individua le criticità, che le Effemeridi, che offrono possibili soluzioni, strutturando un lavoro a ciclo continuo che sta portando molti frutti. Le nostre Associazioni sono al lavoro per mostrare alla politica quali sono i nodi principali. E per tutto quello che è trasversale a più patologie stiamo stringendo accordi di collaborazione e protocolli di intesa con realtà simili, per presentarci come fronte unico, in modo da essere più ascoltati. Insieme, siamo più forti.

Il ruolo dei Centri di Coordinamento regionali

Qual è la situazione dal punto di vista dei Centri di Coordinamento regionali? Facciamo il punto con il Prof. Giuseppe Limongelli, Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania. Il Registro regionale campano ha un elenco di 30mila pazienti; ogni anno in media ne vengono certificati 3mila.

È un buon momento per il mondo delle malattie rare?

C’è un’attenzione significativa. Lo dimostra il fatto che si sia arrivati, nel 2021, all’approvazione di una legge, che, per quanto migliorabile e in attesa dei decreti attuativi, cioè delle gambe su cui muoversi, è pur sempre un importante quadro di riferimento. Su questa base è stata costituita una Commissione Nazionale Malattie Rare, grazie alla quale è stato finalizzato il testo del Piano Nazionale che è stato licenziato dal Ministero proprio a pochi giorni dalla Giornata Mondiale del 28 febbraio e che è quindi pronto per il vaglio della Conferenza Stato-Regioni.

Un altro fattore che denota interesse è che il sottosegretario di Stato al ministero della Salute, Marcello Gemmato, stia dedicando attenzione al tema delle malattie rare, con delega ufficiale del Ministero alle malattie rare.

Se i presupposti sono buoni, d’altro canto c’è ancora tanto da fare. Per definizione, il malato raro è un malato complesso, che ha bisogno di percorsi, di una guida, e che non sempre trova nel proprio territorio le risposte adeguate. Questo crea una grossa disomogeneità tra i territori e problemi di accesso alle diagnosi e alle terapie.

Dal suo osservatorio, quali sono le esigenze di un malato raro?

Il paziente vuole innanzitutto una diagnosi precoce

Il paziente vuole innanzitutto una diagnosi precoce. Il ritardo diagnostico deve essere abbattuto. Qui giocano un ruolo centrale la formazione e l’informazione e proprio a questi punti sono dedicati ampi capitoli del Piano Nazionale. A proposito di informazione, in Campania stiamo lavorando proprio per sensibilizzare l’utenza informando la popolazione su questo tema. L’abbiamo fatto attraverso una campagna di informazione che ha messo in luce i campanelli d’allarme a cui prestare attenzione per porre il sospetto di una malattia rara, abbiamo organizzato una traversata in barca a vela che ha toccato i principali porti del Mar Tirreno, distribuendo ad ogni tappa materiale informativo sulle malattie rare, ed infine abbiamo deciso di portare questo messaggio anche nelle scuole, parlando proprio con i più giovani, e portando loro un messaggio di inclusione della diversità e della disabilità. E l’abbiamo fatto attraverso la creazione di un fumetto, in collaborazione con la scuola italiana di Comix, che racconta la storia di un bambino che durante il suo percorso per arrivare ad una diagnosi di patologia rara, attraversa un mondo magico alla scoperta dei suoi “rari superpoteri” in un viaggio incredibile.

Inoltre, il malato raro ha bisogno di centri che possano effettuare la diagnosi, possibilmente non lontano dalla propria casa, ma sappiamo che nella maggioranza dei casi non è così; quindi nel percorso dal sospetto alla diagnosi ha necessità di essere guidato.

Ancora, sappiamo che purtroppo soltanto per una ridotta percentuale di casi ci sono terapie specifiche. Ma oltre che di quel farmaco orfano specifico, i malati rari possono avere necessità di farmaci di fascia C o di integratori che ricadono in categorie cosiddette “extra Lea”, cioè non fanno parte dei Livelli essenziali di assistenza (Lea).

In regione Campania, per mediare le esigenze dei pazienti affetti da malattia rara, è possibile l’erogazione a carico del SSR del farmaco di fascia C, solo ed esclusivamente se nel piano terapeutico sia sottolineata l’indispensabilità ed insostituibilità, pena l’aggravamento della malattia. Attualmente è in essere anche una mappatura di tutte le farmacie pubbliche del territorio che possano eseguire preparazioni galeniche, necessarie per garantire terapie personalizzate attraverso l’allestimento ad hoc in farmacia, e per consentire la continuità terapeutica in caso di carenze di farmaci sul territorio nazionale. Queste attività, unitamente alle campagne di screening neonatali, utili e funzionali ad una diagnosi tempestiva, indispensabile per un accesso precoce alle terapie, rappresentano l’impegno e l’attenzione che la Regione Campania, di concerto con le attività del Centro di Coordinamento regionale, pone sulle malattie rare, settandosi sui bisogni del paziente.

È importante, però, uno sforzo unitario che va fatto a livello nazionale affinché un malato raro si possa curare in maniera uniforme ed omogenea in Calabria così come in Piemonte, in Lombardia oppure in Puglia. Anche in questo caso va detto che nel Piano Nazionale c’è una riflessione in tal senso.

Come pensa sia opportuno muoversi quindi?

I registri regionali delle malattie rare a volte parlano lingue diverse

C’è davanti a noi un percorso lungo che dovremo affrontare con una serie di attori e stakeholder che devono cercare di avere l’uno fiducia nell’altro e adoperarsi per trovare un equilibrio comune. Penso a tavoli interregionali con gli enti coinvolti, a partire dall’Istituto Superiore della Sanità e dall’AIFA, perché un’altra disomogeneità che dobbiamo andare a ricomporre riguarda i registri regionali delle malattie rare che a volte parlano lingue diverse. Essendo il registro nazionale delle malattie rare il risultato di una sommatoria dei registri regionali, ne esce limitata la possibilità di avere una visione chiara dei numeri e delle caratteristiche epidemiologiche, geografiche e di mobilità a livello nazionale che è necessaria per permettere una programmazione sanitaria seria. È un altro sforzo previsto nel Piano: l’obiettivo è di potenziare il registro nazionale uniformando i registri regionali e facendo in modo che i flussi sanitari non siano slegati da altri flussi come quelli dei medici di base, delle prestazioni erogate, le anagrafi sanitarie, i registri di mortalità. L’attuale mancanza di questi collegamenti rende difficile seguire il percorso del paziente.

Un altro grosso problema, futuribile, ma meno di quanto possa sembrare, è quello della sostenibilità. Abbiamo detto che al momento solo una piccola percentuale di casi possono essere trattati. Esistono poco più di 100 farmaci orfani, ma alcuni di questi hanno un costo altissimo, anche di alcuni milioni di euro, che ovviamente merita una riflessione in materia di sostenibilità sulla base della valutazione di Health Technology Assessment (HTA), oltre che di sicurezza ed efficacia del farmaco. Serve una programmazione seria di quanti malati si troveranno in queste situazioni, come potranno rispondere alla terapia, con quale sicurezza e quali vantaggi sono previsti.

Il ragionamento si completa con il discorso dei dati Real World, perché una cosa è una valutazione preliminare che viene dai trial e dai grossi studi che non sono mai facili per le malattie rare, ma cosa diversa è ciò che si riscontra quando si usa il farmaco nella vita reale. Quindi benissimo la programmazione, la valutazione di HTA, del prezzo del farmaco, ma tutto va rivalutato in base alla Real World Evidence.

Si tratta di temi complessi si cui non ci sono ancora risposte univoche e su cui dovremo lavorare sempre di più. Da un lato pertanto vedo ottime prospettive e dall’altro ci vedo lavoro.

Quali sono quindi le priorità?

In primis sono importanti i Centri di Coordinamento per le malattie rare presenti in ogni Regione, che gestiscono i registri regionali, ma hanno anche altre funzioni, come quelle di helpline, spesso con un numero verde, che permette anche alla malattia rarissima di trovare il suo percorso, qualcosa che soprattutto durante il periodo Covid probabilmente in assenza di questi centri sarebbe stato molto complesso.

Come accade nel nostro, i centri regionali ben strutturati oltre alla helpline rivolta ai pazienti hanno anche un helpdesk per il registro, una parte dedicata al sociale, che segue le problematiche socio-sanitarie dei malati e quelle legate al piano assistenziale, per la farmaceutica, come punto di raccordo fra le unità del farmaco (dal centro di riferimento alla farmacia) e il paziente, e la telemedicina. In particolare, per quanto ci riguarda, noi abbiamo un gruppo di telemedicina che si occupa di teleconsulti, laddove ci siano pazienti che non hanno ancora una diagnosi: vengono coinvolti gli esperti a seconda che ci sia l’idea che si tratti di una malattia genetica o immunologica oppure di altro genere, per riuscire a indirizzare il paziente verso la strada giusta.

Change in BIOengineering: a Torino si discute di pratica clinica e ingegneria biomedica

Redazione TrendSanità
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Change in BIOengineering: a Torino si discute di pratica clinica e ingegneria biomedica

Si tiene al Centro Congressi Lingotto il primo convegno di aggiornamento tecnico in ingegneria biomedica progettato dalla Commissione clinica-biomedica dell’Ordine degli Ingegneri di Torino insieme a Change in Cardiology 3.0, dal titolo “Pratica clinica e ingegneria biomedica: convergenza di progettualità e potenzialità nel futuro”.

L’evento fa parte di un progetto più ambizioso, chiamato Change in BIOengineering, alla sua prima edizione per il 2023, diventato parte integrante del congresso nazionale Change in Cardiology 3.0 con il fine di ampliare la conoscenza sulla tecnologia biomedicale, creare nuove forme di dialogo tra medici e ingegneri biomedici unendo la dimensione di cura verso il paziente con quella di cura della tecnologia a supporto di medici e pazienti. Il Change in Cardiology, giunto all’edizione 3.0, nasce nel 2019 (tre i responsabili e ideatori: Giuseppe Musumeci, Giuseppe Patti, Ferdinando Varbella) con l’idea di creare uno spazio di formazione differenziato con la possibilità di seguire sessioni real-time e provare medical devices attraverso sessioni di simulazione per migliorare l’approccio alla clinica e alla tecnologia contemporaneamente.

Change è la parola del cambiamento: cambiamento legato al nostro sistema sanitario nazionale, alla grandissima evoluzione tecnologica, cambiamento che unisce sempre di più le professionalità del mondo clinico con il mondo ingegneristico. Cambiamenti che necessitano di confronto, di sinergia, di dialogo da ricercare per cooperare sinergicamente.

Change in BIOengineering 1.0 nasce con l’obiettivo di avvicinare giovani ingegneri biomedici al mondo della pratica clinica in un contesto unico come quello del Congresso Nazionale Change in Cardiology 3.0, dall’esigenza di aumentare la cooperazione tra istituzioni, università e ospedali del territorio, sperimentare nuove modalità di orientamento per gli studenti attingendo da esperienze dirette, casi clinici e potenziando la sinergia tra il mondo clinico e il mondo ingegneristico biomedicale. L’ingegneria biomedica sta approfondendo campi della scienza sempre più complessi come la modellazione numerica, l’intelligenza artificiale, la robotica e la realtà virtuale. Al contempo, non è semplice trovare e acquisire equilibri di settore che permettano una connessione sempre maggiore tra la ricerca tecnologica applicata e il mercato biomedicale in evoluzione.

“La ricerca biomedicale sta evolvendo rapidamente e necessita di contesti tali da condividere i risultati raggiunti e quelli potenziali aprendosi così alla cooperazione interdisciplinare per favorire sinergie identificando nelle professioni sanitarie e ingegneristiche nuove competenze per applicare tecniche e pratiche cliniche sempre più all’avanguardia – spiega Manuela Appendino, coordinatrice della Commissione Clinica Biomedica dell’Ordine degli Ingegneri Di Torino -. Immaginare la trasformazione delle strutture ospedaliere, immaginare l’implementazione di nuove tecnologie all’interno delle sale operatorie è l’inizio di un percorso di convergenze e partnership ibride tra il mondo clinico e il mondo high-tech“.

Nel corso del convegno si introdurranno esempi concreti di progettualità nell’ambito clinico-sanitario ponendo particolare attenzione ai più recenti sviluppi nelle tecnologie digitali che, basandosi su simulazioni computerizzate e intelligenza artificiale, sono in grado di assistere nella diagnosi, predire la prognosi simulando l’effetto delle terapie disponibili al fine di personalizzare un trattamento. Tali tecnologie possono essere utilizzate per supportare la decisione medica per uno specifico paziente, realizzando la promessa della medicina di precisione.

Il programma del convegno “Pratica clinica e ingegneria biomedica: convergenza di progettualità e potenzialità nel futuro” tocca numerosi temi: talento professionale, tipologie di strumenti di misura, modellazione computazionale, simulazioni predittive, machine learning.

Programma

Apertura Lavori
Ing. Manuela Appendino, Coordinatore Comm. Clinica Biomedica Ordine Ing. Di Torino

L’ingegnere biomedico nella trasversalità delle scelte tra talento e opportunità
Ing. Veronica Moi, Referente progetti editoriali Ass.ne We Wom Engineers

Lo sviluppo di strumenti per la misura della rigidità arteriosa
Ing. Irene Buraioli e Prof. Alberto Milan

La modellazione computazionale per simulazioni predittive in ambito cardiologico
Prof. Diego Gallo

Lo sviluppo di strumenti per la misura della rigidità arteriosa
Ing. Irene Buraioli e Prof. Alberto Milan

La modellazione computazionale per simulazioni predittive in ambito cardiologico
Prof. Diego Gallo

La modellazione computazionale come strumento di supporto all’angioplastica coronarica
Prof. Claudio Chiastra

Applicazione di Machine Learning in cardiologia
Dott.ssa Kristen Meiburger

“Change in BIOengineering 1.0, è anche una porta aperta ai giovani: per la prima volta in Italia, studenti di Ingegneria biomedica, all’interno di un contesto tecnologicamente molto avanzato, potranno scoprire il mondo biomedicale vivendo un’esperienza dal vivo integrando le competenze di studio alla realtà tecnologica esistente – commenta Appendino -. L’iniziativa vuole diventare uno strumento di orientamento per chi studia e ancora non si è affacciato al mercato o uno strumento di aggiornamento per professionisti senior che già operano nel settore per acquisire informazioni utili in merito alle evoluzioni della ricerca biomedicale studiando scenari futuri e potenziali nuove applicazioni.

Per gestire i cambiamenti complessi occorre essere consapevoli del cambiamento in atto

Per gestire i cambiamenti complessi occorre essere consapevoli del cambiamento in atto, lavorare sul rafforzamento delle identità professionali cercando punti di raccordo in cui si possa lavorare in cooperazione, aumentare i momenti di sensibilizzazione prendendo atto delle grandi competenze che hanno oggi medici e ingegneri e fondere insieme delle visioni nuove che mettano in luce il lavoro della ricerca universitaria avvicinandola al mercato, misurando l’impatto reale sulla cittadinanza sia in termini di qualità dei servizi che in termini di qualità della vita”.

Il Progetto ha ricevuto il patrocinio da Politecnico di Torino, Associazione nazionale giovani biomedici We Wom Engineers ed European Alliance of Medical and Biological Engineering and Science (EAMBES).

Per gli studenti iscritti al corso di laurea in ingegneria biomedica al Politecnico di Torino, il congresso Change in Cardiology 3.0 è aperto durante le giornate 30 – 31 marzo e la sessione mattutina del 1° aprile 2023 in sessioni dedicate dal nome “Practical Clinical Theaters in Cardiology of the present and the future”.

Sono previsti 2 crediti CFP ai sensi del Regolamento per l’aggiornamento della competenza professionale per gli Iscritti all’Ordine degli Ingegneri della provincia di Torino.

Luogo: Sala Roma Centro Congressi Lingotto Via Nizza, 280 – 10126 Torino

Tel. 011 6311702

Ultime prenotazioni aperte: appendino.manuela@gmail.com – info@wewomengineers.com

Tavolo farmaceutica / Egualia: «Una cabina di regia per la sostenibilità industriale»

Redazione TrendSanità
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Tavolo farmaceutica / Egualia: «Una cabina di regia per la sostenibilità industriale»

Il tavolo della farmaceutica e del biomedicale, voluto dai Ministri Urso e Schillaci, riunitosi oggi al MIMIT, rappresenta il primo nucleo della cabina di regia chiesta dalle aziende in vista di un coordinamento nazionale delle politiche di settore che coinvolga tutti gli interlocutori della filiera del farmaco. Il percorso avviato oggi accende i riflettori sulle prospettive di una filiera produttiva strategicamente importante non solo per la salute pubblica ma anche per la competitività e la sfida geopolitica globale.

Per le aziende aderenti ad Egualia la prima vera sfida da vincere è quella della sostenibilità industriale, che per il comparto si declina in tre nodi:

  • Costi totali di produzione dei medicinali equivalenti: aumentati nel 2022 del 21% rispetto al 2021 (quasi un miliardo di euro di extra costi);
  • Prezzi di rimborso dei farmaci SSN: per oltre il 25% dei farmaci in lista di trasparenza (circa 2mila prodotti utilizzati da migliaia di persone) inferiori ai 5 euro;
  • Payback: i nuovi farmaci determinano il 76% della crescita complessiva della spesa per acquisti diretti e nel 2023 farmaci innovativi per una spesa pari a 300 milioni usciranno dal fondo dedicato, incrementando il ripiano a carico di tutti. Oggi il ripiano delle aziende di equivalenti e biosimilari quota oltre il 10% del fatturato: un onere non più sostenibile che mette a rischio la continuità delle forniture.

I dati sulle revoche e cessate commercializzazioni di AIC degli ultimi tre anni documentano l’aggravarsi della situazione: le AIC revocate nel I trimestre 2023 sono già il 66% di quelle notificate nell’anno 2022 (957, contro le 1.460 registrate l’anno prima); su un totale di circa 300 cessate commercializzazioni registrate da AIFA nel 2022 circa 120 riguardano famaci equivalenti.

Per la delegazione di Egualia che ha partecipato al tavolo, «È divenuto improcrastinabile programmare un adeguamento dei livelli di rimborso delle fasce di farmaci a più alto rischio di indisponibilità: prima di tutto quelli in lista di trasparenza entro i 5 euro di rimborso e quelli sterili iniettabili fuori brevetto venduti in ospedale. È necessario poi eliminare o sospendere almeno l’onere dell’1,83% sui farmaci della convenzionata, che da temporaneo è diventa tassa strutturale. È infine importante aprire un confronto sulle risorse disponibili per la spesa per acquisti diretti: per le imprese off patent che vendono in gara il payback è diventato insostenibile, mentre ci sono risorse non utilizzate per potrebbero servire a ridurre l’impatto per le imprese. È poi urgente mettere mano al sistema di preavviso delle carenze, riportando i termini, le procedure e le sanzioni a meccanismi più efficaci sulle reali carenze, più sostenibili e gestibili per le imprese e la PA.

Guardando ai meccanismi di acquisto pubblici, è necessario invece virare verso modelli multi-aggiudicatari anche per le gare ospedaliere di farmaci fuori brevetto di sintesi chimica, come recentemente suggerito dalla Commissione Ue e come sta già avvenendo in alcuni paesi europei. A questo va affiancata rapidamente alla completa revisione dei flussi e dei meccanismi che regolano la distribuzione diretta e per conto: serve uniformità a livello nazionale con una lista unica nazionale per il PHT che contenga i farmaci destinati solo alla Diretta e alla DPC, distinti da quelli che devono invece tornare ad essere distribuiti nella convenzionata.

Infine la produzione industriale: stanno mancando adeguati strumenti di sostegno pubblico a causa degli ostacoli della politica Ue sugli aiuti di Stato, che rischia di tagliare fuori l’Europa e l’Italia dalla competizione globale del settore farma. In Italia si producono il 46% dei medicinali equivalenti distribuiti nel nostro Paese».

«Siamo fiduciosi – hanno concluso i rappresentanti di Egualia – che il Governo vorrà sostenere le imprese con solide politiche industriali che agevolino investimenti produttivi locali e che garantiscano maggiore indipendenza strategica nell’approvvigionamento di farmaci e principi attivi per l’Italia. Urge quindi il coordinamento di tutte le misure da mettere in campo».

Il profilo del comparto

Egualia rappresenta l’industria dei farmaci equivalenti, dei biosimilari e delle Value Added Medicines in Italia. Un settore da circa 3,2 miliardi di euro di fatturato che fornisce oltre il 30% dei medicinali dispensati nel nostro Paese. Le oltre 60 aziende associate, di cui la metà a capitale italiano, sono per oltre il 70% PMI, con circa 10mila addetti diretti, per un totale di quasi 40 siti produttivi. A fronte di un effetto diretto pari a 3 miliardi, le imprese di farmaci equivalenti generano un valore complessivo di 8,8 miliardi di euro (diretto, indiretto, indotto) e un totale di 40mila occupati.

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